Çevrimiçi sağlık toplulukları - Online health communities

Çevrimiçi sağlık toplulukları çevrimiçi sosyal ağlar sağlıkla ilgili. Öncelikle hastalara ve ailelerine hastalıklar hakkında bilgi edinmeleri, araştırma yapmaları ve sunmaları için bir yol sağlarlar. sosyal Destek ve benzer koşullarda başkalarıyla bağlantı kurmak. Bu çevrimiçi gruplar, hastalıkları olan bireylerden, ortak ilgi alanlarına sahip tıp uzmanları gruplarından, profesyonel olmayan kişilerden oluşabilir. bakıcılar ve hasta ailesi veya bunların bir kombinasyonu.[1] "Çevrimiçi sağlık topluluğu" terimi öncelikle akademiktir jargon.

İçindeki değişiklikler sağlık hizmeti artan sızma ve kullanım ile birleştirilmiş sistem İnternet hastalıklar için İnternet'e daha fazla güvenilmesine neden oldu ve sağlık eğitimi. Şu anda Amerikalı yetişkin İnternet kullanıcılarının yüzde sekseni, İnternet'in en popüler kullanımlarından biri olan sağlık aramaları ile kendileri ve sevdikleri için sağlık bilgileri bulmak için çevrimiçi oluyor.[2] Ayrıca, hastalığı olan her 4 kişiden 1'i, benzer deneyimleri paylaşan başka kişileri bulmak için İnternet'e girmiştir.[3]

Bireyler, çeşitli kaynakları arayarak bu topluluklara erişirler. Aşağıdakiler gibi mevcut tıp ve sağlık web siteleri WebMD ve Sağlık Bulutu,[4] teklif ederlerse daha fazla ziyaretçiye sahip olacaklarını kabul ettiler etkileşimli tartışma gibi topluluk özellikleri veya İnternet forumları. Belirli bir topluluğa bağlı olarak, hastalar ve tıp uzmanları, hastalık deneyimlerini paylaşmak, bilgi alışverişinde bulunmak ve hastalığa özgü uzmanlığı artırmak gibi davranışlarda bulunabilirler.[1]

Dahası, bu çevrimiçi topluluklar kullanıcılara sağlıkları için doğrudan yararlı olabilecek geniş bir sosyal kaynak sağlar. Bu topluluklar, kanser gibi çeşitli hastalıkları olanlara duygusal ve bilgilendirici destek sağlamada özellikle yararlı olmuştur.[5] HIV / Aids,[6] kısırlık,[7] diyabet,[8] ve diğer nadir hastalıklar.[9][10]

Bu topluluklar, şu anda hastalıklar, hastalıklar ve tıp dünyasında gezinenler için yalnızca sağlıkla ilgili konulara odaklandıkları için genel çevrimiçi topluluklardan farklıdır. Ayrıca, yalnızca kullanıcıların bilgi almasına izin veren diğer sağlıkla ilgili sitelerden de farklılık gösterirler. Bu toplulukların temel özelliği, birden fazla insan arasında iletişime izin vermeleridir. Bununla birlikte, çeşitli biçimler alabilirler ve kapsamları açısından büyük ölçüde değişiklik gösterebilirler.

Tarih

E-postanın icadı ile ARPANET 1972'de bir bilgisayar aracılığıyla uzak coğrafyalara iletişim önemli ölçüde daha kolay hale geldi. Listeler, çok sayıda yanıtlayanın bir e-posta dizisiyle etkileşim kurmasına ve Bülten panoları, yaygın olarak kampüslerde bulunan topluluk ilan panolarının çevrimiçi bir temsili, birbirleriyle çağdaş bir şekilde tanıtıldı. Bu üç araç ile birlikte USENET ilkel çevrimiçi toplulukların sağlıkla ilgili konular etrafında birleşmeye başlaması için araçlar sağladı.

1991 yılında CERN laboratuvarlar Dünya çapında Ağ, tartışılacak konunun daha grafiksel bir sunumuna izin verir. Bu değişiklik, iletişimin önündeki engelleri azalttı ve topluluk oluşturmayı geliştirdi. Örneğin, doğrusaldan geometrik düzeye büyüme potansiyeli bu değişiklikle mümkün olmuştur, çünkü izleyiciler statik içeriğe yazarın bilgisi veya zamandaki eşzamanlılığı olmadan daha kolay erişebilirlerdi. Dahası, World Wide Web'in grafiksel yapısı, tıbbi olarak ilgili bilgilerin alışverişini daha kolay mümkün kıldı. Son olarak, 1990'ların ortalarında PC'lerde yapılan World Wide Web'in yaygın kullanımı, teknolojiyi önceki teknolojilerden çok daha geniş bir kitleye sunmuştur. 1997 yılına gelindiğinde, World Wide Web, özel çevrimiçi sağlık toplulukları oluşturmak.

Dahası, 2000'li yıllarda Web 2.0 işlevselliğinin ve İnternet penetrasyonunun evrimiyle birlikte, web tabanlı programlar, sosyal, etkileşimli ve yönlendirmeli davranış değişikliği süreçlerini birleştiren bir mekanizma olarak giderek daha fazla kullanılmaya başlandı. Hastalar ve tıbbi sağlayıcılar için bu davranışların çoğu, giderek artan bir şekilde alışveriş veya sağlık temelli bilgiler etrafında odaklandı.

Bu topluluklar ortaya çıktıkça, faydalarını, komplikasyonlarını ve diğer özelliklerini değerlendiren daha fazla araştırma yapıldı. Bu araştırmanın çoğu yararlı yönlerini destekledi. Bu faydaların bir sonucu olarak, tıbbi sağlık kuruluşları, hasta destek hizmetlerinin bir parçası olarak çevrimiçi sağlık topluluklarını dahil etmeye başladı. Bu kuruluşların örnekleri arasında Kaiser Permanente, Johns Hopkins, Cleveland Tıp Merkezi ve MD Anderson Kanser Merkezi bulunmaktadır.[11] Şu anda, hem özel şirketler, hem kamu hastaneleri hem de merkezi olmayan sosyal gruplar tarafından yönetilen çevrimiçi sağlık ağları, birçok kişi için hastalık deneyiminin düzenli bir parçasıdır.

