Charlie Gard davası - Charlie Gard case

Charlie Gard
Charlie Gard 2017.jpg
Doğum
Charles Matthew William Gard

(2016-08-04)4 Ağustos 2016
Londra, İngiltere
Öldü(2017-07-28)28 Temmuz 2017 (yaş 11 ay 24 gün)
Ölüm nedeniMitokondriyal DNA tükenme sendromu
Milliyetingiliz
Ebeveynler)
  • Christopher Gard
  • Constance Yates

Charlie Gard davası bir en iyi çıkarlar 2017'de, Londra'da doğan bir çocuk olan Charles Matthew William "Charlie" Gard'ın (4 Ağustos 2016 - 28 Temmuz 2017) mitokondriyal DNA tükenme sendromu (MDDS), nadir genetik bozukluk bu ilerlemeye neden olur beyin hasarı ve kas yetmezliği. MDDS'nin tedavisi yoktur ve genellikle bebeklik döneminde ölüme neden olur. Dava tartışmalı hale geldi çünkü tıbbi ekip ve ebeveynler, deneysel tedavinin çocuğun yararına olup olmadığı konusunda hemfikir değildi.[1][2][3][4]

Ekim 2016'da Charlie, Londra'nın Great Ormond Street Hastanesi (GOSH), bir Ulusal Sağlık Servisi (NHS) çocuk hastanesi, çünkü o gelişememek ve onun nefes sığdı. Yerleştirildi mekanik havalandırma ve MDDS teşhis edildi. New York'ta bir nörolog, Michio Hirano, deneysel bir tedavi üzerine çalışıyordu. nükleosit insan MDDS hastaları ile takviye temasa geçildi. O ve GOSH, GOSH'da yürütülecek ve NHS tarafından ödenecek tedaviye devam etmeyi kabul ettiler. Hirano, Charlie'yi muayene etmek için hastaneye davet edildi, ancak o sırada ziyaret etmedi. Ocak ayında, Charlie'nin beyin hasarına neden olan nöbetler geçirmesinin ardından GOSH, beyhude ve acıyı uzatabilir. Ebeveynlerle bitirme konusunda tartışmaya başladılar yaşam desteği ve sağlamak palyatif bakım.

Charlie'nin ailesi hala deneysel tedaviyi denemek istedi ve New York'taki bir hastaneye transfer için para topladı. Şubat 2017'de GOSH, Yüksek Mahkeme Charlie'nin durumunu tedavi etmek için nükleozid tedavisinin potansiyelini sorgulayarak ebeveynlerin kararını geçersiz kılmak. İngiliz mahkemeleri GOSH'un pozisyonunu destekledi. Ebeveynler davayı temyiz etti Temyiz Mahkemesi, Yargıtay ve Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi. İlk derece mahkemesinin kararı her temyizde onaylandı. Temmuz 2017'de, tedavinin potansiyelini savunan ve yeni kanıtlar sunduğunu iddia eden birkaç uluslararası uygulayıcı tarafından imzalanmış bir mektubu aldıktan sonra, GOSH, yeni bir duruşma için Yüksek Mahkeme'ye başvurdu.[5]:9 Hirano, yargıcın talebi üzerine davanın ikinci duruşmasında GOSH'ta Charlie'yi ziyaret etti. Charlie'nin kaslarının taramalarını inceledikten sonra Hirano, Charlie'ye yardım etmek için tedavinin çok geç olduğunu belirledi ve ebeveynler yaşam desteğini geri çekmeyi kabul etti. GOSH, Charlie'nin durumunun Ocak ayına kadar, önerilen deneysel tedavinin nafile olduğu ölçüde kötüleştiği boyunca konumunu korudu.[6][7][5]:7 Yeni delilleri dinlemek ve incelemek üzere düzenlenen Yüksek Mahkeme'deki ikinci duruşma, daha sonra yaşam desteğinin geri çekilmesine ilişkin düzenlemelerle ilgiliydi. 27 Temmuz'da, izin alınarak, Charlie bir darülaceze mekanik ventilasyon geri çekildi ve ertesi gün 11 aylık 24 günlükken öldü.

Dava, ABD Başkanı da dahil olmak üzere rakamların sunduğu kaygı ifadeleri ve yardımlarla İngiltere'de ve dünyada geniş ilgi gördü. Donald Trump ve Papa Francis. Charlie'nin ölümü anında Washington post davanın "yaşama ya da ölme hakkı, ebeveynlerinin çocuklarını seçme hakkı ve doktorlarının onun bakımına müdahale etme yükümlülüğü olup olmadığı konusunda ateşli bir tartışmanın somutlaşmış hali" olduğunu yazdı.[8][9]

Tedavi

Charles Matthew William Gard, 4 Ağustos 2016'da tam süreli ve normal kiloda bir postacı olan Christopher Gard ve öğrenme güçlüğü çeken gençlerin bakıcısı olan Constance Yates'in çocuğu olarak dünyaya geldi. Bedfont, Batı Londra.[10][11]:44 İlk başta normal bir şekilde gelişiyor gibiydi, ancak birkaç hafta sonra ebeveynleri onun kafasını daha az kaldırabildiğini fark ettiler ve onu annesine götürdüler. GP. 2 Ekim 2016'da 2-3 saatte bir emzirildiğini ancak kilo almadığını bildirdiler. Yüksek kalorili bir formülle beslendi. nazogastrik tüp, bir EKG gerçekleştirildi ve [11]:44 bir kafatası Manyetik Rezonans Görüntüleme 7 Ekim'de yapıldı.[11]:63[nerede? ]

Parçası Great Ormond Street Hastanesi, Londra

11 Ekim'de Charlie, Great Ormond Street Hastanesi (GOSH) ve bir mekanik vantilatör çünkü nefesi sığlaşmıştı.[11]:45,58 Kasım ayına gelindiğinde, doktorlar mitokondriyal DNA tükenme sendromu (MDDS), gerekli genlerdeki mutasyonların neden olduğu bir dizi nadir hastalık mitokondri çalışmak için. Bu tanı, Kasım ayı ortasında genetik bir testle doğrulandı ve bu, gen kodlamasının iki mutasyona uğramış versiyonuna sahip olduğunu buldu. RRM2B protein.[11]:20

RRM2B'nin geni, hücre çekirdeği; kodladığı protein üretmek için gereklidir nükleositler deoksiribonükleik asit yapmak için kullanılanlar (DNA ) mitokondride. Mitokondri, bu proteinin işlevsel bir versiyonuna sahip olmayan insanlarda başarısız olur ve beyin hasarına, kas zayıflığına ( nefes almak için kullanılan kaslar ) ve organ yetmezliği ve genellikle bebeklik döneminde ölüme yol açar.[12] RRM2B'deki mutasyonların neden olduğu sadece 15 diğer MDDS vakası kaydedilmiştir.[13] Nisan 2017 itibarıylafarklı bir gende (TK2) bir mutasyon taşıyan farelerde ve insan hastalarda kullanılan, nükleozid takviyesine dayalı MDDS için yalnızca bir deneysel tedavi vardı, bu da mitokondride nükleositlerin sentezini bozarak daha az şiddetli bir MDDS formuna neden oluyor.[11]:20[12][14]

Hastanenin etik komitesi Kasım 2016'da Charlie'ye bir trakeostomi.[11]:59 Aralık ortasında, beyin fonksiyonu kötüleştiği için sürekli nöbet geçirmeye başladı. Sağır olmuştu, kalbi ve böbrekleri zayıflıyordu ve artık bağımsız olarak nefes alamıyor veya hareket edemiyordu. Acı hissedip hissetmeyeceği belli değildi.[11]:113,114

Deneysel nükleozid tedavisi

New York Nöroloji Enstitüsü, Columbia Üniversitesi Tıp Merkezi

Aralık 2016'da, Bölüm başkanı Michio Hirano Nöromüsküler Bozukluklar -de Columbia Üniversitesi Tıp Merkezi ve bir katılan nörolog -de New York - Presbiteryen Hastanesi İtalya, İspanya ve Orta Amerika'daki araştırmacılarla işbirliği içinde nükleozid tedavisi üzerinde çalışan, tedaviyi 18 insan hastaya uygulayan ile iletişime geçildi.[15][16][17][18]

Charlie'nin kayıtları elektronik olarak 30 Aralık'ta Hirano'ya gönderildi ve o ve GOSH sağlık ekibinin bir üyesi vakayı telefonla tartıştı. Her iki doktor da, geri dönüşü olmayan beyin hasarı olması durumunda deneysel tedavinin işe yaramayacağı konusunda hemfikirdi.[11]:75 Hirano ve GOSH sağlık ekibi, e-posta göndermeye ve tedaviyi telefonla tartışmaya devam etti. Hirano, tedavinin bir miktar fayda sağlayacağına dair "teorik bir olasılık" olduğunu, ancak "şiddetli beyin tutulumunu" dışlamak için temel bir MRI'ye ihtiyacı olduğunu söyledi.[11]:77 Bir MRI yapıldı ve beyinde yapısal bir hasar göstermiyor gibi görünüyordu.[11]:79

9 Ocak 2017'de, GOSH doktorları tarafından tutulan notlar, ekibin önümüzdeki birkaç hafta içinde GOSH'da nükleozid tedavisini denemeyi planladığını kaydetti. Doktorlardan biri onay için hastanenin etik kuruluna başvurdu. 13 Ocak'ta bir komite toplantısı planlandı ve Charlie'ye geçici olarak 16 Ocak'ta trakeostomi planlandı.[11]:79, 82 GOSH, Hirano'yu Ocak ayında kendisini incelemeye davet etti, ancak Charlie'yi Temmuz ayına kadar incelemedi.[19]

9 veya 10 Ocak'ta Charlie, 27 Ocak'a kadar devam eden epileptik nöbet geçirmeye başladı. Bunların epileptik hastalığa neden olduğu düşünülüyordu. ensefalopati (beyin hasarı) ve 13 Ocak etik kurul toplantısı ertelendi.[11]:82 13 Ocak'ta GOSH doktorları Charlie'nin ailesine deneysel tedavinin beyin hasarının neden olduğunu bildirdi. beyhude ve onun acı çektiği riskin ışığında, desteklerini geri çektiler.[11]:83

Önerilen ve karşı çıkan yaşam desteğinin sonlandırılması

GOSH, ebeveynlerle yaşam desteğinin sona ermesi ve palyatif bakım. Bu zamana kadar, ebeveynler ve doktorlar arasındaki ilişkiler kötüleşti. Bir GOSH doktoru diğerine e-posta gönderdi: "Ebeveynler işlerde anahtar. Son zamanlarda kötüleşen nöbetlerle kötüleşme, yargılamanın onun çıkarına olmadığı anlamına geliyor." E-posta, sonraki davada ortaya çıktı; Yargıç, ebeveynlerin neden olduğu rahatsızlığı anladığını, ancak e-postayı danışmanlar arasında Charlie'nin çıkarları konusunda geçen notlar bağlamında görmenin önemli olduğunu söyledi.[20][11]:84–86 Ebeveynler GOSH'daki doktorlarla aynı fikirde değildi; nükleosit tedavisi için onu New York'a götürmek istediler.[11]:48[21]

Tepkiler

30 Ocak 2017'de, ebeveynler kitle fonlaması web sitesinde bir itiraz başlattı GoFundMe Birleşik Devletler'deki deneysel tedaviyi finanse etmek için.[22][23] Bağışlar Nisan ayı sonunda 1.3 milyon £ 'u aşmıştı.[24] Reklam kampanyası yasal süreç başlamadan çok önce devam ediyordu. Mahkeme süreci boyunca hiçbir zaman bu kampanya için ebeveynlere herhangi bir eleştiri yöneltilmedi ve mahkemenin yetkilerinin bu tanıtımı sınırlamak veya kontrol etmek için kullanılması yönünde bir öneri yoktu.

