Yumurtalık Kanseri Araştırma Birliği - Ovarian Cancer Research Alliance - Wikipedia

Yumurtalık Kanseri Araştırma Birliği
SloganAraştırma. Savunuculuk. Destek.
Kurulmuş1994
KurucuSol Schreiber
TürKâr Amacı Gütmeyen Kuruluş / STK
OdaklanmaYumurtalık kanseri araştırması
yer
  • New York, NY
HizmetlerHayır hizmetleri
Kilit kişiler
Audra Moran, Başkan ve CEO
Jennifer Arminger, Sayman
Jeff Boyd, Ph.D., Yönetmen
Robin S. Cohen, Başkan Yardımcısı
John W. Hansbury, Esq., Başkan
Tom Liebman, Yönetmen
Dana L. Mark, Esq., Sekreter
Matthew Neal Miller, Yönetmen
İnternet sitesihttp://www.ocrahope.org
Eskiden aradı
Ann Schreiber Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu, Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu, Ovarian Cancer National Alliance, Ovarian Cancer Research Fund Alliance

Yumurtalık Kanseri Araştırma Birliği (OCRA) kar amacı gütmeyen bir organizasyondur. Yumurtalık kanseri araştırma, savunuculuk ve hasta desteği[1]. Organizasyon, eski kar amacı gütmeyen organizasyonun Ocak 2016'da kuruldu. Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu öncelikli olarak yumurtalık kanseri araştırmalarına odaklanan, Yumurtalık Kanseri Ulusal İttifakı öncelikli olarak yumurtalık kanseri savunuculuğu ve destek programlarına odaklanan, tek bir organizasyon oluşturmak için[2].

Tarih

Eski Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu (OCRF), Aralık 1994'te Ann Schreiber Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu olarak Sol Schreiber tarafından vefat eden eşi Ann'in anısına kuruldu. Yumurtalık kanseri. Organizasyon daha sonra Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu oldu. 1997'de, Liz Tilberis baş editörü Harper's Bazaar ve ayrıca yumurtalık kanseriyle savaşmak[3], kuruluşun ilk başkanı oldu. Liz, yardımıyla Donna Karan, 1998'de New York Hamptons'da ilkine ev sahipliği yapan, organizasyonun imza toplama etkinliği Super Saturday'i başlattı. Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu İttifakı olmadan önce, Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki yumurtalık kanseri araştırmalarına fon sağlayan en eski ve en büyük hayır kurumuydu.[4].

Eski Ovarian Cancer National Alliance (OCNA), 1997 yılında çeşitli yumurtalık kanseri organizasyonlarının liderleri tarafından kuruldu.[5]. OCNA, iki kuruluşun nihai birleşmesi olmadan önce, federal savunuculuk, farkındalık ve hasta destek programlarına odaklanan, Amerika Birleşik Devletleri'nde önde gelen yumurtalık kanseri organizasyonlarından biriydi.[6].

Araştırma

Aralık 2018 itibarıyla, orijinal organizasyonun başlangıcından bu yana, OCRA, 73 tıp kurumunda bilim insanlarına toplamda 80 milyon doların üzerinde 297 araştırma hibesi verdi.[7].

Amerika Birleşik Devletleri'ndeki yumurtalık kanseri araştırma fonlarının çoğu iki hükümet kaynağından geliyor: Ulusal Kanser Enstitüsü[8] ve Amerika Birleşik Devletleri Savunma Bakanlığı.[9] OCRA, yumurtalık kanseri araştırmalarının en büyük hükümet dışı finansman kaynağıdır. OCRA araştırma hibeleri, yumurtalık kanserini tedavi eden veya inceleyen jinekolojik onkologlardan ve bilim adamlarından oluşan bir komite tarafından onaylanır.[10]