Faydalı Sonuçlar

Çevrimiçi sağlık topluluklarının önemi, popülaritelerinin yanı sıra üyelerinin yaşamları üzerindeki önemli etkisiyle kanıtlanmaktadır. Bununla birlikte, çevrimiçi sağlık topluluğu tasarımındaki en iyi uygulamalar konusunda sınırlı bir fikir birliği vardır ve çevrimiçi sağlık topluluklarının faydalarına ilişkin araştırmalar biraz sınırlıdır. Faydaları konusunda kapsamlı araştırma yapılmamasına rağmen, çevrimiçi sağlık topluluklarının hastalara ve tıp uzmanlarına yardım ettiği görüldüğü birçok durum vardır. Ek olarak, bu faydaların çoğu belirli hastalıklarda görülür ve en çok belirli kişiler için faydalıdır ve çevrimiçi sağlık toplulukları bağlamının dışında başka şekilde elde edilemez.[12]

Psikolojik faydalar

Çevrimiçi sağlık topluluklarından fayda sağladığı gösterilen çok sayıda psikolojik yapı vardır. Bu liste, en sık araştırma yapılarının çeşitli yararlı sonuçlarını tanımlar.

Sosyal Destek

Çeşitli karşısında kronik ve akut hastalıklar, çevrimiçi sağlık toplulukları sosyal destek üzerinde olumlu bir etki göstermiştir.[9] Bu destek, hastalar için, belirli bir durumun stresine uyum sağlamalarına yardımcı olmak gibi çeşitli şekillerde yararlı olabilir.[13] Destek aynı zamanda birçok koşul için tutarlı bir hayatta kalma göstergesidir.[14] Hastalar, çevrimiçi sağlık topluluklarında başkalarıyla birkaç farklı şekilde etkileşime girer. Sonuç olarak, topluluklarda çeşitli sosyal destek türleri ortaya çıkar. Kullanıcılar, belirli bir durum veya deneyim hakkında tavsiye, eğitim veya yönlendirme aradıklarında, bilgilendirici destek alırlar. Alternatif olarak, kullanıcılar cesaretlendirme, empati, onaylama veya onaylama gibi şeyler aradıklarında duygusal destek alırlar. Son olarak, kullanıcılar sohbet ya da mizah gibi davranışlarda bulunurken, arkadaşlık şeklinde destek alırlar.[15]

Hastalık bilgisi

Çevrimiçi sağlık ağlarını kullanan hastalar, genellikle uğraştıkları hastalığa veya duruma özgü bilgilerde artış yaşarlar.[16] Bu artan hastalık bilgisi, hastaların sağlıkları hakkında daha bilinçli kararlar almalarına yardımcı olabilir.

Algılanan empati

Hastalar, çevrimiçi sağlık topluluklarında bilgi arama davranışının bir sonucu olarak artan empati algıları göstermektedir.[11] Genel olarak, empati algılarının sağlık bakımı tedavisinin başarısının yanı sıra iyileşme sürecini etkileme açısından potansiyel faydaları olduğu gösterilmiştir.[17] Dahası, geleneksel tıp hizmeti sunan empati, maliyetli ve zaman alıcıdır. Çevrimiçi sağlık topluluklarından gelen empati algıları, hizmet sağlayıcı empatisinin yerine geçebilir.

Davranışsal faydalar

Çevrimiçi sağlık toplulukları yalnızca psikolojik faydalara sahip olmakla kalmaz, aynı zamanda sağlık davranışları için de faydalar sağlayabilir.

Tedavi uyumu

Çevrimiçi sağlık topluluklarını kullanan hastalar, sağlık tedavilerine daha fazla bağlılık da görebilir. Bu toplulukların sağladığı sosyal destek gibi kaynaklar göz önüne alındığında, tedavilerinin gerektirdiği görev ve sorumlulukları daha iyi yönetebilirler.[18]

Öz yönetim

Geleneksel olarak, hastalar kendi hastalıklarını yönetmek için yeterli donanıma sahip değildir. Çevrimiçi sağlık topluluklarının sağladığı kaynaklar, tıp uzmanlarıyla yüz yüze görüşme ihtiyacını azaltır ve hastaların birçok düşük düzey sağlık sorununu kendi başlarına ele almalarına olanak tanır.[1]

Kurumsal faydalar

Çevrimiçi sağlık topluluklarının çeşitli hastalıklarda belirli psikolojik ve davranışsal sonuçlar üzerinde sahip olabileceği etkilerin ötesinde, kurum ve sağlık hizmetinin yapısına sağlayabilecekleri birkaç başka geniş yarar vardır.

Disiplinlerarası işbirliği

Tıp uzmanları için çevrimiçi sağlık toplulukları, çeşitli kurumlar arasında disiplinler arası işbirliğini geliştirmeye yardımcı olacak değerli araçlar olabilir. Bu işbirliği, tıp uzmanlarının hastalara daha çeşitli ve faydalı bakım sağlamasına yardımcı olabilir.[1]

Tıbbi mesleki bilgi

Tıp uzmanlarından oluşan çevrimiçi sağlık topluluklarında katılım, tıbbi bilgi alışverişinin artmasına ve tedaviye ve diğer tıbbi kararlara bilgi sağlamak için kullanılabilecek hastalığa özgü bilgilerin benimsenmesine yol açabilir.[1]

Hasta merkezli bakım

Hasta merkezli bakım, hastaları sağlık hizmetlerinde daha aktif katılımcılar haline getirmeye odaklanan bir sağlık bakımı stratejisidir.[19] Bu stratejinin kullanımının bakım verimliliğini, hasta-doktor iletişimini, tedaviye uyumu, sağlık sonuçlarını iyileştirdiği ve genel sağlık hizmeti kullanımını azalttığı görülmüştür.[1] Kişiselleştirilmiş bilgilere gelişmiş erişim, hasta katılımı ve duygusal destek sayesinde çevrimiçi sağlık toplulukları, hasta merkezli bakım uygulamalarını teşvik eder.[1]