Haziran ayında, hemen ardından Yüksek Mahkeme suni yaşam desteğinin geri çekilmesi gerektiğine karar vermiş olan ebeveynler, oğullarını ölmek için eve götürmek veya bir bakımevine götürmek istediklerini ve GOSH'un bunu reddettiğini; hastane Charlie'nin gizliliği nedeniyle yorum yapmadı. 30 Haziran'da yaşam desteğinin geri çekileceği açıklandı.[25][26] Mahkemeler, GOSH ve çalışanları eleştiri ve istismara maruz kaldı.[15][6] 30 Haziran'da hastanedeki görevliler ebeveynlere onunla daha fazla zaman vermeyi kabul etti.[27]

Üç gün önce, temyiz süreci, Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi davayı dinlemeyi reddetti ve kısa bir süre sonra tarafından yardım teklifleri ve destek ifadeleri yapıldı ABD Başkanı Donald Trump ve Başkan Vekili Mike Pence.[28] Kongre üyeleri Brad Wenstrup ve Trent Franks, Charlie Gard ve ailesine ABD'de yasal kalıcı ikamet statüsü veren yasayı çıkarmayı amaçladıklarını açıkladılar. "Faturamız, Charlie'nin hayatını kurtarabilecek tedaviler alması için Charlie'yi ABD'de yasal olarak daimi ikamet eden bir kişi yaparak, Charlie'nin ebeveynlerinin oğulları için en iyisini seçme hakkını destekleyecek. Bu küçük çocuğa ölmesi emredilirse - çünkü ebeveynlerinin isteklerini geçersiz kılan üçüncü bir taraf, onun için en iyisinin hemen ölüm olduğunu kesin olarak belirleyebileceğine inanıyor? "[29] Trump, ABD'nin "yardım etmekten mutluluk duyacağını" söyledi.[9][30][31] Pence, Charlie'nin davasına "yürek burkan" dedi ve "Amerikan halkının(sic) soldaki tüm konuşmalar için tek ödeyen, bizi oraya götürür ".[28] Dava, Amerikan basınında ve sosyal medyasında, oradaki tartışmada, İdare'nin yasayı yürürlükten kaldırma vaadiyle ilgili kanıt olarak gösterildi. Hasta Koruma ve Uygun Fiyatlı Bakım Yasası (Obamacare).[32][33] Amerika Birleşik Devletleri'ndeki bazı yorumcular yanlış bir şekilde Charlie'nin durumunun Birleşik Krallık'ın devlet tarafından işletilen bir ulusal sağlık hizmetine sahip olmasının bir sonucu olduğunu ve Charlie'nin yaşam desteğini geri çekme kararının maliyete bağlı olduğunu iddia ettiler. Londra'da kendisinden uzaklaşıncaya kadar ebeveynlerin sözcülüğünü yapan Alasdair Seton-Marsden, Charlie'yi "devlet tutsağı" olarak nitelendirerek ebeveyn hakları söylemini kullandığı için eleştirildi.[34][35] Pro-yaşam ABD'deki gruplar, Londra mahkemesinin önünde gösteri yapan ABD'li gruplarla tartışmaya dahil oldu.[36]

Vatikan 2 Temmuz'da "İnsan hayatını sonlandırmak için asla kasıtlı bir niyetle hareket etmemeliyiz", "tıbbın sınırlarını da kabul etmeliyiz" şeklinde bir açıklama yaptı.[37][38] Papa Francis anne babalarla dayanışma içinde olduklarını ifade ederek isteklerine saygı duyulması ve insan hayatının korunması gerektiğini söyledi. Papa'nın sözleri, Papa'nın Vatikan'ın konumunu değiştirdiğinin kanıtı olarak geniş çapta bildirildi.[39][40] Papanın vatandaşlık teklif ettiği söylendi.[9][30][38] 6 Temmuz'da, New York - Presbiteryen Hastanesi, ya Charlie'yi tedavi için New York'a kabul etmeyi ya da ilacı ve Londra'daki tedavi için GOSH personeline tavsiyede bulunmayı teklif eden bir bildiri yayınladı.[not 1] Hirano ve diğer doktorlar, kamuoyuna açıklanan, Temyiz Mahkemesi tarafından sunulan ve reddedilen ve GOSH'a gönderilen bir mektupta, Charlie'ye nükleozid tedavisi verilmesi gerektiği görüşünü desteklemek için yeni kanıtlar sağlayabileceklerini iddia ettiler.[5]:9 Avrupa mahkemesinin 28 Haziran'daki kararından birkaç gün sonra, ebeveynlerin avukatı GOSH'a, hastanenin yeni bir duruşma için başvurma görevi olduğunu savunan bir yazı yazdı. Diğer iki hastane tedavi sunmaya istekliydi; Vatikan'ın sahip olduğu Bambino Gesù Hastanesi Roma'da,[42] ve Hirano'nun New York-Presbiteryen Hastanesi. Mektup Hirano'nun yeni olduğunu söyledi basit Araştırma yargıladığı bulgular, nükleosid tedavisinin yardımcı olabileceğini daha olası hale getirdi.[43] Hirano ya da New York hastanesi hiçbir zaman Charlie'yi Amerika Birleşik Devletleri'ne göndermenin gerekli olduğunu iddia ya da ima etmedi; deneysel tedavi, Londra'daki etik komite anlaşmalarına ve FDA'nın Amerika Birleşik Devletleri'ndeki anlaşmalara tabi olarak GOSH'da uygulanabilir. Londra'daki etik komitesi onayı reddetti ve FDA'ya yapılan başvurunun kamuya açık bir kaydı yok. Ebeveynler, bu destek ifadelerinin kendilerine yeni bir umut verdiğini söylediler.[9]

7 Temmuz 2017'de GOSH, davanın Yüksek Mahkeme'ye iade edilmesi için başvuruda bulundu. Bir basın açıklamasında, GOSH neden uygulandığını açıkladı "İki uluslararası hastane ve araştırmacıları, önerdikleri deneysel tedavileri hakkında yeni kanıtları olduğunu son 24 saat içinde bize ilettiler. Ve inanıyoruz ki, Charlie'nin ebeveynleriyle ortak olarak, bu kanıtı araştırmak doğrudur ".[44][45] Hastane, Charlie'yi nükleozid tedavisi için herhangi bir yere nakletmelerini açıkça yasaklayan Yüksek Mahkeme'nin önceki kararına bağlı olduğunu belirtti ve Mahkemeden tedaviye ilişkin delilleri tarttıktan sonra davayı yeniden değerlendirmesini istemek için başvuruda bulunuldu ve özellikle Charlie'nin ensefalopatisini tedavi etmek için kan-beyin bariyerini aşma yeteneği. GOSH, ikinci duruşma için Yüksek Mahkeme'ye yaptığı başvuruda, ebeveynlerin, avukatları aracılığıyla, "ilk kez değil, hastane ve personeli aleyhine ceza davası açılma olasılığını gündeme getirdiğini" söyledi.[not 2]

Yasal işlemler

Mahkeme işlemleri, içsel yargı Yüksek Mahkemenin (vesayet ),[47][48] ilke ve hükümleri çerçevesinde yürütülür. Çocuk Yasası 1989.

Vasiyette Yüksek Mahkeme, başvuru yapılması ve mahkeme başvuruyu uygun görmesi halinde ebeveyn hak ve sorumluluklarını üstlenir. Ebeveynler ve kamu kurumları, en iyi çıkarlar bir çocuğun. Doktorlar çocukları ebeveynlerin rızasıyla tedavi eder; Ebeveyn izni olmayan bir çocuğa yapılan muamele, tedavi eden doktoru potansiyel olarak cezai kovuşturmaya maruz bırakmaktadır.[49] Bir kamu kurumu, ebeveyn kararının bir çocuğa ciddi zarar vereceğine inanıyorsa,[50] mahkemelerden ebeveynlerin kararını geçersiz kılmak için müdahale etmelerini isteyin.[51][52] Yargılamaya konu olan bir çocuğun korunmasını ve uygun şekilde bakılmasını sağlamak, kendi yargı yetkisi altında mahkemenin görevidir.[53] Bir reşit olmayan kişinin 8. madde haklarına haklı müdahalesi her zaman bir noktada halkın incelemesini gerektireceğinden, bu durumlarda şeffaflık için bir karine vardır.[54] Vasilikte şeffaflık ve içsel yargı davalarına ilişkin yasa karmaşıktır.[55]

1989 Çocuk Yasasının bu davayla özellikle ilgili ilke ve hükümleri şunlardır:[not 3]

  • ebeveyn hakları ve sorumluluklarının tanımları,
  • üstünlük ve çocuğun yüksek yararının tanımı,
  • "düzen yok" ilkesi ve
  • "gecikmesiz" ilkesi

Temelde, GOSH, yaşam desteğinin geri çekilmesini sağlamak için Yasanın 8. bölümü uyarınca bir Özel Sorunlar Emri için başvurmuştur. GOSH bunun Charlie'nin yararına olduğuna inanıyordu, ancak ailesi bunu yapmadı. Yargıç, davayla başından sonuna kadar Beyannameler; yargılamanın hiçbir aşamasında Zorunlu Sipariş yapılmış. Bu, daha sonraki 7 Temmuz resmi başvurularında açıklanan GOSH için sorunlara neden oldu.aşağıya bakınız ve Yargıtay için.aşağıya bakınız

İlk yön duruşmaları

24 Şubat 2017'de GOSH, Yüksek Mahkeme egzersiz yapmak doğal yargı.[57][58][48] GOSH emir aradı:[11]:27

  1. Charlie'nin tıbbi tedavisi konusunda karar verme kapasitesinden yoksun olması;
  2. Yapay havalandırmanın geri çekilmesi;
  3. Tedavi eden klinisyenlerin ona yalnızca palyatif bakım sağlamasının yasal olduğunu; ve
  4. Nükleozid tedavisine girmemek yasaldır ve Charlie'nin yararına.

Dava 3 Mart'ta mahkemeye geldi. Daha sonra, ebeveynlerin kanıtlarını sunmalarına ve özellikle de Charlie için mevcut olabilecek tedaviye ilişkin olarak ABD'den kanıt elde etmelerine olanak sağlamak için 3 Nisan'daki son duruşma için listelendi.

Ebeveynler için otomatik olarak uygun değildi Kanuni yardım; muafiyet kapsamında uygun olup olmayacakları belirsizdir, ancak Hukuki Yardım Ajansı.[59] Tarafından temsil edildi bedelsiz yargıcın daha sonra "deneyimli ve kendini adamış" ve "mükemmel yardım" olarak nitelendirdiği hukuk ekibi.[11][60] Charlie bir parti olarak katıldı ve veli reklam litem altında atandı Çocuk ve Aile Mahkemesi Danışma ve Destek Hizmeti (CAFCASS).[11]:31 Bu şekilde GOSH'un ilk başvurusu rıza ile kabul edildi. Bir avukat olan Victoria Butler-Cole, koruyucuyu temsil ediyordu. Telgraf Daha sonra ebeveynlerin, Butler-Cole'un Dying'de Şefkat'in başkanı olduğunu anladıklarında "endişelerini özel olarak dile getirdiklerini" bildirdi. Ölümde Saygınlık.[61]

Bu aşamada, hem Birleşik Krallık'tan hem de yurtdışından tıbbi ekibin ve ikinci görüş verenlerin anonimliğini korumak için mutabık kalınan raporlama kısıtlama emirleri uygulanmıştır.[11]:1 Hirano ile ilgili kısıtlamalar ikinci duruşmada rıza ile kaldırıldı.