Hibe Verme Programları

Hibe programları aracılığıyla OCRA, ABD'deki kanser merkezlerinde ve akademik araştırma merkezlerinde bilimsel araştırmaları finanse etmektedir. İlk hibeler 1998'de verilmiştir. OCRFA üç araştırma bursu sunmaktadır:

  • İşbirliğine Dayalı Araştırma Geliştirme Hibesi: OCRFA’nın en büyük hibesi (üç yıl içinde 900.000 $), yerleşik araştırma kariyerlerine sahip kıdemli araştırmacılar içindir ve bir kurumdaki birkaç araştırmacıyı veya birden çok kurumdaki gruplar arasında işbirliğini içeren büyük yumurtalık kanseri araştırma projeleri için finansman sağlar.[11]. (Üç yıl boyunca yılda 300.000 ABD doları)
  • Liz Tilberis Erken Kariyer Ödülü: Bu ödül, genç öğretim üyeleri içindir ve yumurtalık kanserinde araştırma ve akademik çabalara zaman ayırmayı destekler.[12]. (Üç yıl boyunca yılda 150.000 ABD doları).
  • Ann ve Sol Schreiber Mentored Investigator Award: Bu ödül 2003 yılında oluşturulmuştur ve yumurtalık kanseri araştırmaları alanında lider olarak kabul edilen bir mentorun gözetiminde çalışan klinik ve doktora sonrası çalışanlara fon sağlamaktadır.[13]. (Bir veya iki yılda 75.000 $)

OCRA, Florida Uluslararası Üniversitesi ve Miami Kanser Enstitüsü'nden Jeff Boyd, Ph.D.'nin başkanlık ettiği Bilimsel Danışma Komitesi (SAC) adlı bir danışman paneli tarafından her yıl bir kez yürütülen bir hakemlik süreci aracılığıyla araştırma projelerini seçer.[14].

Başvuru sahiplerinin% 10'undan daha azına hibe verilmektedir. En çok hibe alan kurumlar arasında Texas Üniversitesi MD Anderson Kanser Merkezi, Pensilvanya Üniversitesi, Fox Chase Kanser Merkezi, Duke Üniversitesi, ve Brigham ve Kadın Hastanesi.

OCRA, yumurtalık kanseri araştırmaları ve adresleriyle ilgili konuşmacıların yer aldığı eğitici bir web semineri serisi sunuyor klinik çalışma web sitesinde bir yumurtalık kanseri klinik araştırma bulucusuna kaydolma.[15]

Savunuculuk

OCRA, Başkan, Kongre dahil olmak üzere federal politika yapıcılarla ve aşağıdaki gibi federal kurumlarla çalışır. Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) ve Medicare ve Medicaid Hizmetleri Merkezleri (CMS). OCRA, federal düzeyde savunuculuk yaparak kaynaklarını yumurtalık kanserinden kurtulanların sesi olmaya ve bu ölümcül hastalıktan kaynaklanan ölümlerin sayısını önemli ölçüde azaltmaya adamıştır.[16] için:

  • Yumurtalık kanseri araştırma ve bilinçlendirme programları için yeterli ve sürekli finansman.
  • Kanser hastaları için yaşam kalitesini ve bakıma erişimi iyileştiren mevzuat[17].

Savunuculuk Günü

Savunuculuk Günü gerçekleşir Capitol Tepesi. Yumurtalık kanserinden kurtulanlar, kişisel hikayelerini paylaşmak ve federal yumurtalık kanseri araştırmaları, farkındalığı ve desteği için fon sağlamayı veya artırmayı amaçlayan bir dizi federal çabada destek istemek için seçilmiş yetkililerle bire bir görüşür.[18].

Destek

OCRA'nın destek programları, teşhis öncesinde, sırasında ve sonrasında kadınlara ve ailelerine yardım etmeye odaklanır.