Sağlık hizmeti kullanımı

Mevcut oranlarda, özel sağlık hizmetlerine ihtiyaç duyan hastaların sayısı, bu ihtiyaçları karşılayabilecek iyi eğitimli profesyonellerin arzından daha hızlı artmaktadır.[20] Sonuç olarak, sağlık hizmeti kaynaklarının mevcut kullanım oranları yönetilebilir olandan çok daha yüksektir. Bununla birlikte, çevrimiçi sağlık topluluklarının uygulamalarının, geleneksel yüz yüze sağlık hizmeti kullanımında bir azalmaya yol açtığı gösterilmiştir.[21]

Sağlık maliyeti

Artan sağlık hizmeti kullanımına paralel olarak, sağlık hizmeti sunmanın maliyeti de artmaya devam etmektedir ve ilerleme maliyeti ve aşırı tedavinin bir sonucu olarak karşılanamaz hale gelebilir.[22][23] Benzer şekilde, çevrimiçi sağlık topluluklarının uygulamaları, her iki sağlık hizmeti maliyetinde de düşüşle sonuçlanmıştır.[21]

Hastalık faydaları

Çok çeşitli çevrimiçi sağlık toplulukları vardır. Bu topluluklardan bazıları belirli koşulları hedef alırken, diğerleri daha açık uçludur. Bununla birlikte, belirli koşullara sahip hastaların bu topluluklardan özel olarak yararlandığı gösterilmiştir. Genel olarak, daha nadir veya şiddetli koşullara sahip hastalar, çevrimiçi sağlık topluluklarının muhtemelen başka bir yerde bulamayacakları kaynakları sağlayabileceği düşünüldüğünde daha güçlü faydalar elde edebilir. Daha spesifik olarak, bu toplulukların faydaları kanser gibi çeşitli koşullarda görülmüştür.[5] HIV / Aids,[6] kısırlık,[7] diyabet,[8] ve diğer nadir hastalıklar.

En çok kim faydalanıyor?

Çevrimiçi sağlık toplulukları genel faydalar sağlayabilirken. Onlardan en çok yararlanabilecek belirli kişiler de vardır. Özellikle, çevrimiçi sağlık toplulukları, aksi takdirde kullanılamayacak bağlantılara ve kaynaklara izin verecek şekilde kullanıldıklarında özellikle yararlıdır. Örneğin, çevrimiçi bir sağlık topluluğunun üyeleri birbirlerini tanıyabilirken, onların gerçek bir gücü ve yararı, aksi takdirde bunu yapamayacak kişiler arasında bağlantı kurabilmeleridir. Tıbbi ihtiyaçlarını yeterince ele alabilecek daha küçük yüz yüze ağlara sahip olabilecek bazı kişiler vardır. Bu nedenle bu kişiler için çevrimiçi sağlık ağları özellikle faydalı olabilir. Özellikle, çevrimiçi sağlık topluluklarının mevcudiyeti, özellikle hareket kabiliyeti bozulmuş, potansiyel olarak utanç verici tıbbi rahatsızlıkları olan veya yüz yüze yeterli tıbbi ve duygusal destek almalarını engelleyebilecek bakıcı sorumlulukları olan kişiler tarafından takdir edilmektedir.[24]

Bunun ötesinde, çevrimiçi sağlık topluluklarıyla hasta deneyimlerini değerlendirmek ve kime fayda sağladıklarını değerlendirmek için belirlenmiş birkaç faktör vardır. Bir hastaların çevrimiçi sağlık topluluklarıyla deneyimlemesine katkıda bulunan dört ana boyut şunları içerir: pragmatik, empatik, sosyallik ve kullanılabilirlik. Pragmatik boyut, bir kullanıcının hedeflerini ve topluluğun kullanımının bu hedeflere ulaşılmasına yardımcı olup olmadığını ifade eder. Empatik boyut, toplulukla etkileşim kurarken hissedilen empatinin duygu ve duygularını ifade eder. Sosyallik boyutu, bir hastanın toplumla etkileşime girdiğinde hissettiği genel sosyal deneyimi ifade eder. Son olarak, kullanılabilirlik boyutu, bir hastanın topluluğun özelliklerinde gezinirken sahip olduğu deneyimi ifade eder. Bu özellikler birlikte, hangi hastalar için ve hangi platformlarda en büyük faydaların görüleceğini belirlemeye yardımcı olabilir.[25]

Komplikasyonlar

Çevrimiçi sağlık topluluklarının sağlayabileceği faydalara rağmen, ortaya çıkardıkları çeşitli komplikasyonlar da vardır.

Yanlış bilgi

Çevrimiçi sağlık topluluklarının birincil kullanımlarından birinin eğitimsiz kişiler arasında sağlık bilgisi alışverişi olduğu düşünüldüğünde. Çoğu durumda, insanlar çevrimiçi topluluklardaki bilgileri paylaşırken ve bunlara güvenirken en iyi yargıyı kullanmazlar, ancak yetersiz bilginin sonuçları bilginin ne olduğuna ve nasıl kullanıldığına bağlıdır. Yetersiz tavsiye alındığında veya hatalı bir şekilde uygulandığında tıbbi bilgiler ciddi sonuçlara yol açabilir; veya profesyonel tedavi aranmadığında.[24] Sağlıkla ilgili bilgilerin kritikliği, sağlıkla ilgili tasarımların nasıl yapılacağının dikkatlice değerlendirilmesini gerektirir. kullanılabilirlik ve sosyallik. Dahası, hastalar ve aileleri stres altında olabilir ve duygusal yükler azalabilir. sağlık okuryazarlığı, daha dikkatli tasarım gerektirir ve değerlendirme. Ek olarak, hastalık ve hastalığın sınırları yoktur ve çevrimiçi sağlık topluluklarındaki katılımcılar, tıbbi uzmanlıklarında önemli ölçüde farklılık gösterebilir. sağlık okuryazarlığı, ve teknolojik okuryazarlık yanı sıra bir hastalık veya durumla ilgili eğitim ve desteğe ihtiyaçları olduğunda. Bu topluluklardaki yanlış bilgilerle mücadele etmek için, bazı topluluklar içeriğin doğruluğunu denetlemek için sağlık uzmanlarını bünyesine kattı. Bu tür adımlar yararlı olabilirken, aynı zamanda topluluk dinamikleri için kendi çıkarımlarına da sahiptirler.[26]

