Sarah Jane Beyin Vakfı - The Sarah Jane Brain Foundation

Sarah Jane Beyin Vakfı (SJBF) alanında bir savunuculuk kuruluşudur Pediatrik Edinilmiş Beyin Hasarı. Vakıf, kızı Sarah Jane'in beş günlükken bebek hemşiresi tarafından şiddetle sarsılarak ciddi bir beyin hasarına neden olan Patrick Donohue tarafından 2007 yılında New York'ta kuruldu.[1] Sarah Jane Beyin Vakfı'nın misyonu beyin hakkındaki bilgileri ilerletmek, çocuklukta beyin hasarını önlemek ve bu tür yaralanmalara maruz kalanlara bakmaktır. Öncelikli hedeflerinden biri, Ulusal Pediatrik Edinilmiş Beyin Hasarı Planını (PABI Planı) tam olarak finanse etmek ve uygulamaktır.[2] Amerika Birleşik Devletleri'nde pediatrik edinilmiş beyin hasarı olan tüm çocuklar ve genç yetişkinler için erişilebilir bir bakım sistemi oluşturmayı amaçlamaktadır.

Kuruluş

Sarah Jane Donohue, bebek hemşiresi tarafından şiddetle sarsıldığında beş günlüktü ve bunun sonucunda iki kırık kemiği, dört kaburga kemiği kırıldı ve beyninin arka korteksinin% 60'ından fazlasının kaybıyla sonuçlanan travmatik bir beyin hasarı meydana geldi. Hemşiresi çocuk istismarından suçunu kabul etti ve 10 yıl hapis cezasına çarptırıldı ve hikayesi NBC de dahil olmak üzere ulusal medyayı ele geçirdi. Bugün Göster, CNN, Günaydın Amerika, iki New York Post nesne, New York Daily News, ve New York Times.[3]

Sarah Jane’in yaralanmasının ardından babası Patrick Donohue, bir web sitesi oluşturarak ve Sarah Jane’in ilerlemesi hakkında ailesi ve arkadaşları için çevrimiçi olarak Sarah Jane’in güncellemelerini yayınlayarak Sarah Jane Beyin Vakfı'nın temellerini atmaya başladı.[4] Hikaye ön sayfa haberi haline geldiğinde, dünyanın her yerinden Sarah Jane için on binlerce mesaj ve dua aldılar.

Donohue, pediyatrik edinilmiş beyin hasarı için bakım sistemini akılda tutmak ve standart hale getirmek amacıyla, kızının kayıtlarını çevrimiçi olarak yayınlamakla kalmadı, kısa süre sonra Sarah Jane Beyin Projesi'nin 2. Aşamasına geçti: Ulusal Danışma Kurulu'nun kurulması pediatrik edinilmiş beyin hasarı alanında profesyonel ve aile uzmanları.[5]

SFJF'nin ilk Ulusal Danışma Kurulu üyelerinden 75'ten fazlası, kesintisiz, standartlaştırılmış, kanıta dayalı bir bakım sistemi geliştirmek için Ulusal Pediatrik Edinilmiş Beyin Hasarı Planını (Ulusal PABI Planı) hazırlamak için 8-10 Ocak 2009 tarihleri ​​arasında New York'ta toplandı. Amerika Birleşik Devletleri'nde bu yaralanmadan etkilenen her aile için erişilebilir. Plan, yedi bakım kategorisi belirleyerek bu hastaların ve ailelerin çoklu ihtiyaçlarını tanır: 1) Önleme 2) Akut Bakım 3) Yeniden Bütünleşme 4) Yetişkin Geçişi 5) Hafif TBI 6) Kırsal / Uzaktan Sağlık ve 7) Sanal Mükemmeliyet Merkezi.

Başkan Obama'ya Mektup

20 Ocak 2009'da Patrick Donohue ilk mektubu yeni göreve başlayan başkana gönderdi. Barack Obama Amerika Birleşik Devletleri'ndeki çocuklar ve genç yetişkinler için başlıca ölüm ve engellilik nedenini ele almaya çağırarak, Pediatrik Edinilmiş Beyin Hasarı. Mektupta Donohue, kızı Sarah Jane’in yaralanmasının öyküsünü paylaştı, Ulusal Pediatrik Edinilmiş Beyin Hasarı Planına duyulan ihtiyacı ana hatlarıyla açıkladı ve Başkan ve yönetiminden bu planı kabul edip uygulamada işbirliği yapmalarını istedi.