Hayatta Kalanlar Öğrencilere Öğretiyor: Kadınların Hayatlarını Kurtarmak

Hayatta Kalanlar Öğrencilere Öğretiyor: Kadınların Hayatlarını Kurtarmak, geleceğin sağlık profesyonellerini - doktorları, pratisyen hemşireler, hemşireler ve doktor asistanları - yumurtalık kanseri semptomları ve risk faktörleri konusundaki anlayışlarını artırmak, böylece hastalığı daha erken, en tedavi edilebilir aşamalarında teşhis edebilecekler[19].

Yumurtalık Kanseri Ulusal Konferansı

OCRFA Yumurtalık Kanseri Ulusal Konferansı, ünlü klinisyenler ve araştırmacıların çeşitli forumları ve konferansları aracılığıyla klinik araştırmalar, erken teşhis ve tedavi gibi konularda uzman oturumları sağlar. Hayatta kalanlar ve aileleri, yumurtalık kanseri ile yaşamakla ilgili konularda atölye çalışmalarına ve etkinliklere de katılabilir.

Kadından Kadına Programı

2011 yılında eski OCRF, yerel bir program olan Kadından Kadına ulusal bir genişleme başlattı. Mount Sinai Hastanesi[20]. Bu program, gönüllü jinekolojik kanserden kurtulanları, yakın zamanda teşhis konulan ve aktif olarak tedavi gören kadınlarla eşleştirir ve bakıcılar için bilgi ve destek sunar.[21]. Kadından Kadına program siteleri bir başvuru süreciyle seçilir. OCRFA, seçilen her kuruma yarı zamanlı bir program koordinatörünün maliyetini karşılamak için bir yıllık 50.000 $ hibe verir ve kalan fonlar bir hasta fonuna tahsis edilir. Yeni kurulan Kadın Kadına programlarının ilk yıldan sonra kendi kendini finanse etmesi bekleniyor[22].

Topluluk Ortağı Programı

OCRFA, bilgi paylaşmak ve yumurtalık kanseri hareketi için birleşik bir ulusal ses ortaya koymak için Amerika Birleşik Devletleri'ndeki kar amacı gütmeyen kuruluşlarla birlikte çalışır. Bu program eski Ovarian Cancer National Alliance tarafından oluşturulmuş ve eskiden Partner Member Program olarak adlandırılmıştı.[23]

Etkinlikler

İlk OCRF yumurtalık kanseri farkındalığı yayını ve kamu hizmeti duyurularının basılması[24] ortaklıkla oluşturuldu L'Oréal ve öne çıkan Andie MacDowell.[25] O zamandan beri OCRA baskıya dahil edildi[26] ve kitaplar dahil çevrimiçi yayınlar,[27] yumurtalık kanseri bilgileri için bir kaynak olarak ulusal ve uluslararası dergiler ve yerel gazeteler.

Yumurtalık kanseri ile ilgili kamusal söylemlere katkılar çeşitli forumlar aracılığıyla yapılır. New York Times.[28][29]

Organizasyonun dört imza etkinliği vardır. En eski kurulan Super Saturday, New York Water Mill'de düzenlenen yıllık bir bağış toplama etkinliğidir. Super Saturday, 1998 yılında moda tasarımcısı Donna Karan ve merhum OCRF Başkanı ve Genel Yayın Yönetmeni tarafından kuruldu. Harper's Bazaar, Liz Tilberis. "Garaj satışlarının Rolls-Royce'u" olarak adlandırılır.[30] The New York Times tarafından hazırlanmıştır ve ev sahipliği yapmaktadır. Kelly Ripa Donna Karan, QVC ve sponsorluğunda Modaya uygun. Süper Cumartesi, yeni tasarım ürünlerinin bir "garaj satışı", yerinde canlı bir QVC yayını, bir çocuk karnavalı ve diğer etkinlikleri içerir. 2013'te Süper Cumartesi 3,5 milyon dolar topladı[31] Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu için.