Güven ve güvenlik

Herhangi birinin paylaşımı kişisel bilgi Bir topluluk içinde, genellikle o topluluk üyelerinin birbirlerine duydukları güven düzeyinden etkilenir. Kişisel bilgilerin dağıtılması, doğru şekilde kullanılmadığı takdirde birçok sonucu olabilir. Sadece güvenliğini azaltmakla kalmaz, aynı zamanda güvenliklerini de tehdit edebilir. Yüz yüze topluluklarda, güven genellikle zaman içinde öngörülebilir şekilde inşa edilir ve destek ve diğer kaynakların değişimini kolaylaştırabilecek değerli kişisel ayrıntıların açık alışverişine yol açabilir. Bununla birlikte, çevrimiçi sağlık topluluklarında birçok kişi birbirini kişisel olarak tanımaz ve sağlık bilgilerini çok kişisel ve özel bir konu olarak algılar. İnsanların daha önce tartışılan faydalardan yararlanabilmeleri için, çevrimiçi sağlık ağlarındaki bu engeli aşmaları ve güçlü bir güven duygusu oluşturmaları gerekir. Bu ağlar içinde, bilişsel ve duygusal güven duygularına katkıda bulunan potansiyel faktörler arasında perspektif alma, öz-yeterlik ve ağ yoğunluğu bulunur.[27]

Evlat edinme ve katılım

Hasta popülasyonları arasında çevrimiçi sağlık toplulukları geniş ve hızlı bir şekilde benimsenmiştir. Bununla birlikte, en büyük faydalardan bazıları, bu topluluklar tıp uzmanları tarafından da kullanıldığında gerçekleşir. Hastalar için, bu topluluklar aracılığıyla bilgi, destek ve bakımı artırmak için açık bir teşvik vardır. Bununla birlikte, tıp sağlayıcılarının katılımı için daha az teşvik vardır. Doktorlar, bakım sağlamak için normal kalıplarından sapan veya bozan teknolojileri benimsemekte yavaş olabilir. Tıbbi sağlayıcılar için bu toplulukların benimsenmesinin önündeki ek zaman ve sorumluluk taahhütleri ve önemli engeller.[1][28]

Dahası, çevrimiçi sağlık toplulukları ile ortak bir sorun, teknolojiyi benimsemeye karar verdikten sonra bile, tıbbi sorunları olanların katılımı olmamasıdır. Kullanıcılar, başka kişilerden içerik tüketseler bile, genellikle paylaşma veya yeni içerik oluşturma yükümlülüğü olmadığını düşünürler. Bu davranışın iki ana nedeni (1) katkıda bulunma konusunda sosyal sorumluluk eksikliği ve (2) katkıda bulunmaya karar verdiklerinde başkalarının onları nasıl algılayacağına dair endişelerdir.[29] Bunu ele almak için birkaç seçeneğin etkili olduğu gösterilmiştir. Örneğin, insanlar daha geniş bir topluluğun parçası olarak çevrimiçi bir "arkadaş" ile eşleşirse, daha geniş bir sosyal sorumluluk duygusu vermeye yardımcı olabileceğinden katkıda bulunma olasılıkları daha yüksektir.[30] Bununla birlikte, benimseme ve katılımı teşvik etmek, birçok çevrimiçi sağlık topluluğu için büyük bir engeldir.

Ulaşılabilirlik

Çevrimiçi sağlık topluluklarının yararlarının artması için, aşağıdaki özelliklere sahip sistemler geliştirilmelidir: erişilebilir, misafirperver, gezinmesi ve kullanması kolay ve üyelerin ayırt etmesine yardımcı olabilir bilgi kalitesi ve diğer katılımcılarla anlamlı şekillerde etkileşimde bulunun. Bu tür sistemlerin başarılı bir şekilde tasarlanması, aralarında işbirlikleri ile kolaylaştırılacaktır. klinisyenler, bilgili tasarımcılar, ve hastalar. Sağlık uzmanları ve hastalar, bireylerin belirli bir hastalık teşhisi konduğunda geçirdikleri fiziksel ve duygusal aşamaları açıklamaya yardımcı olabilir. Dahası, sağlık uzmanları yanlış bilgilendirme risklerini ve sağlık hizmeti sağlayıcılarının oynaması gereken rolü anlıyor. Hastalar, bir hastalıkla başa çıkma konusundaki pratik bilgileri ve sosyal destek ve empatinin önemini anlar. Tasarımcıların ve geliştiricilerin, çevrimiçi sağlık topluluklarının kullanabileceği teknolojik seçenekleri ve belirli tasarım seçimlerinin sonuçlarını anlaması ve açıklaması gerekir. Bu tür işbirliklerine, hastalığın veya hastalığın doğasının çevrimiçi sağlık topluluğu tasarımını nasıl etkilediği gibi, hakim bir bilgeliğin olmadığı görülen konuları araştırmak için ihtiyaç vardır; sağlık okuryazarlığının nasıl geliştirileceği; ve mevcut olan birçok işbirliğine dayalı teknolojiden hangisi akran etkileşimini en iyi şekilde destekler. Son olarak, aşağıdakiler gibi yeni teknolojileri izlemek ve değerlendirmek önemlidir: Web 2.0, akran sağlığı iletişimine yardımcı olan ve iyileştiren teknolojilerin ne zaman ve nasıl devreye alınacağını anlamak. Aynı zamanda, başkalarının erişimi ve etkili kullanımı kültürel, dil ve diğer sorunlar nedeniyle kısıtlanabilir.

