Hasta Tarafından Raporlanan Sonuçlar Ölçüm Bilgi Sistemi - Patient-Reported Outcomes Measurement Information System

Hasta Tarafından Raporlanan Sonuçlar Ölçüm Bilgi Sistemi[1] (PROMIS) klinisyenlere ve araştırmacılara hasta perspektifinden fiziksel, zihinsel ve sosyal refahı değerlendiren güvenilir, geçerli ve esnek sağlık durumu ölçümlerine erişim sağlar. PROMIS ölçümleri standartlaştırılmıştır ve bu ölçümler, alanlar arasında, kronik hastalıklar arasında ve genelle karşılaştırmalara izin veren ortak ölçümlere dayalı olarak ağrı, yorgunluk, duygusal sıkıntı, fiziksel işlev ve sosyal rol katılımı dahil olmak üzere hasta tarafından bildirilen birçok sonuç alanının değerlendirilmesine olanak tanır. nüfus. Ayrıca, PROMIS araçları, bilgisayarla uyarlanabilir testlere izin vererek, sağlık durumu alanlarının birkaç öğeyle verimli bir şekilde hassas bir şekilde ölçülmesini sağlar. Hem yetişkinler hem de çocuklar için PROMIS önlemleri vardır. PROMIS, 2004 yılında, Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH), NIH Tıbbi Araştırma Yol Haritası'nın girişimlerinden biri olarak.[2]

Arka plan ve tarih

NIH, tıbbi araştırmalar için önemli fırsatları belirlemek ve hastalar için somut faydalar sağlayacak yeni bilimsel uzmanlık ve teknolojinin geliştirilmesi için 2004 yılında Tıbbi Araştırma Yol Haritası'nı oluşturdu.[3] Yol Haritası içindeki programlardan biri olan Klinik Araştırma Teşebbüsünü Yeniden Mühendislik, klinik araştırmalar için titiz ve sistematik altyapı geliştirme ve bilimsel keşifleri sağlık hizmeti sağlayıcıları tarafından kullanılabilecek pratik uygulamalara veya araçlara çevirme çağrısında bulundu.[4] PROMIS, bu programdaki bir girişimdir. PROMIS girişimi, hasta tarafından bildirilen temel sağlık göstergeleri ve semptomları için standart önlemler geliştirir ve değerlendirir.[5] Ağrı, yorgunluk, duygusal sıkıntı ve fiziksel işlev gibi hasta tarafından bildirilen önlemler, sağlık hizmeti sağlayıcılarına hastaların neler yapabilecekleri ve nasıl hissettikleri hakkında bilgi sağlayarak klinik önlemleri (örneğin, röntgen ve laboratuvar testleri) tamamlar.[6]

PROMIS, alanlarını birleştirmek için çalıştı hasta tarafından bildirilen sonuç (PRO) genel olarak klinik araştırmalarda uygulanabilen ortak, sistematik bir ölçüm sisteminin teşviki yoluyla ölçüm. PROMIS ölçümleri, mümkün olan en geniş aralıktaki kronik bozukluklar ve hastalıklar için hastayla ilgili sonuçların en yaygın veya göze çarpan boyutlarını değerlendirmeyi amaçlamaktadır, bu nedenle bunlar, belirli hastalık veya duruma özgü olarak "jenerik" ölçümlerdir. NIH ile çok kurumlu bir işbirliği olarak yapılandırılan PROMIS, ölçüm geliştirme ve psikometrik değerlendirme için titiz, sistematik bir altyapı oluşturmada finanse edilen araştırma işbirlikçisinin katılımıyla PRO ölçümü alanında fikir birliği sürecini ilerletmiştir.[6]

PROMIS, tıbbi bakımın klinik araştırmalarında ve değerlendirilmesinde kullanılmak üzere PRO toplamak için yeni modeller ve yöntemler oluşturmak için, teknolojideki gelişmelerin yanı sıra psikometrik, nitel, bilişsel ve sağlık araştırması araştırmalarındaki gelişmelerden yararlanmaktadır.[7] PROMIS, en son bilimi bir araya getirir ve klinisyenler için pratik, kullanımı kolay araçlara dönüştürür: Örneğin, PROMIS uygular Bilgisayara Uyarlama Testi Önceki sorulara verilen yanıtlara göre en bilgilendirici soru setini seçerek PRO değerlendirmesini hastaya göre uyarlayan (CAT) yazılımı. CAT anketleri, olası en az soruyu kullanarak sağlık durumunun doğru bir şekilde ölçülmesini sağlar.