İlk delil duruşması

İlk duruşma 3, 5, 7 ve 11 Nisan'da, daha sonra tam ve son duruşma olduğu düşünülen duruşmada gerçekleşti.[11]:26 Mahkeme, GOSH'dan iki doktor ve iki hemşirenin, GOSH'un ikinci görüş talep ettiği dört doktorun ifadesini dinledi.[11]:50–69 Mahkemenin izniyle ebeveynler tarafından bilirkişi olarak atanan bir doktordan ve ABD'den telefonla Hirano'dan. Birleşik Krallık'taki tüm doktorlar bir tanesinin yazılı ve sözlü kanıtlarını verdi; biri sadece yazılı kanıt verdi. GOSH doktorları, tedavinin geri çekilmesinin, Kraliyet Pediatri ve Çocuk Sağlığı Koleji yönergeler.[11][62] Ebeveynler tarafından atanan doktorun sonuçlarının yargıç tarafından diğer İngiliz doktorların görüşleriyle örtüştüğü söylendi.[11]:92

Yargıç, Birleşik Krallık doktorlarının kanıtlarından şunları söyledi:

"... son derece deneyimli Birleşik Krallık ekibinin tamamı, ikinci görüş sağlayanlar ve bu işlemlerde ebeveynler tarafından talimat verilen danışman, daha fazla tedavinin boşuna olacağı konusunda ortak bir görüşü paylaşıyor."[11]:93

Hirano, ilgili diğer doktorlar gibi isimsiz olarak ifade verdi. Çalışmalarını insanlarla ve farelerle anlattı. TK2 -MDDS mutasyon formu, tedavi altındaki hastaların kas gücünü geliştirdiğini, ventilatörlere daha az bağımlı hale geldiğini ve nükleozid takviyesi almayanlara göre nöbet geliştirmediğini bildirmiştir. Terapinin yapısal beyin hasarını tersine çevirme ihtimalinin düşük olduğunu, ancak vaka hastanede olsaydı, ebeveynler isterse tedaviyi sunmaya istekli olacağını ve bunun bedelini ödeyebileceğini söyledi.[11]:19 ama önce yoğun bakım ünitesi karar vermek için.[11]:99

Hirano, Charlie'yi görmemişti, ancak tıbbi kayıtlara erişimi vardı. Hirano davayı İngiltere'deki bazı doktorlarla telefonda görüşmüş ve bu görüşmeler mahkemeye iletilmiştir.[11]:75–77 Yargıç Hirano'nun kanıtından alıntı yaptı

"Onu hiç görmemiş olmak, Atlantik boyunca olmak ve bilgi parçalarını görmek benim için çok zor. Ne kadar hasta olduğunu takdir ediyorum. EEG'si çok şiddetli. Sanırım hastalığının son aşamasında. Takdir edebiliyorum. Sizin konumunuz. Sadece elimizden geleni sunmak istiyorum. Çalışması pek mümkün değil, ancak alternatifi onun vefat etmesi. "[11]:127

Hirano'nun kanıtından yargıç şunları söyledi:

"Dr. (Hirano'nun) uzun ve kısa kanıtı, MDDS'nin RRM2B suşuna sahip bir insanda herhangi bir iyileşme ihtimaline dair hiçbir bilimsel kanıt olmadığıdır. yaşam beklentisine göre, yapısal beyin hasarını neredeyse kesin olarak geri alamaz. "[11]:106

Ebeveynler, nükleozid tedavisinin işe yarayabileceğine inandıklarını ve beyin hasarının doktorların düşündüğü kadar şiddetli olmadığını ifade ettiler.[11]:107–112 Kanıt verenlerin hiçbiri Charlie'nin acı çekip çekmeyeceğinden emin olmasa da, Charlie'nin yaşayabileceği ancak acı duygularını ifade edemeyeceği konusunda fikir birliği vardı.[11]:68,113–115[63]

Mahkeme, atanan vasi, Charlie'nin acı çekmesi riski ve tedavinin işe yarama ihtimalinin düşük olması nedeniyle, mekanik ventilasyonu geri çekmenin yararına olduğunu ifade etti.[11]:11711 Nisan'da, Sayın Adalet Francis tarafından yönetilen Beyanname GOSH'un başvurusuna kabul edildi. Mekanik ventilasyonu geri çekmek ve sadece palyatif bakım sağlamak Charlie'nin yararınaydı.[11][60][64] ve ebeveynlerin itiraz etme iznini reddetti.[11]:4 Ertesi gün, ebeveynlerin avukatları kararın şartlarını değerlendirdiklerini açıkladı; ebeveynlerin itirazda bulunmak için üç haftadan az zamanı vardı.[59] 2 Mayıs'ta Temyiz Bildirimi yayınlandı ve dava, Temyiz Mahkemesi 22 ve 23 Mayıs.[65]:7

İtirazlar

Temyiz Mahkemesi

Bildirim ile,[65]:7 tamamen farklı bir hukuk ekibi tarafından temsil edilen ebeveynler aynı zamanda bedelsiz Yüksek Mahkeme'nin beş gerekçeyle temyiz izni istedi:[65]:36-

  1. Yargıç, Charlie'nin, bu tedavinin Charlie'ye ciddi zarar verme riskinin olmadığı durumlarda, yurtdışındaki saygın bir hastanede uzman doktorlar tarafından tıbbi tedavi görmesini engelleyen bir emir verirken hata yaptı.
    1. Re King'e göre, mahkeme, ebeveynlerin önerdiği hareket tarzının ciddi zarara yol açma riski olması dışında, ebeveyn haklarının ve çocuklarının tıbbi tedavisine ilişkin sorumluluklarının kullanılmasında ebeveynlerin kararına müdahale edemez. Re King iyi bir kanundur. Önceki makamlarla tutarlıdır ve prensip olarak doğrudur. Tartışmada alıntı yapılmış ancak kararda hiç değinilmemiştir.
  2. Yargıcın, bir klinik ekibin başvurusu üzerine, ikinci bir klinik ekibin, ikinci bir klinik ekibin mesleki muhakemesini makul bir şekilde uygulayarak sunduğu bir tedaviyi gerçekleştirmesini engelleyen bir emir verme yetkisi yoktu. Yargıç tarafından yapılan beyan, Charlie'nin ebeveynlerinin ABD'de tedavi görmek için GOSH'tan ayrılmasını engellemesi bakımından fiilen ihtiyati tedbir etkisine sahiptir.
    1. Yargıç talep edilmiş olsaydı, böyle bir emir verme yetkisine sahip olamazdı. Diğer klinik ekiplerin makul tedaviler yapmasını engellemek GOSH'un yasal işlevinin bir parçası değildir. GOSH yine de büyük ölçüde aynı etkiye sahip bir sipariş aldı
  3. Yargıç, olağan "yüksek menfaat" değerlendirmesini yürütürken hata yaptı.
  4. Charlie'nin ve ebeveynlerinin Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi'nin 2, 5 ve 8. Maddeleri kapsamındaki ilgili hakları hiç dikkate alınmadı veya yetersizdi.
  5. Ebeveynler ve onların hukuk ekibi, belgelerin geç ifşa edilmesinin bir sonucu olarak usule ilişkin haksız bir dezavantaja düştü.

Mahkeme, ebeveynlere 1., 2. ve 4. gerekçelerle itiraz etme izni verdi ve 3. zemin için izin vermedi (başarı ihtimali yok),[65]:37,38 ve 5. zemin (kanıt yok).[65]:53 Üçüncü gerekçeyle temyize gitme iznini reddeden mahkeme, ilk derece yargıcının Charlie'nin çıkarlarını doğru bir şekilde değerlendirdiği ve onun için nükleozid tedavisinden kaynaklanan herhangi bir tanımlanabilir yararın bulunmadığı temelinde 1, 2 ve 4 numaralı gerekçeleri değerlendirmeye devam etti.[65]:46 Hirano'dan 22 Mayıs tarihli bir mektup mahkemeye "taze delil" olarak sunuldu. Mahkeme mektubu okudu ve içeriğini kaydetti ancak "Ancak mektubun yeni bir şey içerdiği açık değil" dedi.[65]:28 1. ve 2. gerekçelerle, ebeveynler "tamamen yeni bir hukuk noktası" oluşturmaya çalıştı[65]:54 - Re King bir "Kategori 2" oluştururken, çocuk vakalarının daha önce kararlaştırılmış ve rapor edilmiş tıbbi tedavisi, Re King hariç olmak üzere, "Kategori 1" olarak kabul edilmelidir.[65] Bir "Kategori 1" davasında, tedavi eden klinisyenlerin başvurduğu tedavi sürecine karşı çıkan ve mahkemeye sunacak uygun bir alternatif terapötik seçeneğe sahip olmayan ebeveynler.[65]:57,58 Bir davanın "Kategori 2" ye tahsis edilmesine yol açacak ayrım, uygun bir alternatif tedavi seçeneğinin ebeveynler tarafından ileri sürülmesi ve bu nedenle mahkemenin ikisi arasında seçim yapması gerektiğidir.[65]:59 Mahkeme bu iddiayı reddetti. İlk derece yargıcından Charlie'nin çıkarlarını değerlendirmesi istenmiş ve bunu yapmıştı.[65]:38,39 Lord Justice McFarlane, "Benim görüşüme göre, bu davanın gerçeklerine dayanarak, Bay Gordon'un sunumu, maalesef ebeveynler için ilgi çekmeye bile başlamıyor. Sunum, uygulanabilir alternatif bir tedavi biçiminin mevcut olmasına dayanmaktadır."[65]:113 "Tamamen yeni hukuk noktası" konusunda Lord Justice McFarlane, "İlk okumamın aksine, Sayın Yargıç Baker, bir ebeveynin tedavi için uygun bir seçenek öne sürdüğü durumlarda, Yüksek Mahkeme'nin sadece müdahale etme yetkisine sahip olduğunu belirtmek istediyse Ebeveynin bu tıbbi tedaviyi seçmesi durumunda, eğer çocuk sonuç olarak ciddi bir zarar görme ihtimali varsa, o zaman bana göre böyle bir ifadenin hiçbir temeli yoktur, yerleşik otoriteye aykırıdır ve bu nedenle açıkça yanlıştır. . "[65]:105 1. ve 2. gerekçelerle yapılan temyiz reddedildiği için 4. gerekçeyle yapılan temyiz düştü.[65]:118 Ebeveynlerin itirazı reddedildi.[65]:119–121

Yargıtay

8 Haziran'da, sözlü duruşmada, üç yargıçtan oluşan bir panel Yargıtay Yargıtay'a itiraz etmek için ebeveynlerin izin başvurusunu dinledi. Ebeveynler, bu tür bir durumda, hastanenin, ebeveynlerin aldığı karara ancak çocuğun aksi takdirde ciddi zarar görme olasılığının yüksek olması ve birbiriyle hemfikir olan ebeveynlerin aldığı kararların haksız olması durumunda müdahale edebileceğini; sadece ebeveynler ve ebeveynler çocuklarının yüksek yararının yargıçlarıdır. Başka herhangi bir yaklaşım, statülerine, Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi'nin 8. Maddesi kapsamındaki haklarına müdahale edecektir. Mahkeme, bunun gibi uygulamaların kanuna tabi olduğunu söyledi; çocuğun refahı en önemli husus olacaktır. Bu hüküm, Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesi'nin 3.1 Maddesini yansıtır ancak bundan daha güçlüdür. Ayrıca, bir çocuğun yüksek yararına ilişkin önemli bir anlaşmazlığın olduğu durumlarda, çocuğun kendisi bu anlaşmazlıkta bağımsız bir söz hakkına sahip olmalıdır ve bu durumda Charlie, bir vasi tarafından temsil edilmiştir.[66]

Tartışılabilir bir hukuk noktası olmadığı gerekçesiyle temyiz izni reddedildi;[67] mahkeme ayrıca raporlama kısıtlamalarına da karar verdi.[68]

Konu yine Yargıtay 19 Haziran'da. Ebeveynler başvurmuştu Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi. Bu mahkeme rutin olarak ilgili Ulusal Hükümete davaya katılır ve hükümetten davanın durdurulması için başvurmasını istemiştir. Beyannameler ilk derece yargıcın. Mahkeme, itirazın dinlenmesine zaman tanımak için hakimin beyanlarının ertelenmesini istedi.Yüksek Mahkeme, daha önceki duruşmasında bir Bildirge ile ilgili hiçbir yetkisi olmadığını söylemişti, ayrıca kalma başvurusu, aslında, Charlie'nin çıkarlarına aykırı hareket etme şeklindeki benzersiz ikilemle karşı karşıya kalmasına neden oldu.[not 4]

Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi

19 Haziran'da veliler başvuruda bulundu. Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi. Başvuru 27 Haziran'da dinlendi ve kabul edilemez bulundu.[70][71]

İkinci talimatlar ve delil duruşmaları

7 Temmuz'da GOSH, yeni bir duruşma için Yüksek Mahkeme'ye başvurdu. Resmi başvuru, mahkemeden yeni delillerle ilgili ileri sürülen iddiaları değerlendirmesini istedi ve hastanenin, Beyannameler 11 Nisan'da yargıç tarafından yapılmıştır.[not 2]

10 Temmuz Pazartesi günü, dava yeniden Sayın Yargıç Francis'in önüne geldi. GOSH, Charlie'nin ebeveynleri tarafından yeni kanıtlar olduğu yönündeki iddialara itiraz etti; ebeveynlerin avukatları adli incelemeyi tehdit ettikten sonra mahkemeye geri dönmek zorunda kalmıştı.[72] Ebeveynler iki hafta içinde tam bir duruşma yapılmasını istedi ve onlar hâkimden kararını zaten vermiş olduğu gerekçesiyle istifa etmesini istediler. Bu başvurular reddedildi. Yargıç, herhangi bir yeni kanıtı değerlendirecek en iyi kişi olduğunu söyledi; davayı şu ana kadar dinlemişti ve ebeveynlere adil bir duruşma sözü verdi. Davayı tweet'lere değil delillere dayanarak ele alacaktı. "Ebeveynlerin her türlü umut ihtimalini kavrayacağını anlıyorum" pozisyonuna ilişkin bir anlayış ifade etti. Talep edilen iki haftalık gecikmeyle ilgili olarak, "doktorlar ve hemşireler, dava devam ederken 'aşırı baskı altında' dedi ... Personel, Charlie için umutsuzca haksızlık hissediyor ... Charlie için attıkları her adımın refahına karşı. "[72] 13 Temmuz Perşembe günü bir sonraki duruşma için talimatlar verildi ve ebeveynlerden önceki gün ellerinde bulunan yeni kanıtları ortaya koymalarını istedi.[73]

13 ve 14 Temmuz'da, ebeveynlerin hukuk ekibi tarafından Avrupa mahkemesinin kararından birkaç gün sonra GOSH'a gönderilen bir mektupta belirtilen ebeveynlerin yeni delilleri mahkemeye sunuldu. Yeni kanıt şu şekilde özetlendi:[43]:8

  1. Roma'daki Bambino Gesu Çocuk Hastanesi, Charlie'nin transferini kabul etmeye hazırdır;
  2. Dr. Hirano ve ABD'deki ilgili tıp merkezi, Charlie'nin transferini kabul etmeye istekli olmaya devam ediyor;
  3. Yeni laboratuvar bulgularına dayanarak Dr. Hirano şunları değerlendiriyor:
    1. Mahkemede ifade edilen görüşlere kıyasla, önerilen nükleosid tedavisinin Charlie'ye olumlu etki ve yararlarının belirgin bir şekilde iyileştirilme olasılığı;
    2. Önerilen nükleosid tedavisinin kan beyin bariyerini geçme olasılığı önemli ölçüde artacaktır.

Bu iddialara rağmen, Dr. Hirano Charlie'yi hala görmemiş, Charlie'yi hiçbir zaman fiziksel olarak değerlendirmemiş ve GOSH dışındaki doktorların ikinci görüşleri de dahil olmak üzere tıbbi kayıtlarını ve incelemelerini görmemişti.[74] Yargıç daha sonra şunu söyledi: "Bana göre, mahkeme tarafından geleceği değerlendirilen bir çocuğa ilişkin etkili tedavi olasılığı hakkında bir doktor bu mahkemeye kanıt verecekse, Dr. mahkeme delillerine makul bir şekilde güvenmeden önce hastayı görmelidir. "[43]:12 Hirano, Amerika'dan video bağlantısıyla kanıt verdi. Onayıyla, kimliğinin bildirim kısıtlamaları kaldırıldı ve Charlie'yi incelemek ve GOSH tıbbi ekibi ve diğer uzmanlarla bir konferansa katılmak için Londra'ya gitmeyi kabul etti. Sayın Yargıç Francis, 17 Temmuz'da Hirano dahil olmak üzere dünyanın dört bir yanından uzmanların katıldığı bir tıbbi konferansın ardından daha fazla kanıt dinlemeyi ayarladı. Yargıç, konferans raporunu alıp inceledikten sonra 25 Temmuz'da yeni bir karar vereceğini söyledi.[75][76] Yargıç, rapor hakkında önemli ölçüde fikir birliği olduğunu, ancak GOSH'un bir süredir sahip olduğu pozisyonun doğru olup olmadığını belirlemek için daha fazla MRI taramasına ihtiyaç olduğunu söyledi. Bazı yerlerde Charlie'nin kası olmadığı ve bazı yerlerde kasın yağla önemli ölçüde değiştirildiği ortaya çıktı.[43]:13,14 24 Temmuz'da, Chris Gard ve Connie Yates'i temsil eden avukat, oğullarını New York'a götürme taleplerini ve mekanik ventilasyonu geri çekme ve palyatif bakıma devam etme konusundaki zorluklarını geri çekti. Chris ve Connie'nin kararı 21 Temmuz'da verdiklerini ancak hafta sonunu oğulları ile medyanın ilgisi olmadan geçirmek istediklerini de sözlerine ekledi.[77][78]

24 Temmuz'da Sayın Yargıç Francis, "Ebeveynler, tedaviyi yürüten doktorlar ve hatta Dr Hirano arasında şu anda var olan fikir birliğine göre, bu yıl Nisan ayında yaptığım beyanları onaylamak benim çok üzücü görevim ve şimdi resmi olarak bunu yapıyorum Yapmıyorum Zorunlu Sipariş."[43]:13,14

Yargıç tarafından beş günlük duruşmanın sonunda tespit edilen fikir birliğine rağmen, bazen sert oldu. Yargıçtan istifa etmesi istendi ve yazılı kararında yanıt verdi.[not 5] davayla ilgili tweet atan ABD Başkanı Trump'a karşı bir tokat olarak görüldü.[72][79] Son gün Connie Yates, tanık kürsüsünden mahkemeye ifade verdi. Bu açıklama [not 6] ve GOSH'un pozisyon beyanı ve 24 basın bültenleri[5] ve 27 Temmuz[81] Ebeveynler ile hastane sağlık ekibi arasında kalan mesafeyi netleştirin. Ebeveynler GOSH'u tedaviyi çok geç olana kadar ertelemekle suçladı, anne dünyaca ünlü çocuk hastanesinin yurtdışından doktorların oğlunu tedavi etmesine izin vermeyi reddetmekle "zaman kaybettiğinden" şikayet etti. Ebeveynler daha sonra hastaneyi Charlie'nin evde ölmesine izin verilmesi için 'son dileklerini' engellemekle suçladılar.[82]

Charlie'nin ailesi, onu özel bakıma taşımak istedi ve mekanik ventilasyonu bitirmeden önce bir "hafta kadar" beklemek istedi. Hastane, yoğun bakıma ihtiyacı olduğu ve mekanik ventilasyona bir an önce son verilmesi gerektiği gerekçesiyle itiraz etti. Dava, 25 ve 26 Temmuz'da hakime geri döndü. Ebeveynler, hastane ve vasi, Charlie'nin son bakımı için beş farklı plan ve öneri araştırmışlar ve çeşitli pratik ve lojistik komplikasyonları keşfetmişlerdi. Taraflar bir anlaşmaya varamamıştı. Yargıç sonra yola çıktı Beyanname aşağıdaki düzenlemelerin uygulanması:

  1. Charlie, Gizli Ek'in süresi boyunca GOSH'da tedavi görmeye devam edecektir.
  2. Charlie, ayrıntıları Gizli Ek'te belirtilen, üzerinde anlaşmaya varılan bir bakımevine transfer edilecektir.
  3. Yapay havalandırmanın Gizli Ek'te belirtilen sürenin ardından geri çekilmesi yasaldır.

Düzenlemelerin gizliliğini korumak ve kimlik tespitine yol açacak herhangi bir bilginin raporlanmasını veya yayınlanmasını önlemek için ilave talimatlar verildi.[68][83]

Sonuç

27 Temmuz 2017'de Charlie bir bakımevine transfer edildi[84] ve ertesi gün annesi 18: 30'da öldüğünü duyurdu.[10] Mekanik ventilatör geri çekilmişti; Önceden herhangi bir ağrıyı dindirmek için morfin verildi ve dakikalar içinde öldü.[10]

Sorunlar

Siyasi ve kamu politikası

Tıp uzmanları, Hirano ve diğerlerinin müdahalelerini, ebeveynlerin umutlarını yükseltmek ve süreçte gecikmelere neden olmak için eleştirdiler. Genetik uzmanı Robert Winston "Vatikan ve Donald Trump'tan gelen müdahalelerin" "son derece yararsız ve çok acımasız" olduğunu söyledi. Winston, "Bu çocuk, mitokondriyal hastalık konusunda büyük uzmanlığa sahip bir hastanede tedavi edildi ve bildiğim kadarıyla bu hastalıkla ilgili hiçbir şey yayınlamayan bir hastanede mola veriliyor."[85][15][6] Amerika Birleşik Devletleri'ndeki bazı yorumcular, Charlie'nin kötü durumunun Birleşik Krallık'ın devlet tarafından işletilen bir ulusal sağlık hizmetine sahip olmasından kaynaklandığını ve Charlie'nin yaşam desteğini geri çekme kararının maliyete bağlı olduğunu savundu. Yüksek Mahkeme yargıcı, bu yorumları "saçma" olarak nitelendirerek, "İzleme dünyasının davanın gerçeklerini bilmeden fikir sahibi olmayı hak ettiğini düşünmesinin sosyal medyanın tuzaklarından biri olduğunu" ekledi.[86] GOSH başkanı, önceki haftalarda hastanede personel tarafından alınan ölüm tehditleri ve hastanedeki diğer ailelerin tacizi de dahil olmak üzere "binlerce taciz edici mesajı" kınayan bir açıklama yaptı. GOSH sordu Metropolitan Polis Servisi suistimali araştırmak için.[87][88] Ebeveynler, tacizi kınayan bir bildiri yayınladı. ALLAH ALLAH personel ve taciz edici mesajlar aldıklarını söylediler.[89] GOSH, Hirano'yu Charlie'yi fiziksel olarak muayene etmeden ve tıbbi kayıtları gözden geçirmeden ifade verdiği için eleştiren bir bildiri yayınladı; ayrıca Hirano'nun, sürecin çok geç dönemlerinde tedaviye mali ilgisi olduğunu açıkladığını söylediler.[15][19][90][6] Hirano, tedavide mali haklarından feragat ettiğini söyleyerek yanıt olarak bir açıklama yaptı.[15]

Deneysel tedavi

Charlie'nin vakasındaki temel sorun deneysel tedaviye erişimdi.[91] Hastalardan veya ailelerinden deneysel tedaviye erişim talepleri bazen şartlar zor olduğunda ortaya çıkabilir.[92] ABD'de tıbbi kuruluş bu talepleri "genişletilmiş erişim "veya" şefkatli kullanım ", hasta için zarardan daha fazla fayda sağlama olasılığının olup olmadığını, ihtiyacın kapsamını, adaleti ve ilacı sağlayan ve uygulayan kişiler de dahil olmak üzere dahil olan herkesin kaynaklarını inceler.[91][92] ABD sigorta şirketleri genellikle deneysel tedavi için ödeme yapmaz.[91] Charlie'nin durumunda, GOSH tıbbi ekibi başlangıçta NHS tarafından finanse edilecek olan deneysel tedaviyi denemeye karar verdi.[11]:80–81