Katılım

Herhangi bir çevrimiçi topluluk için bariz bir faktör, kullanıcı katılımını, katılımını ve davranışını yönetmektir. Farklı insanların çevrimiçi sağlık topluluklarıyla farklı deneyimleri vardır ve bu da farklı etkilere ve sonuçlara yol açabilir. Bazı kişiler yüksek katılım gösterirken diğerleri kullanımlarında daha pasiftir (gizlenenler ). Anlaşılır bir şekilde, çok daha yüksek düzeyde bağlılık gösteren bireyler, duygusal destek, yardım verme ve duygusal ifade gibi sonuçlardan en yüksek faydayı elde ederler.[31] Bununla birlikte, pusuda bekleyenler bile çevrimiçi topluluklardan bazı yararlı düzeyde akran desteği görebilirler.[31]

İnsanların bu topluluklara katılma derecesinin ötesinde, aktif olarak katılanların gördüğü katılım türünde de bir ayrım vardır. Bazı kişiler, hastane bilgileri, ilaç yan etkileri ve sağlık davranışları gibi genel sağlık bilgilerini daha sık paylaşır. Oysa diğer bireyler, özel sağlık bilgileri gibi daha spesifik bilgileri paylaşmayı seçerler. Özel bilgiler diğer hastalar için daha değerli olabilir. Bununla birlikte, paylaşmak genel bilgiden çok daha zordur. Paylaşılan bilginin türü ne olursa olsun, itibar, sosyal destek ve kendine değer verme duygusu daha fazla paylaşımla ilişkilendirildi. Ayrıca, bir kişinin olumlu sosyal imajını korumaya ve geliştirmeye ne kadar değer verdiğini gösteren endişeyle yüzleşmek,[32] genel bilgi paylaşımını teşvik eder ve özel paylaşımı engeller. Duygular, zaman ve çaba, özel bilgi sağlamanın önündeki en büyük engellerden bazılarıdır.[33] Bu faktörlerin ötesinde, topluluk katılımını ve katılımını etkileyebilecek çeşitli başka yapısal faktörler de vardır.

Bazı çevrimiçi sağlık topluluklarında, insanlara doğru klinik bilgi sağlamak için sağlık uzmanları moderatör olarak dahil edilir.[26] Moderatörlerin dahil edilmesi ve katılımı, daha empatik bir topluluk kültürü oluşturmaya yardımcı olabilir. Ancak, moderatörlerin dahil edilmesi, gönderiler eşit yanıtlar almazsa kullanıcılara eşitsizlik hissi verebilir. Ek olarak, hangi görevin klinik uzmanlığa ihtiyaç duyduğunu ve hangisinin topluluk uzmanlığı için yeterli olacağını belirlemek kolay bir iş değildir ve başka sorunlara neden olabilir. Bundan, kullanıcılar bir yanıt aldıklarında, ne tür bir danışma aldıkları konusunda onları yanıltabilir.[26]

Bu topluluklarda sohbet ve bilgi akışına rehberlik etmek için genellikle moderatörler devreye sokulurken, bazen bu rolü doğal olarak benimseyen kullanıcılar da vardır. Bu etkili kullanıcılar, diğer kullanıcıları ve bir bütün olarak topluluğu büyük ölçüde etkileme gücünü biriktirmişlerdir.[34] Örneğin, etkili kullanıcılar bir topluluk oluşturmaya ve yönetmeye, pazarlama sağlamaya, topluluk odaklı kampanyalar başlatmaya ve bilgi yaymaya yardımcı olabilir.[35]

Bu faktörler, kullanıcıların yaşamlarının çok belirli bir noktasındaki deneyimlerini ve katılımlarını açıklamaya yardımcı olurken, zaman içinde bu toplulukları kullanmayı veya bunlara katılmayı bırakan hastaların deneyimleri hakkında dikkate alınması gereken birkaç faktör de vardır. Bu toplulukların sunabileceği faydalara dayanarak, kendinizi onlardan uzaklaştırmak, yararlı etkileri bastırabilir. İhtiyaç eksikliği, kötü deneyim veya site tasarımındaki başarısızlık gibi bir kişinin bir topluluğa katılmayı bırakmasının birçok nedeni vardır. Bununla birlikte, bazıları, çoğu zaman bu durumların, belirli bir kişinin kendi durumuyla ilgili deneyimi geliştikçe yaşam değişikliklerinin mantıksal bir ilerlemesinden kaynaklandığını iddia eder.[36] Ayrılma nedenlerine bakılmaksızın, bir topluluk üyelerinin hem katılımı hem de katılmaması, topluluğun genel başarısı üzerinde güçlü etkileri olduğu için dikkate alınması gereken çok önemli bir faktördür.

Formlar

Daha önce de belirtildiği gibi, bu topluluklar, şu anda hastalıklar, hastalıklar ve tıp dünyasında gezinenler için yalnızca sağlıkla ilgili konulara odaklandıkları için genel çevrimiçi topluluklardan farklıdır. Ayrıca, yalnızca kullanıcıların bilgi almasına izin veren diğer sağlıkla ilgili sitelerden de farklılık gösterirler. Bu toplulukların temel özelliği, birden fazla insan arasında iletişime izin vermeleridir. Bununla birlikte, çeşitli biçimler alabilirler ve kapsamları açısından büyük ölçüde değişiklik gösterebilirler.

Bu çevrimiçi sağlık toplulukları, bloglar, sohbetler, forumlar, wiki'ler ve sosyal medya siteleri gibi çok sayıda farklı iletişim platformunda oluşturulabilir. İnsanlar tıbbi durumlar hakkında internet üzerinden birbirleriyle iletişim kurabildikleri sürece, herhangi bir iletişim platformu çevrimiçi bir sağlık topluluğu oluşturmak için kullanılabilir. Kullanılan platformun ötesinde, topluluklar ne kadar açık ve erişilebilir oldukları açısından da değişiklik gösterebilir. Bazı topluluklar ilgilenen herkese açık ve herkese açıkken diğerleri çok özeldir. Dahası, bazı topluluklar birden fazla koşula odaklanırken, diğerleri öncelikli olarak birine odaklanır. Son olarak, hedef kullanıcı popülasyonu da ağlar arasında farklılık gösterebilir. Örneğin, bazı topluluklar yaşlı yetişkinleri hedef alırken, diğerleri yalnızca ergenler içindir.