Apple "Baby Shaker" uygulaması

Nisan 2009'da tartışmalı bir uygulama için iPhone “Baby Shaker” adlı serbest bırakıldı ve aynı gün, o zamanlar 21 yaşındaki biyolojik babası tarafından 7 haftalıkken sarsılan bir çocuğun annesi olan Jennipher Dickens tarafından keşfedildi. Çocuğun annesi daha sonra tam zamanlı bir çocuk oldu. Sarah Jane Brain Foundation gönüllüsü. Uygulama, iPhone'u siyah beyaz çizilmiş bir bebeğin her gözünün üzerinde bir çift kalın kırmızı X görünene kadar sallayarak çalıştı.[6] Uygulama, programın saldırgan yapısıyla ilgili protestoların ardından Apple App Store'a eklendi ve ardından çekildi.[7] Marilyn Barr, kurucusu Ulusal Sarsılmış Bebek Sendromu Merkezi ve Sarah Jane Beyin Vakfı Danışma Kurulu'nun yönetim kurulu üyesi, "Sadece Sarsılmış Bebek Sendromu ile dalga geçmekle kalmıyor, aynı zamanda onu cesaretlendiriyorlar. Bu kesinlikle korkunç. " Patrick Donohue, Apple'ın CEO'suna güçlü bir şikayet e-postası gönderdi Steve Jobs ve birkaç Başkan Yardımcısı.[8] Başlangıçta yorum yapmadıktan sonra, elma sonunda özür diledi ve uygulamayı kaldırdı.[9]

Sarah Jane Beyin Vakfı, Amerika Çocuk İstismarını Önleme, Sarsılmış Bebek Sendromu Ulusal Merkezi ve İstismarcı Kafa Travmasının önlenmesi konusunda uzman olan Amerika'nın önde gelen iki doktoruyla güçlerini birleştirdi (Sarsılmış bebek sendromu ) ve iPhone tabanlı oyuncakların geliştiricisi Soma Creates ile Sarsılmış Bebek Sendromunu önlemek için uygulamalar geliştirmek için ortak bir çaba gösterdiğini duyurdu.[10]

Amerikan PABI Kahramanları Turu

Amerikan PABI Kahramanları Turu, Pediatrik Edinilmiş Beyin Hasarı konusunda farkındalık yaratmak ve müzik yoluyla yerel hayırseverliği teşvik etmek için ülke çapında 12 şehirli, 11.000 millik bir turdu. Şehirlerin çoğunda, aileler ve profesyoneller için zorlukları tartışmak üzere PABI hakkında bir uzman paneli toplandı ve çoğu şehirde yerel müzisyenler yarıştı. New York'taki Webster Hall'daki Grand Finale'ye katılmak için her şehirden bir kazanan seçildi. Tur, Barbie'nin sesi kayıt sanatçısı Kristy Kay tarafından düzenlendi. Finale ZC Kusursuz'da Bir Davul Hattı Chicago, IL 2009 American PABI Heroes Tour'un galibi ilan edildi.[11]

HCR 198'e Giriş

13 Ekim 2009'da Amerika Birleşik Devletleri Temsilcisi G.K. Butterfield (NC-1), 40'ın üzerinde iki taraflı orijinal ortak sponsorla birlikte tanıtıldı H. Con. Res. 198[12] esnasında 111. Kongre. Kongre, bu kararda, Ulusal Pediatrik Kazanılmış Beyin Hasarı Planını (PABI Planı) doğumdan 25 yaşına kadar edinilmiş tüm beyin hasarlarını önlemek, tanımlamak ve tedavi etmek için en iyi plan olarak onaylar ve federal, eyalet ve yerel hükümetleri bunu uygulamaya teşvik eder. Bağlayıcı olmayan Karar, nihayetinde her iki taraftan ve ülke çapında 110'dan fazla ortak sponsoru güvence altına alarak, Temmuz 2011'de yürürlüğe giren Ulusal Pediatrik Edinilmiş Beyin Yaralanması Planı Yasası için geniş bir destek tabanı oluşturdu.