Soru, nükleozid tedavisi almanın Charlie'nin yararına olup olmadığı - yararların zarardan ağır basıp basmayacağıydı.[51][52] Terapi kanıtlanmamış olduğundan ve Charlie'nin durumuna sahip bir hasta üzerinde hiç test edilmediğinden, GOSH sağlık ekibi ve mahkemeler tedavinin olup olmadığına odaklandı. Mantıklı herhangi bir faydası olabilir. Hirano mahkemeye, 30 Mart EEG'sini gören Charlie'nin beynindeki hasarın sandığından daha şiddetli olduğunu söyledi.[11]:104 Kanıtında, tedavinin Charlie'nin beynine herhangi bir yararı olmayacağını söyledi. Charlie'nin beyninin yapısının tersine çevrilemeyeceğini kabul etti. Ana işleyişin zayıflığın iyileştirilmesi olacağını söyledi; bazı hastalar üst güçlerini geliştirmişlerdi ve sekiz hastadan dördü ventilatörlere ayırdıkları zamanı azaltabilmişti, ancak beyin fonksiyonu üzerindeki etkinin daha az veya çok az olacağı veya hiç olmayacağı konusunda hemfikirdi. Anlamlı beyin iyileşme şansının düşük olacağını söyledi, olasılığı düşük olarak nitelendirdi ama sıfır değil; gözden kaybolan küçüklükten ayırt edemeyeceğini kabul etti. Anlamlı beyin işlevi için sadece küçük bir şans olduğunu düşündüğünü söyledi. "Özellikle ne kadar yapısal hasar olduğunu bilmediğimiz için" keşfedilmemiş bölgede olduğunu söyledi. Zararın tamamen olmasa da büyük ölçüde geri döndürülemez olduğunu kabul etti.[11]:104,105 GOSH, Charlie'ye fayda sağlama şansının kaybolacak kadar az olduğunu, çabanın boşuna olacağını ve tedavinin kendisi için potansiyel olarak acı verici olacağını belirlemişti.[1][51][11]:17

ABD'deki hastaneler deneysel tedaviyi düşündüklerinde aynı tür olasılık analizlerini yapıyorlar.[1] New York-Presbiteryen Hastanesi, Charlie'ye ABD'nin şefkatli kullanım çerçevesi altında nükleozid tedavisini vermek için onaya ihtiyaç duyacaktı.[93] Charlie'nin ailesi, hayatını kurtarmak için herhangi bir şansın denemeye değer olduğunu düşünüyordu.[1][51] Charlie'yi New York'a götürme girişimleri, Londra Hastanesi'nin deneysel tedaviyi uygulamak için onay almaması üzerine başladı - tedaviyi uygulamak için tıbbi veya teknik yetersizliğine dair hiçbir soru yoktu. Charlie New York'a seyahat etmiş olsaydı, benzer bir düzenleme süreci gerekli olacaktı.[not 1] Bu nokta mahkeme sürecinde dile getirilmedi; dava, hem mahkemede hem de daha geniş bir kamuoyu tartışmasında, deneysel tedavinin Londra'da mevcut olmadığı, ancak New York'ta mevcut olduğu temelinde devam etti. Nisan ayında Hirano, "YBÜ çalışanlarına" erteleyeceğini söylemişti, yani eğer deneysel tedaviyi uygulamazdı. yoğunlaştırıcılar Hastanesinde buna karşı tavsiye,[11]:99 GOSH etik komitesinin Kasım 2016'da ve GOSH'daki yoğunlaştırıcıların Ocak 2016'da olduğu gibi.[11]:59,82,83

Charlie'nin ölümünden sonra New York Times doktorlar ve ebeveynler arasında nadiren bu kadar yoğun çatışmanın yaşandığını gözlemlediler. CAFCASS İngiltere'de 2016'da mahkemede sonuçlanan 18 ebeveyn-doktor anlaşmazlığına karıştığını bildirdi.[94] Hastaneler, çocukların bakımı konusundaki anlaşmazlıkları önlemek için etkili olduğu kanıtlanmış mevcut yöntemleri tartıştılar.[95]

Tıp etiği

Biraz tıp etiği kullanımını gördüm sosyal medya bu durumda meslekleri için bir meydan okuma olarak. Charlie'nin ebeveynleri sosyal medyayı halkın desteğini almak için kullandı, ancak sağlık ekibi, gizlilik yükümlülükleri nedeniyle söyleyebilecekleri konusunda sınırlıydı ve kamuoyunun kararlarında veya prosedürlerinde yeri yoktu.[86][96] Mahkeme duruşmaları sırasında, medyada ABD ve İngiltere'de deneysel tedaviye yönelik etik yaklaşımlar karşılaştırıldı.[51][52][1][2][3][4] İçtihat ABD'de, ailelerin akrabalarının çıkarına en iyi olanı algılamasını destekleme eğilimindedir. ABD'deki doktorlar anlaşmazlıklar olduğunda mahkemeye gitmeye daha az meyillidir, ancak kendilerini etik olmadığına inandıkları bakım veya tedavi sağlarken bulabilirler.[97] Bazı eyalet yasaları aileleri güçlü bir şekilde destekler, ancak örneğin Teksas, doktorların bir tedavinin boşuna olduğuna inandıklarında bir etik kurula dava açmalarına izin verir ve bu tür bir tedavi sağlama yükümlülüğünden kurtulurlar.[51][52][not 7]

Dava mahkemelerde ilerledikçe kamuoyu ve ahlakçıların yorumları devam etti. Kamuoyu yorumları çok az değişti. Sosyalleştirilmiş tıp, tek ödemeli sağlık sistemleri vb. Hakkındaki politik yorumların yanı sıra, kamuoyunun çoğu, ebeveynlerin çocukları için tıbbi seçimler yapma hakları üzerinde yoğunlaşmıştır; davanın gasp edici niteliği olarak görülen şey üzerine. Mahkeme kararlarının emir veya yaptırım olduğuna dair birçok iddia vardı ötenazi. Etikçilerin yorumları, mahkeme süreci ilerledikçe değişme eğilimindeydi.[açıklama gerekli ]

Özerklik

Bazı etikçiler ebeveynlerin ve doktorların meli kabul etti[99] ya da öyleydi üzücü anlaşmadıklarını[43]:20 ya da kesinlikle onlar olurdu iki tarafın da avukatlara erişimi olmadığını kabul etti.[100] Profesör Julian Savulescu, Uehiro Uygulamalı Etik Profesörü Oxford Üniversitesi ve Oxford Uehiro Pratik Etik Merkezi Tıp Etiği Direktörü Profesör Dominic Wilkinson ve John Radcliffe Hastanesi Oxford'da, bir mahkemenin, anlaşmazlığın mantıksız olması durumunda ebeveynler ve doktorlar arasındaki anlaşmazlık durumlarında karar vermesinin gerekli olduğunu, ancak anlaşmazlık makul ise ebeveynlerin kararlarının geçerli olması gerektiğini belirtti.[101] Richard Doerflinger, Yaşam Öncesi Faaliyetlerin eski Yardımcı Direktörü ABD Katolik Piskoposlar Konferansı farklı bakar; "Katolik belgeler, hastanın birincil karar vericisi olduğunu söylüyor; daha sonra hasta adına konuşabilen sevdiklerim; sonra doktorlar. Bu belgeler nadiren yargıçlardan bahsediyor. ... Amerikan geleneği Katolik öğretisini yansıtıyor."[102] Bu, Başpiskopos'un Roma'da yayınladığı ifadelerle çelişiyor. Vincenzo Paglia, başkanı Papalık Yaşam Akademisi ve İngiltere ve Galler Katolik Piskoposlar Konferansı tarafından Londra'da yayınlanan iki bildiri[103][104] ama Doerflinger kesinlikle Amerikan geleneğini yansıtıyor. İkisi de Holy See ve Birleşik Krallık taraflar Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme. Amerika Birleşik Devletleri imzacı olmakla birlikte, sözleşmeyi onaylamayan tek üye devlet olmaya devam etmektedir. Bunu yapma konusundaki isteksizliği, ABD Senatosu 10 Mart 2011 tarihli karar.[105]

Wilkinson, ABD'deki baskın yasal yaklaşımın mantıksız olduğunu savundu. "Ya ebeveynlerin yanılmaz olduğunu ve çocukları için her zaman en iyi kararları verdiğini varsayar. Ya da çocukların, onlar hakkında istedikleri her türlü kararı verebilecek ebeveynlerinin malı olduğunu varsayar."[106] Wilkinson ayrıca bu davada doktorlar ve ebeveynler arasındaki anlaşmazlığın mantıksız olduğunu savundu ve doktorların ve mahkemelerin deneysel tedaviyi geri çekmede haklı olduklarını savundu. Savulescu, anlaşmazlığın makul olduğunu ve ebeveynlerin kararının geçerli olması gerektiğini savundu.[107]

Raanan Gillon, Imperial College London Tıp Etiği Enstitüsü Emeritus Profesörü, Tıp Etiği Enstitüsü Başkanı, BBC radyo programında benzer şekilde tartışmıştı. Ahlaki Labirent 12 Temmuz'da.[108] Wilkinson, Yüksek Mahkeme'deki ikinci delil duruşmasından önceki akşam yayınlanan bu programa da katıldı. Gillon, mahkemenin etik eleştiriye açık olduğunu ve kendi görüşüne göre yanlış karar verdiğini söyledi. Pek çok çocuğun suni havalandırmayla hayatta tutulduğunu ve buna eşlik eden ağrı ve rahatsızlığın, ebeveynlerin karar verme hakkını geçersiz kılmak için yeterli neden olmadığını savundu. Wilkinson daha ihtiyatlıydı. Mahkemenin haklı mı yoksa yanlış mı olduğunu söylemeyi reddetti - tıbbi gerçekleri yeterince bildiğine inanmadı ve davaya dahil olanlar dışında kimsenin de yaptığından şüphe etti. Bir pediatrik yoğun bakım ünitesinde düzenli çalışma deneyiminden yararlandı ve doktorların ebeveynleri dinlemesi, görüşlerini anlamak ve ebeveynlerin güvenini korumak için çalışması gerektiğini vurguladı. Wilkinson, kendi alanındaki uygulayıcıların, tedavinin acısı ile olası veya potansiyel faydaları arasındaki denge konusunda sürekli endişeye sahip olduklarını vurguladı. Ventilasyon ve aspirasyonun ağrılı müdahaleci prosedürler olduğunu vurguladı.

Bu görüşlerin çoğu, Yüksek Mahkeme'deki ikinci delil duruşmasından önce veya kararın tamamı yayınlanmadan önce ilan edildi.