Özellikleri

İşlevsellik açısından, çoğu çevrimiçi sağlık topluluğunun sahip olduğu birkaç temel özellik vardır. Çoğu çevrimiçi sağlık ağının sahip olduğu birincil özellik, sosyal öğrenmeyi ve ağ oluşturmayı destekleyen özelliklerdir. İletişim, bu toplulukların merkezinde yer alır. Bu iletişim hem bire bir iletişim hem de bire çok iletişim şeklini alabilir. Çoğu zaman, depresyon, ilaçların yan etkileri gibi durumları sırasında insanların karşılaştıkları pratik sorunlar ve diğer üyeler tarafından sağlanan bu sorunlara verilen cevaplar üzerine tartışmalara yer verirler.[37]

Çoğu çevrimiçi sağlık komitesinin sahip olduğu başka bir özellik türü de bilgi dağıtımına izin verenlerdir. Bu özellikler genellikle bir blog, haber alanı, personel tarafından yazılan makaleler ve hatta düzenli olarak planlanmış bir e-posta bülteni şeklinde olabilir. Bu özellikler, belirli ilaçlar veya tıbbi prosedürler hakkında öneriler ve geri bildirimler gibi önemli bilgilerin alışverişine izin verebilir.[37]

Üçüncü bir ortak özellik türü, rehberlik sağlayanlardır. Bu rehberlik özellikleri genellikle daha önce bahsedilen bire bir ve bire çok iletişim özelliklerinden yararlanır. Bazı topluluklar, tıp uzmanlarının rehberliğini kolaylaştıran belirli özelliklere sahipken, diğerleri özel olarak uyarlanmış rehberlik veya koçluk sağlar.[37]

Daha az yaygın olmakla birlikte, çevrimiçi sağlık topluluklarında bazen mevcut olan dördüncü özellik türleri, daha fazla kullanıcı katılımı sağlamak için tasarlanmış olanlardır. Bu tür özelliklerin örnekleri, oyunlaştırma veya sosyal tanınma gibi özellikleri içerir.[37]

Son olarak, daha az yaygın olan başka bir özellik türü, kişisel sağlık bilgilerinin paylaşılmasına izin verenlerdir. Bazı topluluk siteleri, kullanıcıların belirli sağlık bilgilerini girmesine veya yüklemesine ve bunu diğer kullanıcılarla paylaşmasına izin verir. Bu tür bir özellik, bazıları için bazı gizlilik ve güvenlik endişeleri uyandırabilir, bu nedenle bazı ortak özellikler kadar yaygın olmayabilir.[37]