Efsaneler Galası, birkaç yıl boyunca L'Oréal Paris tarafından desteklendi ve iki yılda bir düzenleniyor. 2011 Galası Amerikan Doğa Tarihi Müzesi, ve tarafından barındırıldı Julianna Margulies. Gala, 2002'den bu yana yaklaşık 19 milyon dolar topladı.[32] ve genellikle çeşitli sektörlerden bireyleri onurlandırır. Geçmiş ödüller dahil etti Sherry Lansing, Trudie Şekillendirici, Terry Lundgren ve Kathy Black.

Her yıl saygıdeğer bir "Madeline ve OCRA için Ayağa Kalk" komedi etkinliği düzenlenmektedir. Madeline Kahn, yumurtalık kanserinden ölen. Kocası John W. Hansbury, Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu'nun Yönetim Kurulu'na katıldı ve komedi etkinliğini yarattı.[33] tutulan Carolines Broadway'de.

2012 yılında, daha önce bağımsız bir 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen kuruluş olan Ovarian Cycle, organizasyonun imza etkinlik serisi haline geldi.[34] Ovarian Cycle, daha önce Ovarian Cycle'ın yıllık bağış toplama faaliyetinin bir kısmının ulusal bir hayır kurumu alıcısı olan organizasyonla birlikte yumurtalık kanseri araştırmaları için para toplamak amacıyla kapalı alanda bisiklet etkinlikleri düzenlemişti.

Ortaklar

Kurumsal sponsorluklar ve amaca yönelik pazarlama kampanyaları aracılığıyla organizasyon, çeşitli şirketlerden destek almıştır. Bazı sponsorlar arasında QVC, L'Oréal Paris, Electrolux, Alex ve Ani, ve LeSportsac.

Hesap verebilirlik

Ovarian Cancer Research Alliance, bağımsız yardım kuruluşu değerlendiricisinden dört yıldız derecesine sahiptir Charity Navigator ve tüm dört yıldızlı hayır kurumlarının ilk% 10'u arasında yer almaktadır.[35] OCRA aynı zamanda BBB Wise Giving Alliance akreditasyon standartlarını hayır kurumu hesap verebilirliği için karşılayan ve 2010 yılından bu yana damgasını taşıyan bir Better Business Bureau Akredite Hayır Kurumudur.[36] Ovarian Cancer Research Alliance, Gümüş düzey bir GuideStar Exchange katılımcısıdır.[37] Ekim 2012'de, Kendisi dergisi, OCRF'yi en iyi üç kanser hayır kurumundan biri olarak seçti.[38]