Değerlendirme ve genişleme

Kasım 2012'de PROMIS ağı, PROMIS'in uluslararası yayılımı için stratejik bir eylem planı geliştirmek üzere 8 Avrupa ülkesi, Çin ve Kanada'dan kurumsal ortaklarla ilk uluslararası strateji toplantısını gerçekleştirdi.[8]

PROMIS, 2013'ün başlarında araştırmacılara ve klinisyenlere erişimini genişletmek için yeni materyalleri açıkladı: PROMIS e-bülteni ve PROMIS ve Madde Tepki Teorisi hakkında iki eğitici video serisi.[9]

2016 yılında, ölçü seçimi, veri toplama araçları, puan hesaplama, puan yorumlama, madde yanıt teorisi hakkında daha fazla bilgi sağlamak ve PROMIS kullanıcı topluluğuna soru göndermek için çevrimiçi bir forumu desteklemek için www.HealthMeasures.net adresinde güncellenmiş bir PROMIS web sitesi oluşturuldu. .[10]

Ortaklar

PROMIS girişimi, PRO'ları ölçmek için öğeleri ve araçları geliştirmek ve bu önlemlerin güvenilirliğini ve geçerliliğini değerlendirmek için işbirliği yapan birincil araştırma siteleri ve koordinasyon merkezlerinden oluşan bir ağ tarafından yerine getirilir.[5]2004 ve 2009 yılları arasında PROMIS, Evanston Northwestern Healthcare'de bulunan bir İstatistiksel Koordinasyon Merkezi ve Duke Üniversitesi, Kuzey Carolina Üniversitesi, Chapel Hill, Pittsburgh Üniversitesi, Stanford Üniversitesi, Stony Brook Üniversitesi ve University of North Carolina'da bulunan altı araştırma bölgesinden oluşuyordu. Washington. 2010 yılında NIH, PROMIS için finansmanı yeniledi ve programı altı ek araştırma sitesine genişletti: Philadelphia Çocuk Hastanesi; Boston Üniversitesi / Michigan Üniversitesi, Ann Arbor; Kaliforniya Üniversitesi, Los Angeles; Georgetown Üniversitesi; Çocuk Hastanesi Tıp Merkezi, Cincinnati; ve Maryland Üniversitesi, Baltimore. PROMIS ayrıca, her ikisi de Northwestern Üniversitesi tarafından işletilen Amerikan Araştırma Enstitüleri, Washington DC tarafından işletilen bir Ağ Merkezi ve bir İstatistik Merkezi ve bir Teknoloji Merkezi ekledi. Bu merkezler, PROMIS'e lojistik ve teknik destek sağladı.

Eylül 2014'te NIH, Ulusal Kişi Merkezli Değerlendirme Kaynağını (PCAR / HealthMeasures) finanse ederek PROMIS'e desteğini genişletti.[11] Diğer üç ölçüm sistemi, Nörolojik Bozukluklarda Yaşam Kalitesi (Neuro-QoL), Yetişkin Orak Hücre Yaşam Kalitesi Ölçüm sistemi (ASCQ-Me) ve Nörolojik ve Davranışsal Fonksiyonun Değerlendirilmesi için NIH Araç Kutusu (NIH Araç Kutusu) da desteklenmektedir HealthMeasures aracılığıyla. HealthMeasures, bu dört ölçüm sisteminin yayılmasını, uygulanmasını ve kendi kendine sürdürülebilirliğini kolaylaştırmayı amaçlamaktadır. HealthMeasures bursu, American Institutes for Research, California Üniversitesi, Los Angeles, California Üniversitesi, San Diego, Kuzey Carolina Üniversitesi, Chapel Hill ve Pittsburgh Üniversitesi'ndeki ek sitelerle Northwestern Üniversitesi'ne verildi.