Örnek topluluklar

Ayrıca bakınız

Referanslar

  1. ^ a b c d e f g h van der Eijk, Martijn; Faber, Marjan J; Aarts, Johanna WM; Kremer, Ocak AM; Munneke, Marten; Bloem, Bastiaan R (2013-06-25). "Kronik Rahatsızlıkları Olan Kişilere Hasta Merkezli Bakım Sunmak için Çevrimiçi Sağlık Topluluklarını Kullanma". Medikal İnternet Araştırmaları Dergisi. 15 (6): e115. doi:10.2196 / jmir.2476. ISSN  1438-8871. PMC  3713879. PMID  23803284.
  2. ^ Çevrimiçi Sağlık Araması 2006 Bulguların özeti
  3. ^ "Pew / İnternet: Pew İnternet ve Amerikan Yaşam Projesi". Çevrimiçi Seçim İncelemeleri. 44 (1): 44–0384-44-0384. 2006-09-01. doi:10.5860 / seçim.44-0384. ISSN  0009-4978.
  4. ^ Sağlık Bulutu Çevrimiçi Sağlık Topluluğu
  5. ^ a b Meier, Andrea; Lyons, Elizabeth J; Frydman, Gilles; Forlenza, Michael; Rimer, Barbara K; Winefield, Helen (2007-05-14). "Kanserden Kurtulanlar Kanserle İlgili İnternet Posta Listelerine Nasıl Destek Sağlar?". Medikal İnternet Araştırmaları Dergisi. 9 (2). doi:10.2196 / jmir.9.2.e12. ISSN  1438-8871.
  6. ^ a b Mo, Phoenix K. H .; Coulson, Neil S. (Haziran 2008). "Sanal Topluluklar İçinde Sosyal Destek İletişimini Keşfetmek: Çevrimiçi HIV / AIDS Destek Grubuna Gönderilen Mesajların İçerik Analizi". Siber Psikoloji ve Davranış. 11 (3): 371–374. doi:10.1089 / cpb.2007.0118. ISSN  1094-9313. PMID  18537512.
  7. ^ a b MALIK, SUMAIRA H .; COULSON, NEIL S. (Ekim 2011). "Kısırlık Çevrimiçi Destek Grupları İçerisindeki Pusu Böcekleri ve Posterlerin Karşılaştırması". Bilgisayarlar, Bilişim, Hemşirelik. 29 (10): 564–573. doi:10.1097 / ncn.0b013e318224b31d. ISSN  1538-2931. PMID  21709546.
  8. ^ a b Huh, Jina; Ackerman, Mark S. (2012). "Kronik hastalık yönetiminde ortak yardım". ACM 2012 Bilgisayar Destekli İşbirlikçi Çalışma Konferansı Bildirileri - CSCW '12. New York, New York, ABD: ACM Press. 2012: 853–862. doi:10.1145/2145204.2145331. ISBN  978-1-4503-1086-4. PMC  4211623. PMID  25360442.
  9. ^ a b Lasker, Judith N; Sogolow, Ellen D; Sharim, Rebecca R (2005-03-31). "Nadir Hastalığı Olan Kişiler için Çevrimiçi Bir Topluluğun Rolü: Birincil Biliyer Siroz Posta Listesinde Gönderilen İletilerin İçerik Analizi". Medikal İnternet Araştırmaları Dergisi. 7 (1): e10. doi:10.2196 / jmir.7.1.e10. ISSN  1438-8871. PMID  15829472.
  10. ^ Oprescu, Florin; Campo, Shelly; Lowe, John; Andsager, Julie; Morcuende, Jose A (2013/01/22). "Sağlık Durumu Nadir Görülen Çocukların Ebeveynleri için Çevrimiçi Bilgi Alışverişi: Çevrimiçi Destek Topluluğundan Temel Bulgular". Medikal İnternet Araştırmaları Dergisi. 15 (1): e16. doi:10.2196 / jmir.2423. ISSN  1438-8871. PMID  23470259.
  11. ^ a b Nambisan, Priya (2011-05-01). "Çevrimiçi sağlık topluluklarında bilgi arama ve sosyal destek: hastaların algılanan empati üzerindeki etkisi". Amerikan Tıp Bilişimi Derneği Dergisi. 18 (3): 298–304. doi:10.1136 / amiajnl-2010-000058. ISSN  1527-974X. PMID  21486888.
  12. ^ Susan, Stewart Loane; Webster, Cynthia M .; D'Alessandro Steven (2014-05-29). "Çevrimiçi Sağlık Topluluklarında Sosyal Destek aracılığıyla Birlikte Oluşturulan Tüketici Değerini Tanımlama". Journal of Macromarketing. 35 (3): 353–367. doi:10.1177/0276146714538055. ISSN  0276-1467.
  13. ^ Dunkel-Schetter, Christine (Ocak 1984). "Sosyal Destek ve Kanser: Hasta Görüşmelerine ve Etkilerine Dayalı Bulgular". Sosyal Sorunlar Dergisi. 40 (4): 77–98. doi:10.1111 / j.1540-4560.1984.tb01108.x. ISSN  0022-4537.
  14. ^ McClellan, William (Nisan 1993). "Siyahlarda Hipertansif Son Dönem Böbrek Hastalığı: Son Dönem Böbrek Hastalığı Gözetiminin Rolü". Amerikan Böbrek Hastalıkları Dergisi. 21 (4): 25–30. doi:10.1016/0272-6386(93)70072-7. ISSN  0272-6386.
  15. ^ Wang, Xi; Zuo, Zhiya; Zhao, Kang; Street, Nick (Ekim 2015). "Çevrimiçi Sağlık Topluluklarında Kullanıcı Katılımını Tahmin Etme ve Kullanıcı Rol Dağılımını Algılama". 2015 Uluslararası Sağlık Bilişimi Konferansı. IEEE: 483. doi:10.1109 / ichi.2015.82. ISBN  978-1-4673-9548-9.
  16. ^ Gibbons, Michael C; Wilson, Renee F; Samal, Lipika; Lehmann, Christoph U; Dickersin, Kay; Lehmann, Harold P; Aboumatar, Hannan; Finkelstein, Joseph; Shelton, Erica; Sharma, Ritu; Bas, Eric B (2011-02-24). "Tüketici sağlığı bilişimi: sistematik bir kanıt incelemesinin sonuçları ve kanıta dayalı tavsiyelerin sonuçları". Çeviri Davranışsal Tıp. 1 (1): 72–82. doi:10.1007 / s13142-011-0016-4. ISSN  1869-6716. PMC  3717687. PMID  24073033.
  17. ^ Kim, Sung Soo; Kaplowitz, Stan; Johnston, Mark V. (Eylül 2004). "Hekim Empatisinin Hasta Memnuniyeti ve Uyumuna Etkileri". Değerlendirme ve Sağlık Meslekleri. 27 (3): 237–251. doi:10.1177/0163278704267037. ISSN  0163-2787. PMID  15312283.
  18. ^ Richardson, Caroline R .; Buis, Lorraine R .; Janney, Adrienne W .; Goodrich, David E .; Sen, Ananda; Hess, Michael L .; Mehari, Kathleen S .; Fortlage, Laurie A .; Resnick, Paul J .; Zikmund-Fisher, Brian J .; Sedye, Victor J. (2010). "Çevrimiçi Bir Topluluk İnternet Aracılı Bir Yürüyüş Programına Bağlılığı Artırır. Bölüm 1: Randomize Kontrollü Bir Denemenin Sonuçları". Medikal İnternet Araştırmaları Dergisi. 12 (4): e71. doi:10.2196 / jmir.1338.
  19. ^ Stone Susan (Temmuz 2008). "Planetree Hasta Merkezli Bakım Modelinin Yatan Hasta Kalitesi Sonuçları Üzerindeki Etkisinin Geriye Dönük Bir Değerlendirmesi". HERD: Sağlık Ortamları Araştırma ve Tasarım Dergisi. 1 (4): 55–69. doi:10.1177/193758670800100406. ISSN  1937-5867.