Yardımseverlik ve zarar vermeme

Savulescu'nun, ebeveynlerin doktorlarla olan anlaşmazlığının makul olduğu yönündeki görüşü, kısmen, önerilen deneysel tedavinin sunduğu fayda olasılığının küçük de olsa ölümden daha fazlasını sunduğu argümanına dayanıyordu. Ona göre, faydalar herhangi bir zarardan daha ağır basıyordu - modern tıp öyle ki, yapay havalandırma ve emme işleminin neden olduğu acı ve ıstırap giderilecekti. Profesör Savulescu'nun bu konudaki görüşleri Profesör Gillon ile uyumluydu. Hem Savulescu hem de Wilkinson daha önce yapay yaşam desteğinin geri çekilmesini desteklemek için "en iyi çıkar" argümanı fikrine karşı çıkmıştı. "Dominic Wilkinson ve ben, yararsızlığın çoğu zaman 'en iyi menfaatlere' atıfta bulunduğu söylense de, bunun daha uygun bir şekilde sınırlama için bir adalet gerekçesi olarak yorumlandığını, yani (tedavinin yaşam süresini uzatması olasılığı veya yaşam kalitesini veya hastanın hayatta kalabileceği süre, teşebbüsün maliyetini haklı çıkarmak için çok düşük (dağıtım adaleti)) ... Bunu tartışmamızın nedeni, en yüksek menfaat gerekçesinin [devam eden yaşamın artık Hastanın çıkarları], doktorların yaşamın artık yaşamaya değmediğini tespit etmelerini gerektirir. Yani, kişinin ölmesi daha iyi olacaktır. "[109]

Wilkinson, deneysel tedaviden 'kaybolacak kadar küçük' fayda olasılığının, dengedeki önemli olumsuzluklara karşı tartılması gerektiğini savunuyor. Bu olumsuzluklar, çocuğun hastalığından veya tıbbi tedaviden kaynaklanabilir. ... Yoğun bir şekilde hayatta kalmak Bakım hoş değildir Ağır hasta çocuklara ve bebeklere ağrı kesici, sedasyon, bakım ve rahatlık sağlamak için elimizden gelenin en iyisini yapsak da, bu yetenek sınırlı ve kusurludur.Uzun süreli ventilasyondaki çocuklar çoğu zaman en azından zamanın bir kısmında rahatsız görünürler. Sık iğneleri ve invaziv prosedürleri vardır. Sıkıntılı olabilirler ve sıkıntılarının kaynağını iletemeyebilirler. ... Ne yazık ki, isteksizce, doktorlar ve hakimler bazen düşük yaşam şanslarının her zaman daha iyi olmadığı sonucuna varıyor ve haklı çıkıyorlar. Ölmek. Rahatlık sağlamak, ağrılı ve yararsız tıbbi tedavilerden kaçınmak, kalan zamanları için çocuğu ve aileyi desteklemek. Bazen yapabileceğimizin en iyisi budur. o ve tek etik yol. "[110]

Adalet

Kaynaklar

Gillon, içinde Ahlaki Labirent program[108] önerilen deneysel tedavinin kullanımına karşı bir kaynak argümanı olabileceği önerisini kabul etti, ancak bunun Charlie'nin davasıyla ilgili bir mesele olmadığını, çünkü ebeveynlerin tedavi için ödeme yapmak için yeterli fon sağladığını söyledi. Bu, Wilkinson tarafından aynı programda kabul edildi. Ancak Harvard Biyoetik Merkezi direktörü Robert D. Truog, Anestezi Profesörü Frances Glessner Lee Hukuki Tıp Profesörü (Pediatri), Charlie'nin ebeveynlerinin ödeme yaptığı fikrinin yanıltıcı olduğunu savundu. Araştırma yapabilen ve bakım sağlayabilen üçüncü basamak tıp merkezleri, toplum tarafından on yıllardır yapılan ortak yatırımlara bağlıdır. Toplum, toplumsal hizmetlerin nasıl kullanıldığı konusunda her zaman mali bir menfaat sahibidir ve bu kaynakların akıllıca ve herkesin yararına kullanılması konusunda ısrar etmekte meşru bir iddiaya sahiptir. "Hiç kimse sadece cebinden ödeme yaptığını iddia ederek faydasız tedavileri talep edemez."[1][2] Great Ormond Street Hospital'ın KDV (tıbbi bakımdan avukatlara aktarılan para) dahil olmak üzere 205.000 £ tutarında yasal masrafa maruz kalması nedeniyle davanın dağıtım adaleti üzerinde olumsuz bir etkisi olduğu ve önerilen reformlar halinde dağıtım adaletinin daha fazla zarar görebileceği ileri sürüldü. 'Charlie Yasası' olarak bilinen (en iyi çıkar testinin yerini önemli bir zarar testi ile değiştirecek olan) yürürlüğe girdi.[111]

Yasa

Dava, Mart ayında, Charlie'nin doktorları tedavi etmesinden yaklaşık iki ay sonra, yapay yaşam desteğinin onun çıkarlarına aykırı olduğu görüşünü oluşturduktan sonra başladı ve dört ay sonra sonuçlandı. 1989 Çocuk Yasası'nın 'Gecikmesiz' ilkesi[not 3] mahkemelerin tüm tarafların adaletini yerine getirme göreviyle çelişiyordu. Ebeveynlerin konuya itiraz etme ve üç itiraz aşamasından geçme hakları vardı. Daha sonra yeni delilleri olduğunu iddia ettiklerinde, GOSH konuyu mahkemeye iade etmek zorunda kaldı. Gecikmeler, dava boyunca defalarca üzüldü. Leydi Hale, Yargıtay'da "Kısa süreli de olsa bir kalış izni vererek, Charlie'nin çıkarlarına aykırı bir eylem planını yönlendirmede bir bakıma suç ortağı oluruz."[not 4] Savulescu, "Bu gecikme, etik sürecinden kaynaklanıyorsa, 'ölümcül etik' için bir başka örnek olur.'".[112][109] Ocak ayında GOSH'da deneysel tedavi uygulanmış olsaydı Charlie'nin çıkarlarının daha iyi karşılanacağı iddia edildi. Savulescu, "Charlie Gard Davasının Ahlakı: Ölen Hastalara Deneysel Tedavi Verin ... Erken" başlıklı bir makalede[113] Prof. Wilkinson daha sonra benzer bir görüşe geldi. "Geriye dönüp bakıldığında, Charlie'nin talep edilen tedaviyi 6 ay önce almış olması, uzayan bir yasal anlaşmazlığa sahip olmaktan daha iyi olurdu (yine de yoğun bakımda tedaviye devam ediyor)."[114] 6 Temmuz'a kadar, davanın ikinci delil duruşmasına birkaç gün kala Prof. Wilkinson, Savulescu'nun faydacı görünüm. ancak "doktorlar Ocak ayında Charlie'nin deneysel tedavisine karşı çıkmakta haklıydı, hakimler Nisan ayında ailenin tedavi talebini reddetmekte haklıydı ve tedaviyi şimdi sağlamanın son derece etik açıdan sorunlu olacağı" yönündeki görüşü kaldı. Bu görüşler için iki neden öne sürüyor; "Charlie Gard için deneysel tedavi, önemli yan etkilerle ilişkilidir, öyle ki, bunu sağlamak onun çıkarına olmayacaktır." ve "Ocak ayında [Doktorlar] 6 ay ve 4 mahkeme kararının sonraki tedavinin devam edeceğini tahmin edemezdi".[114]

Notlar

  1. ^ a b "New York-Presbiteryen Hastanesi ve Columbia Üniversitesi Irving Tıp Merkezi, Charlie'yi tesisimize güvenli bir şekilde transfer etmek için düzenlemelerin yapılması, yasal engellerin ortadan kaldırılması ve deneysel bir tedavi için FDA'dan acil onay almamız şartıyla Charlie'yi kabul ve değerlendirmeyi kabul etti. Alternatif olarak, FDA tarafından onaylanırsa, deneysel ilacın Great Ormond Street Hastanesine nakliyesini ayarlayacağız ve eğer isterlerse tıbbi personeline ilacın uygulanması konusunda tavsiyelerde bulunacağız.[41]
  2. ^ a b "hastane, mahkemeden 11/04/17 daha fazla delil dinledikten sonra gerekirse yapılan açıklamaları onaylamasını ister. Gelişen benzersiz durum karşısında, hastane de mahkemeden aynı şartlarda kararlar vermesini istedi. normalde emir istemez ve diğerlerinin yanı sıra aşağıdaki nedenlerle bunu yapar: Kendi yargısına göre Francis J, barışçıl bir şekilde kaçmasına izin verilmesinin Charlie'nin yararına olduğunu söyledi. Emirler olarak ifade edilen kararlar, hastanenin bu amaca ulaşmasını sağlamaktan daha iyi olur. Beyannameler, Beyaz Saray tarafından ve daha sonra ebeveynler tarafından avukatları aracılığıyla, Charlie'nin NBT tedavisi için başka bir hastaneye nakledilmesine izin verdiği şeklinde yorumlandı. Açıklamalarda, tedavinin Charlie'nin yararına olmadığını söylediği gerçeğinin yanı sıra. Hastane bu muhakeme çizgisini anlamıyor ancak dekların hukuki etkisi konusunda anlaşmaya varılmasının mümkün olacağına dair hiçbir beklentisi yok. tions. Bu nedenle, herhangi bir belirsizliği ortadan kaldırmak için emirler aranır; emirler uygulanabilir. Tüm hastanelerin en iyi çabalarına rağmen, bu potansiyel olarak gerekli görünmektedir. Ebeveynler ilk kez avukatları aracılığıyla hastane ve personeli aleyhine cezai kovuşturma yapılması olasılığını dile getirmedi. Hastane, hiçbir mahkeme emrinin çıkarına en uygun yargılamanın kendisini veya personelini kovuşturmadan karşılayamayacağını anlamaktadır.[46]
  3. ^ a b Bölüm 3 (1) ".... ebeveyn sorumluluğu", bir çocuğun ebeveyninin çocuk ve mülkü ile ilgili olarak kanunen sahip olduğu tüm haklar, görevler, yetkiler, sorumluluklar ve yetkiler anlamına gelir. 1 (1). bir mahkeme, bir çocuğun yetiştirilmesiyle ilgili herhangi bir soruyu belirlerse, çocuğun refahı mahkemenin en önemli düşüncesi olacaktır. "
    Bölüm 1 (5) "Mahkemenin bir çocukla ilgili olarak bu Kanun kapsamında bir veya daha fazla emir verip vermemeyi düşünmesi durumunda, karar veya emirlerden herhangi birini, bunu yapmanın daha iyi olacağını düşünmedikçe vermeyecektir. çocuk emir vermemekten daha iyidir. "
    Bölüm 2 "... mahkeme, sorunun belirlenmesindeki herhangi bir gecikmenin çocuğun refahına zarar vermesinin muhtemel olduğu genel ilkesini dikkate alacaktır".[56]
  4. ^ a b Leydi Hale, mahkeme kararının 2. fıkrasında "Bu kararla, bu mahkeme, Temyiz Mahkemesi'nin 25 Mayıs 2017 tarihli kararına karşı ebeveynlere itiraz etme iznini neden reddettiğini açıkladı. 11 Nisan 2017 tarihli beyannamelerin daha fazla durdurulması için yargı yetkisi çekincesi. Bir beyannamenin durdurulmasıyla ilgili mantıksal bir sorun var (bir emrin aksine) ancak bununla boğuşmanın zamanı değil. Kararlaştırıldığı gibi, herhangi bir kalışın pratik etkisi, devam ettiği sürece, Great Ormond Street Hastanesi'ndeki ("hastane") doktorların ve diğer personelin suni havalandırma, beslenme ve hidrasyon sağlamaya devam etmelerinin yasadışı olmayacağıdır ( "AVNH") Charlie Gard'ı hayatta tutmak için. 17. paragrafta "Bu mahkemenin üç üyesi kendimizi, hatırlayabildiğimiz kadarıyla, daha önce hiç yaşamadığımız bir durumda buluyoruz. Kısa süreli olsa bile bir kalış izni vererek, bir anlamda Charlie'nin çıkarlarına aykırı bir eylem planını yönetmede suç ortağı oluruz. "[69]
  5. ^ Bu ikinci duruşmanın başlangıcından itibaren, 11 Nisan'da verdiğim kararı ancak ikna edici yeni kanıtlar temelinde değiştirebileceğimi açıkça belirttim.Nisan ayında verdiğim ayrıntılı karar, tüm tıbbi kanıtları göz önünde bulundurarak ve bu kararın sahip olduğum üç temyiz katmanına göre gözden geçirilmesi göz önüne alındığında, hiç kimse bu yaklaşımın yanlış olduğunu iddia etmedi. zaten başvurulmuş. Ayrıca, davayı, bu görüşün kaynağı ne kadar önemli olursa olsun, kısmen bilgilendirilmiş veya yanlış bilgilendirilmiş görüş temelinde değil, yalnızca kanıt temelinde değerlendirebileceğimi de açıkça belirttim. Yeni ve maddi kanıtları her zaman dikkatle dinleyeceğimi açıkça belirttim. Sosyal medya dünyasının kuşkusuz pek çok faydası vardır, ancak bunun tuzaklarından biri, bunun gibi vakalar viral hale geldiğinde, izleme dünyasının kanıta dayalı olsun ya da olmasın fikirlerini ifade etme hakkı olduğunu düşünüyorum. Yargıç olduğumda, İngiltere ve Galler'deki tüm yargıçların aynı şekilde yemin ettim ve bu Diyar'ın yasaları ve kullanımlarından sonra her türden insana doğru davranmaya söz verdim. Jüri üyeleri ceza davalarında yemin ettiklerinde, delillere göre davayı yargılayacaklarına söz verirler. Her zaman bu yemine sadık kalmaya, kanıtı dinledikten ve değerlendirdikten sonra kanunu uygulamaya gayret ettim.[43]:11,12
  6. ^ Son 11, yaklaşık 12 ay, hayatımızın en iyi, en kötü ve nihayetinde en çok hayat değiştiren ayı oldu. Ama Charlie Charlie'dir ve onu dünya için değiştirmeyiz. Tüm çabalarımız onun içindi. Bu, söylemek zorunda kalacağımız en zor şeylerden biri ve yapmak zorunda kalacağımız en zor şeyi yapmak üzereyiz, bu da güzel küçük Charlie'mizin gitmesine izin vermek. .
    Basitçe söylemek gerekirse, bu nadir görülen bir hastalıkla doğmuş, hayatta gerçek, gerçek bir şansa sahip olan tatlı, muhteşem, masum küçük bir çocuk ve onu bu kadar çok seven bir aile hakkında ve bu yüzden onun için çok mücadele ettik. .
    Dr Hirano'nun son MDT toplantısında (Charlie'ye bakanların multidisipliner ekip toplantısı) talep edildiği üzere, Charlie'nin kaslarının en son MRI taramasını takiben, Charlie'nin sadık ve sevgi dolu ebeveynleri olarak, bunun hayır olduğuna karar verdik. Tedaviye devam etmek için Charlie'nin çıkarları için daha uzun süre ve oğlumuzun gidip meleklerle olmasına izin vereceğiz.
    Charlie'nin kaslarının şu an bulundukları ölçüde bozulmasının basit bir nedeni var - zaman. Boşa harcanan bir sürü zaman.
    Charlie'nin hayatının boşuna gitmemesi umuduyla birkaç söz söylemek istiyoruz. En başından beri daima oğlumuzun yararına hareket ettik. Biz her zaman Charlie tarafından yönetildik. Her birinize söz veriyorum, oğlumuz için acı çektiğini ya da acı çektiğini düşünseydik, bu kadar sert mücadele etmezdik. Öyle olduğuna dair hiçbir kanıt olmadı ve bugün hala acı çektiğini veya acı çektiğini düşünmüyoruz.
    Bunu söyledikten sonra, oğlumuzun gitmesine izin vermeye karar verdik ve bu sadece bir nedenden ve tek bir nedenden dolayı. Çünkü iyileşme olasılığı maalesef şu anda Charlie için çok düşük. Amerika ve İtalya'daki doktorlarımız, Temmuz 2017'den itibaren MRI kafa taramasını gözden geçirdikten sonra Charlie'yi tedavi etmeye hala istekliydi çünkü Charlie'nin beyninde anlamlı bir iyileşme şansı olduğunu düşünüyorlardı. Ancak kaslarındaki bozulma nedeniyle artık Charlie'nin geri dönüşü yoktur. Zaman boşa gitti. Ne yazık ki ona karşı çıkan zaman geldi.
    Şimdi tedavi olsaydı ne olacağını asla bilemeyeceğiz, ama bu bizimle ilgili değil. Asla bizimle ilgili olmadı. Artık Charlie için en iyisinin ne olduğu hakkında. Charlie için çok geç olduğu bir zamanda, onu salıvermek için acı verici bir karar verdik.
    Bu aynı zamanda "ebeveynler en iyisini bilir" ile ilgili olmadı. Bu alandaki uzmanları sürekli dinledik ve bu, etik, yasal ve tıbbi açıdan temel sorunları gündeme getirdi - bu nedenle, iki sıradan sıradan insandan küçük bir çocuğun hikayesi, dünya çapında bu tür çelişkili fikirleri ve vahşi tartışmaları gündeme getirdi.
    Charlie için en iyisini yaptığımızı her zaman kalbimizde bileceğiz ve köşesinde savaştığı için bizimle gurur duyacağını umuyorum.
    Hayatımızın geri kalanında bizi rahatsız edecek olan "ya eğer" ile yaşamak zorunda kalacağız. Ama oğlumuz için en iyisinin ne olduğunu düşünüyoruz. Her zaman Charlie'nin yaşamda bir şansı hak ettiğine inandık ve beyninin olduğu kadar kötü olmadığını biliyorduk ve bu yüzden devam ettik.[80]
  7. ^ Birleşik Krallık'ta yargıçlar bağımsız seçim komiteleri tarafından atanır (Birleşik Devletler'in aksine Birleşik Krallık'ta popüler seçimler veya yargıçların siyasi atamaları yoktur). Birleşik Krallık'taki mahkemelerin yargısal denetim Parlamento tarafından kabul edilen yasaların oranı, dolayısıyla "siyasi" meselelerle ABD'dekinden daha az ilgileniyorlar.[98]