Misyon

PROMIS, kendi kendine bildirilen sağlık için bilimsel bir değerlendirme sistemi oluşturmak için ölçüm bilimini kullanır.[12]

  • PROMIS araçlarının geliştirilmesi ve doğrulanması için bir dizi kalitatif ve kantitatif metodolojik standart oluşturun ve yayınlayın.
  • Ağ için araştırma, geliştirme ve yaygınlaştırma faaliyetlerini sürdürebilen ve büyütebilen sürdürülebilir bir varlık başlatın.
  • PROMIS için klinik uygulamaları içeren ancak bunlarla sınırlı olmayan bir dizi araştırma ve geliştirme fırsatını belirleyin ve önceliklendirin.
  • PROMIS'in vizyonunu gerçekleştirmesine ve araştırma, klinik uygulama ve politikadaki benimsenmesini geliştirmesine yardımcı olacak kilit kişi ve kuruluşlarla stratejik ittifaklar kurmak için PROMIS hakkında bilgi yaymak.

Ölçümler

PROMIS, fiziksel sağlık, zihinsel sağlık ve sosyal sağlık alanlarında, yetişkinlerin kendi bildirdiği ve pediatrik kendi kendine ve vekaleten bildirilen sağlık için kendi bildirdiği sağlık önlemlerine sahiptir.[13]

Her ana alan altında (fiziksel sağlık, ruh sağlığı, sosyal sağlık) semptomlar, işlev, duygulanım, davranış, biliş, ilişkiler veya işlevle ilişkili alt alanlar vardır. Kasım 2016 itibarıyla geliştirilen alt alanlar aşağıda listelenmiştir. "PROMIS Profil Etki Alanları" olan alanlar, PROMIS Yetişkin Profili Araçlarına (PROMIS-29, PROMIS-43, PROMIS-57) ve Pediatrik veya Ebeveyn Proxy Profil Araçlarına (PROMIS Pediatrik / Ebeveyn Proxy 25, PROMIS Pediatrik / Ebeveyn Proxy 37) dahildir , PROMIS Pediatric / Parent Proxy 49). Yetişkinler için Cinsel İşlev ve Memnuniyet Profilleri de vardır.

Yetişkinlerin kendi bildirdiği sağlık alanları

Küresel Sağlık (Zihinsel, Fiziksel)
Fiziksel sağlık
Profil Etki Alanları:
  • Fiziksel işlev
  • Ağrı Şiddeti
  • Ağrı Girişim
  • Yorgunluk
  • Uyku bozukluğu
Ek Etki Alanları:
  • Dispne (Aktivite Motivasyonu, Aktivite Gereksinimleri, Havadan Maruz Kalma, Yardımcı Cihazlar, Özellikler, Duygusal Yanıt, Fonksiyonel Sınırlamalar, Görevden Kaçınma, Şiddet)
  • Gastrointestinal Belirtiler (Göbek Ağrısı, Bağırsak İnkontinans, Kabızlık, İshal, Bozuk Yutma, Gaz ve Şişkinlik, Gastroözofageal Reflü, Bulantı ve Kusma)
  • Ağrı Davranışı
  • Ağrı Kalitesi (Nöropatik Ağrı, Nosiseptif Ağrı)
  • Cinsel İşlev (Sertleşme Fonksiyonu, Küresel Memnuniyet, Cinsel Aktiviteye İlgi, Yağlama, Vajinal Rahatsızlık, Anal Rahatsızlık, Müdahale Eden Faktörler, Orgazm, Terapötik Yardımlar, Cinsel Aktiviteler, Ağız Rahatsızlığı, Ağız Kuruluğu, Cinsel Fonksiyonla İlgili Rahatsızlık, Vulvar Rahatsızlık - Klitoral, - Labial)
  • Uyku ile ilgili (gündüz) Bozukluk
  • Üst Ekstremite İşlevi
Akıl sağlığı
Profil Etki Alanları:
  • Depresyon
  • Kaygı
Ek Etki Alanları:
  • Alkol Kullanımı, Sonuçlar (Olumlu, Olumsuz) ve Beklentiler (Olumlu, Olumsuz)
  • Öfke
  • Bilişsel İşlev
  • Psikososyal Hastalık Etkisi (Olumlu, Olumsuz)
  • Öz Yeterlilik (Genel, Günlük Faaliyetleri Yönetme, Duyguları Yönetme, İlaçları / Tedavileri Yönetme, Sosyal Etkileşimleri Yönetme, Belirtileri Yönetme)
  • Sigara (Başa Çıkma Beklentileri, Duygusal / Duyusal Beklentiler, Sağlık Beklentileri, Psikososyal Beklentiler, Nikotin Bağımlılığı, Sosyal Motivasyonlar)
Sosyal sağlık
Profil Etki Alanları:
  • Sosyal Rollere ve Faaliyetlere Katılma Yeteneği
Ek Etki Alanları:
  • Arkadaşlık
  • Duygusal destek
  • Bilgi Desteği
  • Enstrümantal Destek
  • İsteğe Bağlı Sosyal Etkinliklere Katılımdan Memnuniyet (v1.0)
  • Sosyal Rollere Katılımdan Memnuniyet (v1.0)
  • Sosyal Rollerden ve Faaliyetlerden Memnuniyet (v2.0)
  • Sosyal izolasyon