  20. ^ Tıp Enstitüsü (2008-08-27). Yaşlanan bir Amerika için yeniden teçhizat. doi:10.17226/12089. ISBN  978-0-309-11587-2. PMC  2562151. PMID  25009893.
  21. ^ a b Munneke, Marten; Nijkrake, Maarten J; Keus, Samyra HJ; Kwakkel, Gert; Berendse, Henk W; Roos, Raymund AC; Borm, George F; Adang, Eddy M; Overeem, Sebastiaan; Bloem, Bastiaan R (Ocak 2010). "Parkinson hastalığı olan hastalar için toplum temelli fizyoterapi ağlarının etkinliği: küme-randomize bir çalışma". Lancet Nörolojisi. 9 (1): 46–54. doi:10.1016 / s1474-4422 (09) 70327-8. ISSN  1474-4422. PMID  19959398.
  22. ^ Hadler, Nortin M. (2007-11-07). "Aşırı Tedavi: Neden Çok Fazla İlaç Bizi Daha Hasta ve Fakir Yapıyor". JAMA. 298 (17): 2070. doi:10.1001 / jama.298.17.2071-a. ISSN  0098-7484.
  23. ^ Kowdley, Gopal; Ashbaker, Darwin (Mayıs 2011). "Amerika'da Sağlık Hizmeti Maliyetleri - Önemli Bir Etmen Olarak Teknoloji". Cerrahi Eğitim Dergisi. 68 (3): 231–238. doi:10.1016 / j.jsurg.2010.12.011. ISSN  1931-7204. PMID  21618817.
  24. ^ a b Neal, Lisa; Lindgaard, Gitte; Oakley, Kate; Hansen, Derek; Kogan, Sandra; Leimeister, Jan Marco; Selker, Ted (2006). "Çevrimiçi sağlık toplulukları". CHI '06 Hesaplama Sistemlerinde İnsan Faktörleri Üzerine Genişletilmiş Özetler - CHI EA '06. Montréal, Québec, Kanada: ACM Press: 444. doi:10.1145/1125451.1125549. ISBN  978-1-59593-298-3.
  25. ^ Nambisan, Priya (Nisan 2011). "Çevrimiçi sağlık topluluklarında hasta deneyiminin değerlendirilmesi". Sağlık Yönetimi İncelemesi. 36 (2): 124–133. doi:10.1097 / hmr.0b013e3182099f82. ISSN  0361-6274. PMID  21317657.
  26. ^ a b c Huh, Jina; McDonald, David W .; Hartzler, Andrea; Pratt, Wanda (2013-11-16). "Çevrimiçi Sağlık Topluluklarında Hasta Moderatörü Etkileşimi". AMIA Yıllık Sempozyum Bildirileri. 2013: 627–636. ISSN  1942-597X. PMC  3900205. PMID  24551364.
  27. ^ Zhao, Jing; Ha, Sejin; Widdows, Richard (Eylül 2013). "Çevrimiçi Sağlık Topluluklarında Güven Veren İlişkiler Kurmak". Siberpsikoloji, Davranış ve Sosyal Ağ. 16 (9): 650–657. doi:10.1089 / cyber.2012.0348. ISSN  2152-2715. PMID  23786170.
  28. ^ Yarbrough, Amy K .; Smith, Todd B. (2007-09-05). "Hekimler Arasında Teknoloji Kabulü". Tıbbi Bakım Araştırma ve İnceleme. 64 (6): 650–672. doi:10.1177/1077558707305942. ISSN  1077-5587.
  29. ^ Nonnecke, B .; Preece, J .; Andrews, D. (2004). "Pusuda bekleyenler ve posterler birbirleri hakkında ne düşünüyor [çevrimiçi topluluk]". 37. Yıllık Hawaii Uluslararası Sistem Bilimleri Konferansı, 2004. Proceedings of the. IEEE: 9 s. doi:10.1109 / hicss.2004.1265462. ISBN  0-7695-2056-1.
  30. ^ Kim, Hyang-Sook; Shyam Sundar, S. (2014/08/01). "Çevrimiçi arkadaşlar ve ana hat ipuçları, çevrimiçi sağlık topluluklarında kullanıcı katılımını artırabilir mi?". İnsan Davranışında Bilgisayarlar. 37: 319–333. doi:10.1016 / j.chb.2014.04.039. ISSN  0747-5632.
  31. ^ a b Setoyama, Yoko; Yamazaki, Yoshihiko; Namayama, Kazuhiro (2011-12-29). "Çevrimiçi Japon Meme Kanseri Topluluklarında Akran Desteğinin Yararları: Pusuda Bekleyenler ve Posterler Arasındaki Farklar". Medikal İnternet Araştırmaları Dergisi. 13 (4): e122. doi:10.2196 / jmir.1696. ISSN  1438-8871. PMC  3278108. PMID  22204869.
  32. ^ Wan, Lisa C. (Mart 2013). "Kültürün, utanç verici hizmet başarısızlığına tüketici şikayeti yanıtları üzerindeki etkisi" İşletme Araştırmaları Dergisi. 66 (3): 298–305. doi:10.1016 / j.jbusres.2011.08.009. ISSN  0148-2963.
  33. ^ Jinyang, Li (2015-03-18). "Sanal topluluklarda bilgi paylaşımı: Bir sosyal değişim teorisi perspektifi". Endüstri Mühendisliği ve Yönetimi Dergisi. 8 (1). doi:10.3926 / jiem.1389. ISSN  2013-0953.
  34. ^ Mehra, Ajay; Dixon, Andrea L .; Brass, Daniel J .; Robertson, Bruce (Şubat 2006). "The Social Network Ties of Group Leaders: Implications for Group Performance and Leader Reputation". Organizasyon Bilimi. 17 (1): 64–79. doi:10.1287/orsc.1050.0158. ISSN  1047-7039.
  35. ^ Zhao, K.; Yen, J.; Greer, G .; Qiu, B.; Mitra, P.; Portier, K. (2014-10-01). "Finding influential users of online health communities: a new metric based on sentiment influence". Amerikan Tıp Bilişimi Derneği Dergisi. 21 (e2): e212–e218. doi:10.1136/amiajnl-2013-002282. ISSN  1067-5027. PMID  24449805.
  36. ^ Massimi, Michael; Bender, Jackie L.; Witteman, Holly O.; Ahmed, Osman H. (2014). "Life transitions and online health communities". Proceedings of the 17th ACM Conference on Computer Supported Cooperative Work & Social Computing - CSCW '14. New York, New York, USA: ACM Press: 1491–1501. doi:10.1145/2531602.2531622. ISBN  978-1-4503-2540-0.
  37. ^ a b c d e Ho, Yun-Xian; O'Connor, Brendan H.; Mulvaney, Shelagh A. (October 2014). "Features of Online Health Communities for Adolescents With Type 1 Diabetes". Western Journal of Nursing Research. 36 (9): 1183–1198. doi:10.1177/0193945913520414. ISSN  0193-9459. PMC  4112166. PMID  24473058.


Dış bağlantılar

  • Patient Power LLC U.S. leader in online audio and video programs for patients hosted by Andrew Schorr, a medical journalist and 14-year leukemia survivor. Patient Power's reliable resources connect, educate, and empower patients to take a proactive role in their healthcare.
  • Online Health Communities Researcher Exchange