Referanslar

  1. ^ "Yumurtalık Kanseri Araştırma Birliği - GuideStar Profili". www.guidestar.org. Alındı 2018-12-06.
  2. ^ "Yumurtalık Kanseri Araştırma Birliği - GuideStar Profili". www.guidestar.org. Alındı 2018-12-06.
  3. ^ Lennon Christine (2009-06-03). "Yumurtalık Kanseri: Bir Tedavi İçin Mücadele". Harper's BAZAAR. Alındı 2018-12-06.
  4. ^ "Kansere Karşı Yeni Duruş-OCRF-OCNA-NOCC Yumurtalık Kanseri Rüyası Ekibi duyuruldu". EurekAlert!. Alındı 2018-12-06.
  5. ^ "Yumurtalık Kanseri Ulusal İttifakı". Cancer Connect. Alındı 2018-12-06.
  6. ^ "Kaynaklar - Susan Marie Rupp Vakfı".
  7. ^ "Fred Hutch’dan İyi Haber".
  8. ^ "Araştırma Finansmanı". Ulusal Kanser Enstitüsü. 2018-02-16. Alındı 2018-12-06.
  9. ^ "Yumurtalık Kanseri Araştırma Programı, Konvansiyonel Yönlendirilmiş Tıbbi Araştırma Programları". cdmrp.army.mil. Alındı 2018-12-06.
  10. ^ "Charity Navigator - Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu Birliği Derecelendirmesi". Charity Navigator. Alındı 2018-12-06.
  11. ^ "Ortak Araştırma Geliştirme Hibesi - Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu İttifakı | Araştırma | Weill Cornell Medicine".
  12. ^ "Van Andel Araştırma Enstitüsü'nden Hui Shen yumurtalık kanseri araştırma ödülü aldı". VAI. 2015-11-18. Alındı 2018-12-06.
  13. ^ admin. "Hormel Enstitüsünde Yeni Araştırmacı, Yumurtalık Kanseri Araştırma Ödülü Aldı". Hormel Enstitüsü. Alındı 2018-12-06.
  14. ^ "Miami Kanser Enstitüsü İsimleri Jeff Boyd, PH.D., Çeviri Araştırma ve Genomik Tıp Direktörü".
  15. ^ "Ortaya Çıkan". app.emergingmed.com. Alındı 2018-12-06.
  16. ^ "Michigan Ovarian Cancer Alliance Ana Sayfası". www.mioca.org. Alındı 2018-12-06.
  17. ^ "Eğitim Sağlama | MOCA". mnovarian.org. Alındı 2018-12-06.
  18. ^ "Oregon ve SW Washington Ovarian Cancer Alliance - Washington DC'de 2015 Savunuculuk Günü". www.ovariancancerosw.org. Alındı 2018-12-06.
  19. ^ "Hayatta Kalanlar Öğrencileri Öğretiyor® | MOCA". mnovarian.org. Alındı 2018-12-06.
  20. ^ "OBGYN Destek Programları | Mount Sinai - New York". Mount Sinai Sağlık Sistemi. Alındı 2018-12-06.
  21. ^ "OCRF Kadından Kadına Programı".
  22. ^ "Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu İttifakı: Kadın Kadına Hibe Programı: Grant Plant, Inc. New Mexico". www.thegrantplantnm.com. Alındı 2018-12-06.
  23. ^ "Colorado Ovarian Cancer Alliance'ın Ortakları".
  24. ^ Rodale, Inc. (Nisan 2006). Kadın Sağlığı. Rodale, Inc. s. 49–. ISSN  0884-7355.
  25. ^ iSpot.tv, Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu TV Reklamında Andie MacDowell
  26. ^ "The Big O," Prevention, Eylül 2011, Catherine Winters, s.96-105
  27. ^ Margaret I. Cuomo (12 Ekim 2012). Kansersiz Bir Dünya: Yeni Bir Tedavinin Yapılması ve Gerçek Önleme Vaadi. Rodale. s. 283–. ISBN  978-1-60961-886-5.
  28. ^ "Yumurtalık Kanseri Taramasından Şüphe," The New York Times, The Opinion Pages, 20 Eylül 2012
  29. ^ "Yumurtalık kanseri," The New York Times, The Opinion Pages, 20 Mart 2013
  30. ^ "Çayırda: Garaj Satışlarından Rolls-Royce," The New York Times, Style, 4 Ağustos 2002
  31. ^ "Bir Amaç İçin Alışveriş, Bir Hamptons Geleneği" The Wall Street Journal, Heard & Scene, 30 Temmuz 2013
  32. ^ "L'Oreal Paris Efsaneleri Galası 2.3 Milyon Dolar Artırdı" Women's Wear Daily, 3 Kasım 2011
  33. ^ Madeline için Ayakta Kalmak: Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu
  34. ^ Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu, Yumurtalık Döngüsü ile Ulusal Genişlemeyi Açıkladı: Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu
  35. ^ Charity Navigator: Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu
  36. ^ Better Business Bureau: Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu
  37. ^ Guidestar: Yumurtalık Kanseri Araştırma Fonu
  38. ^ "Geri Verin ve Saymasını Sağlayın", SELF Dergisi, Ekim 2012, Marjorie Korn, s. 130

Dış bağlantılar