Zackery Lystedt Beyin Projesi

Zackery Lystedt, 2006 yılında bir ortaokul futbol maçında meydana gelen beyin hasarının ardından 31 gün komada kalmış eski bir genç futbolcudur. O sırada 13 yaşındaki Lystedt miğferini yere sertçe vurarak sahaya döndü ve aldığı sakatlıklar sonucunda maçın ardından babasının kollarına yığıldı. Lystedt sonraki ayı komada geçirdi ve dokuz ay konuşamadı, on üç ay hareket edemedi. Lystedt’in hikayesi, Washington eyaleti milletvekillerine öğrenci sporcuları tekrarlanan beyin travmalarından koruyan onun adına yasalar çıkarmaları için ilham verdi.[13]

SJBF kurucusu Patrick Donohue, 1 Şubat 2010 Pazartesi günü, ABD Temsilciler Meclisi Yargı Duruşmasında "Gençlik, Lise, Kolej ve Profesyonel Futbolda Kafa ve Diğer Yaralanmalar" başlıklı ifade verdi. Houston, Teksas. Zackery Lystedt Beyin Projesi ile ilgili yaklaşan Super Bowl haftası duyurusunu anlattı.[14][15][16]

Zackery Lystedt Beyin Projesi, Miami Miller Üniversitesi Tıp Fakültesi Zackery Lystedt Beyin Projesi, 3 Şubat 2010'da ortak bir girişimdir. Amerikan Spor Hekimliği Koleji ve öğrenci sporcuları antrenman, uygulama ve yarışma sırasında beyin sarsıntısı ve diğer beyin yaralanmalarından korumak için 50 eyalette gençlik sporları sarsıntı yasasının çıkarılmasını savunan Sarah Jane Beyin Vakfı.[17][18][19] Eyalet faturalarının, oyun sırasında sarsıntı geçirdiğinden şüphelenilen herhangi bir sporcunun oyundan çıkarılmasını zorunlu kılan Washington "Zack Lystedt Yasası" na göre modellenmesi beklenirken, bir sporcunun oyuna dönebilmesi için gerekli tıbbi izin ve eğitim ve antrenörler, atletik antrenörler, oyuncular ve ebeveynler için tedavi kılavuzları. Bugüne kadar 49 eyalet böyle bir yasayı kabul etti[20]

Sarah Jane'in Beyaz Saray ziyareti

Sarah Jane Donohue, babası ve SJBF Uluslararası Danışma Kurulu'nun diğer üyeleri, Sarah Jane'in Başkan'a yazdığı mektubu tartıştı. Barack Obama 26 Temmuz 2010 Pazartesi günü öğleden sonra yapılan bir basın toplantısında. Mektup daha sonra Başkan Obama'ya 20.Yıldönümünde elden teslim edildi. Engelli Amerikalılar Yasası o akşam Beyaz Saray'da bir kutlama yapıldı.[21] Mektup, Ulusal Pediatrik Edinilmiş Beyin Hasarı Planını uygulamaya başlamak için Başkan Obama'nın ev sahipliğinde bir Beyaz Saray Zirvesi önerdi ve Başkan'dan H. Con'a desteğini istedi. Res. 198.

Ulusal PABI Planı Turu

Sarah Jane Beyin Vakfı, East Carolina Üniversitesi'nde PABI Planı hakkında bir sunumla Kuzey Carolina'daki NHL All Star Hafta Sonu sırasında “2011 Ulusal Pediatrik Beyin Hasarı Planı Turu” nu başlattı. Bu, 30'dan fazla eyaleti kapsayan altı aylık bir turdaki 70'in üzerinde etkinlikten ilkiydi. Sponsorluğundaki tur Easton-Bell Sports,[22] iki tür sunum üzerine odaklandı. İlki, lise öğrencilerine yönelik spor sarsıntılarına odaklanan bir sunumdu. İkinci sunum türü PABI Planı etrafında odaklandı ve tıp mesleğindeki kişilere yönelikti.

PABI Plan Yasasına Giriş (HR 2600)

20 Temmuz 2011'de, Ulusal Pediatrik Edinilmiş Beyin Hasarı Planı Yasası (Ulusal PABI Planı Yasası) Kongre'ye şu şekilde tanıtıldı: HR 2600 Rep. Leonard Lance (R, NJ-7) 50 orijinal iki taraflı ortak sponsor ile.[23] Tasarı, yedi yıl boyunca KABİ Planını uygulamak için KEİ Planı tarafından belirlenen 52 Eyalet Lider Merkezinin tamamında 2,9 milyar dolarlık federal finansman sağlayacak. Tüm fonlar Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı'nın ihtiyari bütçesinden çekilecek ve böylece ulusal borca ​​ilave para eklenmeyecektir.