Referanslar

  1. ^ a b c d e f Truog, RD (2017). "Birleşik Krallık Deneysel Tedavilerde Sınırlar Belirler: Charlie Gard Vakası". JAMA. 318 (11): 1001–1002. doi:10.1001 / jama.2017.10410. PMID  28727879.
  2. ^ a b c Wilkinson, D (2017). "Kaynakların ötesinde: ebeveynlerin beyhude muamele taleplerini reddetmek". Lancet. 389 (10082): 1866–1867. doi:10.1016 / S0140-6736 (17) 31205-9. PMID  28478971.
  3. ^ a b Dyer, C (2017). "Hukuk, etik ve duygu: Charlie Gard davası". BMJ. 358: j3152. doi:10.1136 / bmj.j3152. PMID  28676496.
  4. ^ a b Wilkinson, Dominic, vd. (2017). "Charlie Gard Davası: İngiliz ve Amerikan tıbbi kararlarla ilgili anlaşmazlıkların mahkemelerin çözümüne yönelik yaklaşımları", Perinatoloji DergisiAcademia.edu'nun izniyle.
  5. ^ a b c d "GOSH Pozisyon Beyanı 24 Temmuz".
  6. ^ a b c d "Daha erken tedavi görseydi Charlie Gard gerçekten hayatta kalır mıydı? Üzücü gerçek şu ki". Bağımsız. 26 Temmuz 2017. Alındı 30 Temmuz 2017. Dr Hirano, Charlie'yi hiçbir zaman fiziksel olarak değerlendirmemiş ve GOSH dışındaki doktorların ikinci görüşleri de dahil olmak üzere tıbbi kayıtlarını ve incelemelerini görmemişti.
  7. ^ BILEFSKY, DAN. "Charlie Gard Öldü, Dikenli Etik Soruları Mirasını Bırakarak". New York Times. Alındı 14 Eylül 2017.
  8. ^ Garrison, Cassandra (27 Temmuz 2017). "#CharlieGard: sosyal medya, aile trajedisini küresel kelime savaşına dönüştürüyor". Reuters. Alındı 23 Temmuz 2017.
  9. ^ a b c d Bever, Lindsey (28 Temmuz 2017). "'Güzel küçük oğlumuz gitti ': Charlie Gard'ın ebeveynleri onun öldüğünü söylüyor ". Washington post. Alındı 1 Ağustos 2017.
  10. ^ a b c Mendick, Robert (28 Temmuz 2017). "Charlie Gard: Çok kısa bir hayatın trajik durumu". Telgraf.
  11. ^ a b c d e f g h ben j k l m n Ö p q r s t sen v w x y z aa ab AC reklam ae af ag Ah ai aj ak al am bir ao Bay Justice Francis (Halka Açık) (11 Nisan 2017), Great Ormond Street Hospital - Yates & Ors [2017] EWHC 972 (Fam), alındı 2 Temmuz 2017
  12. ^ a b El-Hattab, Ayman W .; Scaglia, Fernando (2013). "Mitokondriyal DNA Tükenmesi Sendromları: Genetik Temeli, Tezahürleri ve Terapötik Seçeneklerin İncelenmesi ve Güncellemeleri". Nöroterapötikler. 10 (2): 186–198. doi:10.1007 / s13311-013-0177-6. ISSN  1933-7213. PMC  3625391. PMID  23385875.
  13. ^ "RRM2B ile ilişkili mitokondriyal DNA tükenme sendromu, renal tübülopatili ensefalomiyopatik form". Birleşik Devletler Ulusal Tıp Kütüphanesi. Alındı 12 Temmuz 2017.
  14. ^ Viscomi, Carlo; Bottani, Emanuela; Zeviani, Massimo (2015). "Mitokondriyal hastalık tedavisinde ortaya çıkan kavramlar". Biochimica et Biophysica Açta (BBA) - Bioenergetics. 1847 (6): 544–557. doi:10.1016 / j.bbabio.2015.03.001. PMID  25766847.
  15. ^ a b c d e Boseley, Sarah (25 Temmuz 2017). "ABD'li doktorun Charlie Gard davasına müdahalesi 'etik soruları gündeme getiriyor'". Gardiyan.
  16. ^ "Michio Hirano, MD". Columbia Üniversitesi'nde New York Nöroloji Enstitüsü. Alındı 25 Temmuz 2017.
  17. ^ Quinn, Dave (14 Temmuz 2017). "Michio Hirano: Ölümcül Hasta Bebek Charlie Gard'ı Tedavi Eden Doktor Hakkında Bilmeniz Gerekenler". İnsanlar. Alındı 1 Ağustos 2017.
  18. ^ "Deneysel tedavi hakkında bilinmesi gereken 5 şey".
  19. ^ a b "GOSH hastası Charlie Gard ile ilgili son açıklama". Great Ormond Street Hastanesi. 24 Temmuz 2017.
  20. ^ Bilefsky, Dan; Chan, Sewell (4 Temmuz 2017). "Birleşik Krallık Bebeğinin Ebeveynleri için, Trump'ın Tweet'i Acı Veren Bir Yolculuktaki Son Twist". New York Times. Alındı 1 Ağustos 2017.
  21. ^ Dyer, Clare (4 Temmuz 2017). "Özellik. Hukuk, etik ve duygu: Charlie Gard davası". BMJ. 358: j3152. doi:10.1136 / bmj.j3152. PMID  28676496.
  22. ^ Hartley-Parkinson, Richard (21 Mart 2017). "Hasta bebek için fon 400.000 sterline ulaştı - ancak 800.000 sterline daha ihtiyaç var". Metro. Alındı 30 Temmuz 2017.
  23. ^ "Yargıç, Charlie Gard bebek için itiraz olarak kanıtı analiz etmeye başlayacak 1,2 milyon sterlin". ITV Haberleri. 2 Nisan 2017. Alındı 13 Temmuz 2017.
  24. ^ "Charlie Gard: Yargıcın yaşam desteği kararına rağmen yapılan tedaviyi finanse etmek için 27.000 sterlinlik anonim bağış". MyLondon Haberleri. 27 Nisan 2017. Alındı 10 Temmuz 2017.
  25. ^ "Charlie Gard: Ebeveynler, yaşam desteğinin kapatılması gerektiğini söylüyor". BBC haberleri. 30 Haziran 2017.
  26. ^ Boyle, Danny (30 Haziran 2017). "Charlie Gard'ın ebeveynleri, bebeğin yaşam desteğini saatler içinde kapatmak için doktorlar olarak 'hayatımızın en kötü gününe' katlanıyorlar.". Günlük telgraf. Alındı 7 Temmuz 2017.
  27. ^ Siddique, Haroon (30 Haziran 2017). "Charlie Gard'ın ebeveynlerine yaşam desteği kapatılmadan önce daha fazla zaman verildi". Gardiyan.
  28. ^ a b Mendick, Robert (11 Temmuz 2017). "Hastaneler, ebeveynleri ile Great Ormond Street arasındaki ilişkiler düştüğü için Charlie Gard'ı almayı reddediyor". Telgraf. Alındı 3 Ağustos 2017.
  29. ^ "Kongre üyeleri Bill'i tanıtacak".
  30. ^ a b "Papa, İtalya'da tedaviyi engelleyen kararların üstesinden gelmek için 'Charlie Gard'a Vatikan pasaportu vermeyi' düşünüyor". Günlük telgraf. 7 Temmuz 2017. Alındı 10 Temmuz 2017.
  31. ^ Revesz, Rachael (9 Temmuz 2017). "Charlie Gard: ABD kongre üyeleri, hasta bir bebeği yurtdışında tedavi görebilmek için Amerikan vatandaşı yapmak istiyor". Bağımsız. Alındı 10 Temmuz 2017.
  32. ^ Chumley, Cheryl K. "Charlie Gard, Trump'ın Obamacare'in hızla yürürlükten kaldırılması için davasını açtı". The Washington Times 3 Temmuz 2017.
  33. ^ Gaffney, Adam (24 Temmuz 2017). "Charlie Gard'ın davası trajik. Ancak bu, halk sağlığı hizmetleri hakkında bir uyarı değil". Washington Post. Alındı 3 Eylül 2017.
  34. ^ Mostrous, Alexi (29 Temmuz 2017). "Charlie Gard: her zaman ailenin çıkarına olmayan tanıtım". Kere.
  35. ^ Dixon, Hayley (23 Temmuz 2017). "Charlie Gard'ın ailesi halkın tepkisinden 'aşırı derecede üzüldü'". Telgraf.
  36. ^ Glenza, Jessica (26 Temmuz 2017). "Charlie Gard, Trump'ın dikkatini nasıl çekti ve yaşam yanlısı grupları canlandırdı". Gardiyan. ISSN  0261-3077. Alındı 30 Temmuz 2017.
  37. ^ Paglia (Başpiskopos), Vincenzo. "Vatikan Yaşam Akademisi, Charlie Gard bebeği hakkında bildiri".
  38. ^ a b Kishore, Divya (3 Temmuz 2017). "Papa Francis, beyni hasar görmüş Charlie Gard'ın ebeveynlerinin isteklerine saygı duyulması gerektiğini söylüyor". International Business Times UK. Alındı 1 Ağustos 2017.
  39. ^ Winfield, Nicole. "Papa, İngiliz Hasta Bebek Davasında Vatikan Standını Tersine Çevirdi". ABD Haberleri. Alındı 13 Eylül 2017.