Pediatrik kendi kendine ve proxy tarafından bildirilen sağlık alanları

Küresel sağlık
Fiziksel sağlık
Profil Etki Alanları:
  • Hareketlilik
  • Üst Ekstremite İşlevi
  • Ağrı Girişim
  • Ağrı Şiddeti
  • Yorgunluk
Ek Etki Alanları:
  • Astım Etkisi
  • Ağrı Davranışı
  • Fiziksel aktivite
  • Fiziksel Stres Deneyimleri
  • Güç Etkisi
Akıl sağlığı
Profil Etki Alanları:
  • Depresif Belirtiler
  • Kaygı
Ek Etki Alanları:
  • Öfke
  • Bilişsel İşlev
  • Yaşam Memnuniyeti
  • Anlam ve Amaç
  • Olumlu Etki
  • Psikolojik Stres Deneyimleri
Sosyal sağlık
Profil Etki Alanları:
  • Akran İlişkileri

Ayrıca bakınız

Referanslar

  1. ^ "PROMIS Programı Anlık Görüntüsü". Ulusal Sağlık Enstitüleri Ortak fonu. Alındı 5 Mart 2013.
  2. ^ "NIH PROMIS Yol Haritası". NIH Commonfund. Arşivlenen orijinal 17 Şubat 2013 tarihinde. Alındı 5 Mart 2013.
  3. ^ "NIH PROMIS Tarihi". Alındı 2 Kasım 2016.
  4. ^ NIH Yol Haritası: Klinik Araştırma Kuruluşunu Yeniden Tasarlamak (PDF), NIH Backgrounder, Ulusal Sağlık Enstitüleri.
  5. ^ a b Cella, David; Yount, Susan; Rothrock, Nan; Gershon, Richard; Cook, Karon; Reeve, Bryce; Ader, Deborah; Fries, James F .; Bruce, Bonnie; Rose, Mattias; PROMIS Kooperatif Grubu (Mayıs 2007). "Hasta Tarafından Bildirilen Sonuçlar Ölçüm Bilgi Sistemi (PROMIS): Bir NIH Yol Haritası Kooperatif Grubunun İlk İki Yıl Boyunca Gelişimi". Tıbbi bakım. 45 (5 Ek 1): S3 – S11. doi:10.1097 / 01.mlr.0000258615.42478.55. PMC  2829758. PMID  17443116.
  6. ^ a b Ader, Deborah N. (Mayıs 2007). "Hasta Tarafından Raporlanan Sonuç Ölçüm Bilgi Sisteminin (PROMIS) Geliştirilmesi" (PDF). Tıbbi bakım. 45 (5 Ek 1): S1 – S2. CiteSeerX  10.1.1.630.5028. doi:10.1097 / 01.mlr.0000260537.45076.74. Arşivlenen orijinal (PDF) 4 Ekim 2013.
  7. ^ "PROMIS: Klinik Sonuç Değerlendirmesi - Genel Bakış". NIH Ortak Fonu. Ulusal Sağlık Enstitüleri.
  8. ^ Özet (PDF). PROMIS Uluslararası Strateji Oturumu. Pennsylvania Üniversitesi ve Philadelphia Çocuk Hastanesi, Philadelphia, PA ABD. 2 Kasım 2016.
  9. ^ "Madde Tepki Teorisine Kavramsal Bir Giriş". Alındı 2 Kasım 2016.
  10. ^ "PROMIS Web Sitesi". Alındı 2 Kasım 2016.
  11. ^ "Ulusal Kişi Merkezli Değerlendirme Kaynak Hibe". Alındı 2 Kasım 2016.
  12. ^ "PROMIS Misyonu, Vizyonu ve Hedefleri". Alındı 2 Kasım 2016.
  13. ^ "PROMIS Etki Alanları". PROMIS web sitesi. Alındı 2 Kasım 2016.

Dış bağlantılar