Yasanın, Kongre'nin muhafazakar üyeleri de dahil olmak üzere 110'dan fazla ortak sponsoru var. Mike Pence (R-IN)[24] Rep gibi liberal üyelerin yanı sıra. Tammy Baldwin, D-WI[25]

Ayrıca, birçok ulusal spor organizasyonu da dahil olmak üzere 35'ten fazla profesyonel ve savunuculuk kuruluşu mevzuatı onaylamış ve / veya destek mektupları sağlamıştır. Bu, 1 Mart 2012'de Temsilci Lance ile bir basın toplantısı sırasında duyuruldu.[26]

Mevzuat ayrıca The South Bend Tribune'den editör desteği de almıştır.[27] Ventura County (CA) Yıldızı,[28] ve The Spokesman-Review[29] of Spokane, WA'nın yanı sıra Milford (MA) Daily News'te yayınlanan bir köşe yazısı[29] ve Utah’ın en eski günlük gazetesi Deseret News’te haber.[30]

Uluslararası Umut Akademisi (iHOPE)

Uluslararası Umut Akademisi - NYC (benHOPE-NYC), Eylül 2013'te Patrick Donohue tarafından New York'ta kurulan oldukça uzmanlaşmış bir beyin hasarı okuludur.[31] NYC topluluğumuzda önemli ve karşılanmamış bir ihtiyacı karşılarken, aynı zamanda eğitimsel beyin hasarı hizmetlerinin sunumunda birinci sınıf bir en iyi uygulamalar ve yüksek teknoloji çözümleri modeli olarak hizmet eder. Okul, en iyi uygulamaları ilan ederek, yenilikçi tedavileri destekleyerek ve hem yerinde hem de uzaktan verilen eğitim yoluyla bilgi paylaşarak bakım standartları için çıtayı yükseltiyor. Bir başlangıç ​​döneminden sonra, model ülkenin diğer büyük metropol bölgelerinde ve dünyanın dört bir yanında kopyalanacaktır. Beyin hasarı olan çocuklar ve gençler için eğitim ortamında yerleşik bir lider yoktur ve Uluslararası Umut Akademisi bu boşluğa adım atmaya, liderlik sunmaya, uzmanlığını paylaşmaya ve birçok Amerikan genci ve diğerleri için sonuçları önemli ölçüde iyileştirmeye hazırdır. dünya çapında beyin hasarı ve diğer beyin temelli bozukluklardan etkilenmiştir.

Misyonu benUMUT, bu ülkede ve yurtdışında beyin hasarlı öğrencilere eğitim hizmetlerinin sunulma şeklini dönüştürmek ve bu öğrencilere kanıta dayalı hizmetlerin geliştirilmesinde dünya lideri olmaktır. Okulun vizyonu, dünyadaki en iyi beyin hasarı okullarını oluşturmaktır. En iyi eğitim uygulamalarını modellemek için örnek, pilot program ve değişim ajanı olarak hizmet edecektir. benUMUT, KEİ Planı aracılığıyla ilan edilen araştırmanın temel yararlanıcısı olacak ve gelecek vaat eden araştırma ve tedavilerin kanıta dayalı eğitim uygulamalarına geçişini teşvik edecektir. Ayrıca, gelişmiş tele-eğitim ve tele-eğitim programları aracılığıyla kapılarının sınırlarının ötesinde liderlik sağlayacaktır.

benHOPE’nin program açıklaması, çocukların ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik çeşitli hizmetlerden oluşur. Akademik Müfredat, Mesleki Terapi, Fizik Tedavi, Konuşma ve Dil Terapisi, AAC Sistemleri, Vizyon ve İletken Eğitim.

Okul her sabah saat 7: 30'da kapılarını açarak öğrencilerin erken gelip kahvaltı yapmalarını sağlıyor. Okul saat 17: 00'ye kadar açık. her gün, ilgili tüm hizmetlerin tek bir yerde ve öğrenci için en uygun olan günün saatine göre verilmesine izin vermek. Bu aynı zamanda öğrencilerin, birçok ebeveyn / bakıcı işten dönerken aynı zamanda eve dönmelerine de olanak tanır. Bu, ebeveynlerin / bakıcıların, öğrencinin ihtiyaç duyabileceği ek ilgili hizmetleri koordine ederken, her gün birkaç saat son derece uzmanlaşmış bebek bakıcılığı bulma ihtiyacını ortadan kaldırır. Günlük programlar, katılan her öğrencinin ihtiyaçlarına göre oldukça kişiselleştirilmiştir. benHOPE-NYC ve Bireyselleştirilmiş Eğitim Planına (IEP) göre; bu nedenle, hiçbir öğrencinin programı birbirine benzemez.

