Uluslararası Miyelom Vakfı - International Myeloma Foundation

Uluslararası Miyelom Vakfı
IMF logosu2018.jpg
Takma adIMF
SloganYaşamları İyileştirmek, Çare Bulmak
Oluşumu1990 (1990)
Kurucu
  • Brian Novis
  • Susie Durie
  • Brian G.M. Durie
TürKar amacı gütmeyen kuruluş
Hukuki durum501 (c) 3
Amaçkanser araştırması, hasta eğitimi
MerkezKuzey Hollywood, Kaliforniya, AMERİKA BİRLEŞİK DEVLETLERİ
İnternet sitesimiyelom.org

Uluslararası Miyelom Vakfı (IMF) Amerikalı kar amacı gütmeyen kuruluş hastalara hizmet etmek miyelom, plazma hücrelerinin kanseri kemik iliği. IMF ayrıca aile üyeleri, miyelom hastalarının bakıcıları, doktorlar ve hemşireler için destek ve bilgi sağlar. Organizasyon, dört temel alana odaklanarak tüm miyelom hastalarının yaşam kalitesini iyileştirmeye adanmıştır: araştırma, eğitim, destek ve savunuculuk.

1990 yılında Brian Novis, Susie Novis ve Brian G.M. tarafından kuruldu. Durie, IMF, hem hastalar hem de bakıcılar için bir 501 (c) 3 kaynağıdır ve eğitim seminerleri, bir hasta yardım hattı, çok dilli yayınlar, devlet savunuculuğu ve bakım ve tedaviyi kaydetmek için web tabanlı bir Kişisel Bilgi Yönetim sistemini içeren programlar sunar.

IMF'nin merkezi Kuzey Hollywood Kaliforniya ve 2018 yılına göre yıllık rapor 140 ülkede 525.000 kişilik üyeliğe sahiptir.[1] Sloganı "Yaşamları iyileştirmek - Çare bulmak" tır.

Tarih

IMF 1990 yılında, 33 yaşında multipl miyelom teşhisi konan Brian Novis, karısı Susie Novis ve doktoru Brian G.M. Durie.

Brian Novis, 1992'de miyelomdan öldü, ancak IMF'nin çalışmaları, Susie Novis'in Başkan ve Durie'nin Yönetim Kurulu Başkanı olarak görev yapması ile devam ediyor.[2]

Programlar

ABD'de her yıl miyelom tanısı alan yaklaşık 32.110 yeni hasta bulunmaktadır.[3] IMF, tüm yeni hastaları ve bakıcılarını eğitmeye yardımcı olacak çeşitli programlar sunmaktadır.

1993 yılında IMF, Hasta ve Aile Seminerleri sunan, hastalara ve bakıcılarına miyelom alanında çalışan doktorlara erişim sağlayan ilk organizasyon oldu. ABD merkezli seminerler Florida Boca Raton'da düzenlendi; Seattle, Washington; Boston, Massachusetts; ve Los Angeles, California. Çek Cumhuriyeti, Danimarka, Almanya, Fransa, Avusturya, Norveç, Slovakya ve İtalya'da uluslararası temelli seminerler düzenlenmiştir.[1]

Küçük topluluklarda benzer etkinliklere duyulan ihtiyacı karşılamak için, IMF ayrıca Bölgesel Topluluk Çalıştaylarına ve Miyelom Merkezi Çalıştaylarına ev sahipliği yapar. ABD Bölgesel Toplum Çalıştayları Kuzey Carolina, Georgia, Texas, Indiana, Arkansas, Kansas ve Wisconsin'de düzenlendi. Almanya, İtalya ve Çek Cumhuriyeti'nde uluslararası temelli seminerler düzenlenmiştir.[1]

IMF, düzenli olarak güncellenen ve IMF web sitesinde hem basılı hem de dijital olarak ücretsiz olarak sunulan bir dizi yayın üretir. IMF yayın kütüphanesi, tedavideki yenilikler ve klinik araştırmalarla ilgili bilgiler dahil olmak üzere miyelomla ilgili bilgiler sağlar. IMF ayrıca, IMF'nin yayınlarından bir seçkiden oluşan ve yeni teşhis konmuş hastalara ve ailelerine hastalık ve bakımı anlamalarını sağlamak için tasarlanmış bir Bilgi Paketi de hazırlamaktadır.[1]

IMF, bilgi alışverişini ve desteğini kolaylaştırmak için miyelom posta listesi bir amiloid posta listesi oluşturmak için Kanser Çevrimiçi Kaynakları Derneği (ACOR) ile birlikte çalıştı.[4] IMF ayrıca 800-452-CURE (2873) adresinde bir yardım hattına ev sahipliği yapar ve www.myeloma.org adresinde çevrimiçi yardım sunar.[5]

Savunuculuk

IMF'nin bir savunma grubu vardır ( Miyelom EYLEM Ekibi ) miyelom topluluğunu etkileyen kritik sağlık sorunları hakkında fikir sahibi olmalarına rehberlik eder.[6]

Araştırma

IMF, bir miyelom geninin sürdürülmesini içeren çeşitli araştırma çabalarında yer almaktadır. doku bankası proje.