Referanslar

  1. ^ Pete Donohue & Caitlin Kelly (28 Ağu 2005). "Bebek hemşireleri skandalı". New York Daily News.
  2. ^ "Ulusal Pediyatrik Edinilmiş Beyin Hasarı Planı". Thebrainproject.org.
  3. ^ Anemona Hartocollis (27 Ekim 2006). "Bebeği Sallayan, Beynine Zarar Veren Hemşire Hapishaneye Gönderiliyor". New York Times.
  4. ^ "Sarah Jane Beyin Projesi". Thebrainproject.org.
  5. ^ Thomas Adcock. "Kâr Amacı Gütmeyen Kuruluş Desteklemek İstiyor, Beyin Yaralı Aileleri Birleştiriyor". New York Hukuk Dergisi.
  6. ^ "Apple, Baby Shaker oyununu kaldırdı". BBC haberleri. 24 Nisan 2009.
  7. ^ "'Baby Shaker'ın uygulaması iPhone mağazasından alındı ​​". NBC Haberleri.
  8. ^ "Bebek Sallama Uygulaması ve Apple'ın Kötü Tasarımı [GÜNCELLENDİ]". CBS Haberleri. 23 Nisan 2009.
  9. ^ "Apple, Baby Shaker için özür diler". Makaleler.cnn.com. 24 Nisan 2009.
  10. ^ "Soma Yaratır". Somacreates.com.
  11. ^ [1]
  12. ^ "Kongre Kütüphanesi". Congress.gov. Alındı 27 Haziran 2019.
  13. ^ "Seattle bölgesindeki gençler NFL'ye yardım ediyor, diğerleri futboldaki sarsıntılardaki tehlikeleri görüyor". Chicago Tribune. 17 Ekim 2010.
  14. ^ [2]
  15. ^ "Medya Merkezi". Newsblaze.com. Alındı 27 Haziran 2019.
  16. ^ "Temsilciler Meclisi Yargı Komitesi üyesi üniversite konferansı sarsıntı standartlarını bozuyor". Espn.com.
  17. ^ Schwarz, Alan (31 Ocak 2010). "Sarsıntıları Ele Alan Devletler". New York Times.
  18. ^ "Sütunlar". Cbssports.com.
  19. ^ "Beyin sarsıntısı: Sağduyu ve muhafazakar yaklaşım, özellikle genç sporcularla uğraşırken akıllıca bir seçimdir". Espn.com.
  20. ^ "NFL Sağlık Başucu Kitabı". Nflhealthandsafety.com.
  21. ^ "NBCNews.com Video Oynatıcı". NBC Haberleri.
  22. ^ [3]
  23. ^ "H.R.2600: 2011 Ulusal Pediatrik Edinilmiş Beyin Hasarı Planı Yasası - ABD Kongresi". Opencongress.org.
  24. ^ Justin Quinn. "Mike Pence - Indiana Kongre Üyesi Mike Pence'in Biyografisi". Usconservativesabout.com.
  25. ^ "Arşivlenmiş kopya". Arşivlenen orijinal 2011-09-25 tarihinde. Alındı 2018-04-29.CS1 Maint: başlık olarak arşivlenmiş kopya (bağlantı)
  26. ^ [4]
  27. ^ "Beyin hasarının gizemini çözmede büyük bir adım". Makaleler.southbendtribune.com.
  28. ^ "Editörden: Beyin yaralanmalarına ilişkin bir yasa için siyaseti bir kenara bırakmak". Vcstar.com.
  29. ^ a b "Editoryal: Beyin yaralanması tasarısı çözümün önemli parçalarını sunuyor - Spokesman.com - 30 Aralık 2011". Spokesman.com.
  30. ^ Lois M. Collins (26 Şubat 2012). "TBI krizi: Beyin yaralanmalarının çocuklar üzerindeki etkilerine dair kanıtlar arttıkça, finansman gecikmeleri ve Kongre bir tasarıyı değerlendiriyor". Deseretnews.com.
  31. ^ "Uluslararası Umut Akademisi NYC". Ihopenyc.org. 2014.

Dış bağlantılar