IMF, Brian D. Novis Araştırma Bursu miyelom için bir tedavi bulma taahhüdünün bir parçası olarak 1994 yılında. Novis, IMF'nin ortak kurucusuydu ve onun anısına, organizasyon daha iyi tedaviler, yönetim, önleme ve tedavi araştırmalarını teşvik ediyor. Bağışlar, özel kişilerden gelen bağışlarla sağlanır ve miyelom alanındaki doktorlara ve araştırmacılara ve ayrıca MGUS (önemi belirsiz monoklonal gammopati) ve immünoglobulinden türetilmiş amiloidoz dahil ancak bunlarla sınırlı olmamak üzere ilgili bozukluklara verilir.[7]

Bir yan kuruluş, Uluslararası Miyelom Çalışma Grubu (IMWG), dünyanın dört bir yanından çok çeşitli miyelom projeleri üzerinde işbirliği yapan 100'den fazla miyelom araştırmacısından oluşan bir konsorsiyum. IMWG üyeleri, miyelom başlangıcını önlemek, tedaviyi iyileştirmek ve bir tedavi bulmak için araştırma yapar.[8] Çalışma grubu kendi adına açıklamalar ve tedavi kılavuzları yayınlar[9] yanı sıra üyeleri tarafından yayınlara sponsor olmak.

IMF ayrıca Black Swan Araştırma Girişimi (BSRI) miyelom için bir tedavi bulmaya çalışmak için.[10]

Bağış

Organizasyon, her yıl Kasım ayında Peter Boyle Memorial fonundan yararlanan yıllık Komedi Kutlaması olan büyük bağış toplama etkinliğini düzenler.[11] Ek olarak, IMF bireysel bağışlar ve eşleşen hediyeler. Umut Topluluğuna üyelik[12] ve Amazon kullanarak alışveriş[13] IMF'ye de yardımcı olabilir.

Amerika Birleşik Devletleri'nde IMF, bir 501 (c) IRS tarafından kar amacı gütmeyen organizasyon.

Referanslar

  1. ^ a b c d "2013 Faaliyet Raporu" (PDF). Uluslararası Miyelom Vakfı. Arşivlenen orijinal (PDF) 2014-08-19 tarihinde.
  2. ^ Whittington Elizabeth. "Araştırmacılar ve Savunucular Multipl Miyelomda İlerleme Yapıyor". CureToday.com. Alındı 2011-01-02.
  3. ^ "Tom Brokaw'ın kanser teşhisi multipl miyeloma ışık tutuyor". Sağlık Haberleri. 25 Şubat 2014.
  4. ^ "Çevrimiçi Destek Grubu". Uluslararası Miyelom Vakfı. 2007-01-01. Arşivlenen orijinal 2016-03-04 tarihinde.
  5. ^ "IMF InfoLine". Uluslararası Miyelom Vakfı. Arşivlenen orijinal 2016-08-09 tarihinde.
  6. ^ "Ülke Çapında Başkalarına İlham Vermeye Kararlı Avukatlar". Miyelom Eylem Ekibi. Arşivlenen orijinal 2015-09-08 tarihinde.
  7. ^ "IMF Hakkında". Uluslararası Miyelom Vakfı. Arşivlenen orijinal 2016-06-15 tarihinde. Alındı 2019-03-20.
  8. ^ "Uluslararası Miyelom Çalışma Grubu". Uluslararası Miyelom Vakfı. Alındı 23 Ocak 2014.
  9. ^ "Yayınlar". Uluslararası Miyelom Çalışma Grubu. Alındı 23 Ocak 2014.
  10. ^ "Black Swan Araştırma Girişimi". Black Swan Araştırma Girişimi. Alındı 2018-10-24.
  11. ^ "Loraine Boyle: Kahkahalarla Miyelomla Mücadele". Huffingtonpost.com. 2010-03-18. Alındı 2011-01-02.
  12. ^ "Aylık Bağış Programı". Multipl Miyelom: Uluslararası Miyelom Vakfı. 2015-09-23. Alındı 2018-10-24.
  13. ^ "Amazon Gülümsemesi". Uluslararası Miyelom Vakfı. Alındı 2019-03-20.

Dış bağlantılar