  40. ^ Heffer, Greg. "Zaman Çizelgesi: Ebeveynlerin Charlie Gard'ı kurtarmak için savaşı". Hava Durumu.
  41. ^ "New York hastanesi Charlie Gard'ı kabul etti", CBS News, 6 Temmuz 2017.
  42. ^ Bourdin, Anita (3 Temmuz 2017). "Roma'nın Bambino Gesù Hastanesi Charlie Gard'ı Almaya Hazır - ZENIT - İngilizce". Zenit Haber Ajansı.
  43. ^ a b c d e f g Bay Justice Francis (24 Temmuz 2017). "Onaylanmış Yargı" (PDF).
  44. ^ "Charlie Gard ile ilgili son açıklama". Alındı 10 Ağustos 2017.
  45. ^ Boseley, Sarah (7 Temmuz 2017). "Charlie Gard hastanesi yeni duruşma için yüksek mahkemeye başvuruyor". Gardiyan. ISSN  0261-3077. Alındı 10 Ağustos 2017.
  46. ^ "Great Ormond Street Hospital -v- Yates ve Gard kararı 24 Temmuz 2017" (PDF).
  47. ^ "Basın Bildirisi Kararı 11 Nisan: Büyük Ormond Street Çocuk Hastanesi -v- Gard" (PDF).
  48. ^ a b "Mahalle".
  49. ^ "UKCEN Etik Sorunları - rıza".
  50. ^ "Çocuk Koruma Prosedürü". Alındı 11 Eylül 2017.
  51. ^ a b c d e f "Gerçeklik Kontrolü: Neden son söz Charlie Gard'ın ebeveynlerine sahip değil?". BBC haberleri. 14 Temmuz 2017.
  52. ^ a b c d CNN, Susan Scutti (6 Temmuz 2017). "Charlie Gard'ın davası ABD'de olabilir mi?". CNN.
  53. ^ "Uygulama Yönergesi 12D (güncellendi: 16 Haziran 2017 Cuma)".
  54. ^ "Çocuk Hukuku Tavsiyesi".
  55. ^ Mumby, Lord Justice. "Hershman / Levy Anma Konferansı 2010, Lord Justice Munby tarafından teslim edildi". Çocuklar için Hukukçular Derneği. Alındı 19 Aralık 2017.
  56. ^ "1989 Çocuk Yasası".
  57. ^ Keegan, Leslie (4 Ekim 2011). "Tıbbi tedavinin geri çekilmesi". Hukuk Gazetesi. Alındı 31 Temmuz 2017.
  58. ^ "Basın özeti: Büyük Ormond Street Çocuk Hastanesi -v- Gard" (PDF).
  59. ^ a b Grierson, Jamie; Addley, Esther; Bowcott, Owen (12 Nisan 2017). "Charlie Gard'ın ebeveynlerinin yaşam desteği kararına meydan okumak için üç haftası var". Gardiyan. Alındı 30 Temmuz 2017.
  60. ^ a b Fouzder, Monidipa (11 Nisan 2017). "Bebeğin ebeveynleri 'yaşam desteği kararını anlamak için mücadele ediyor". Hukuk Gazetesi. Alındı 10 Temmuz 2017.
  61. ^ "Charlie Gard'ın ailesi, bebeğin avukatının ölmeyi destekleyen hayır kurumunun başı olmasına kızdı". Telgraf. 16 Temmuz 2017.
  62. ^ Daha Büyük, V; Craig, F; Bhogal, K; Wilkinson, D; Brierley, J; Kraliyet Pediatri ve Çocuk Koleji, Sağlık. (Mayıs 2015). "Çocuklarda yaşamı sınırlayan ve hayatı tehdit eden koşullarda tedaviyi sınırlandırmaya yönelik kararlar almak: uygulama için bir çerçeve". Çocukluk çağında hastalık Arşivler. 100 Özel Sayı 2: s3-23. doi:10.1136 / archdischild-2014-306666. PMID  25802250.
  63. ^ McLean, Paul C. (25 Temmuz 2017). "Tıbbi Etik: Charlie Gard Davasında Hemşireleri Dinleyin". www.wbur.org.
  64. ^ Davies, Caroline (11 Nisan 2017). "Bebeği hayatta tutmak için savaşan ebeveynler yüksek mahkeme savaşını kaybeder". Gardiyan.
  65. ^ a b c d e f g h ben j k l m n Ö p Yates & Anor v Great Ormond Street Hospital For Children NHS Foundation Trust & Anor (Rev 1) [2017] EWCA Civ 410, 23 Mayıs 2017, alındı 2 Temmuz 2017
  66. ^ "Yüksek Mahkeme Kararı 8 Haziran".
  67. ^ Bowcott, Owen (8 Haziran 2017). "Charlie Gard'ın ailesi, Avrupalı ​​yargıçlara acil temyizde bulunuyor". Gardiyan. Alındı 19 Temmuz 2017.
  68. ^ a b "Yüksek Mahkemedeki Son Talimatlar" (PDF). Alındı 25 Ağustos 2017.
  69. ^ "Birleşik Krallık Yüksek Mahkemesi'nin kararı 19 Haziran" (PDF).
  70. ^ Bowcott, Owen (27 Haziran 2017). "Charlie Gard: Avrupa mahkemesi yaşam desteği mücadelesine müdahale talebini reddediyor". Gardiyan. Alındı 19 Temmuz 2017.
  71. ^ Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi 3 Temmuz 2017
  72. ^ a b c Mendick, Robert. "Charlie Gard mahkemesi davası: Ebeveynlerin test edilmemiş, deneysel tekniklerin işe yaradığını kanıtlamak için sadece 48 saatleri var". Alındı 25 Ağustos 2017.
  73. ^ Forster, Katie (10 Temmuz 2017). "Charlie Gard: Ebeveynler hasta bebeğin deneysel tedavi görmesi için yeni kanıtlar sunacak". Bağımsız. Alındı 10 Temmuz 2017.
  74. ^ Jayaram, Ravi. "Daha erken tedavi görseydi Charlie Gard gerçekten hayatta kalır mıydı?". Bağımsız.
  75. ^ "Charlie Gard: ABD'li doktor GOSH sağlık ekibiyle tanışmayı teklif ediyor". BBC haberleri. 14 Temmuz 2017.
  76. ^ "ABD'li uzman önümüzdeki hafta Charlie Gard'ı inceleyecek, yargıç söyledi". Günlük telgraf. 14 Temmuz 2017. Alındı 16 Temmuz 2017.
  77. ^ "Charlie Gard ebeveynleri, bebeği ABD'ye götürmek için yasal kavgayı sonlandırdı". BBC haberleri. 24 Temmuz 2017. Alındı 24 Temmuz 2017.
  78. ^ Siddique, Haroon (24 Temmuz 2017). "Charlie Gard: Ebeveynler, kritik derecede hasta bebek yüzünden yasal kavgayı sona erdiriyor". Gardiyan.
  79. ^ Taylor, Matthew. "Charlie Gard'ın ailesi, hastane personeline yöneltilen tacizi kınadı". Muhafız. Alındı 26 Ağustos 2017.
  80. ^ "Connie Yates Bildirisi 24 Temmuz". Muhafız.
  81. ^ "GOSH basın açıklaması 27 Temmuz".
  82. ^ Mendick, Robert; Boyle, Danny. "Charlie Gard'ın ailesi hastaneyi bebeğin evde ölmesine izin verilmesi için 'son dileği' engellemekle suçluyor". Telgraf.
  83. ^ "Charlie Gard darülaceze taşınması onaylandı". BBC haberleri. 27 Temmuz 2017. Alındı 27 Temmuz 2017.
  84. ^ "Charlie Gard öldü, ailesi diyor". Gardiyan. 28 Temmuz 2017.
  85. ^ "Charlie Gard: Boris Johnson bebeğin Vatikan'a taşınamayacağını söylüyor". BBC. 5 Temmuz 2017. Alındı 30 Temmuz 2017.
  86. ^ a b "Charlie Gard'ın trajik vakası". BBC haberleri. 28 Temmuz 2017. Alındı 30 Temmuz 2017.
  87. ^ "Great Ormond Street Hastanesi Başkanı Mary MacLeod'un açıklaması" (Basın bülteni). Great Ormond Street Hastanesi. 22 Temmuz 2017. Alındı 22 Temmuz 2017.
  88. ^ "Charlie Gard: Great Ormond Street personeline gönderilen ölüm tehditleri". BBC haberleri. 22 Temmuz 2017. Alındı 22 Temmuz 2017.
  89. ^ "Charlie Gard: Ebeveynler, hastane tehditleri nedeniyle 'tepkiyle' karşı karşıya". BBC haberleri. 23 Temmuz 2017. Alındı 25 Temmuz 2017.
  90. ^ "Charlie Gard: Bebeğe yardım etmeyi teklif eden profesör, tedavi ettiği uyuşturucuyla 'mali ilgisi' var, diyor GOSH". Bağımsız. 25 Temmuz 2017. Alındı 30 Temmuz 2017.
  91. ^ a b c Dauber, Michael S. (26 Temmuz 2017). "Charlie Gard, Şefkatli Kullanım ve Tek Ödemeli Sağlık Bakımı - Hastings Merkezi". Hastings Merkezi.
  92. ^ a b Caplan, AL; Ray, A (8 Mart 2016). "Şefkatli Kullanımın Etik Zorlukları". JAMA. 315 (10): 979–80. doi:10.1001 / jama.2016.0416. PMID  26868205.
  93. ^ Begley, Sharon (6 Temmuz 2017). "New York hastanesi, ölüm kalım mücadelesinin merkezindeki bebek Charlie Gard'ı kabul etmeyi teklif ediyor". STAT.
  94. ^ Bilefsky, Dan (7 Ağustos 2017). "Charlie Gard Gibi Çocukların Ebeveynleri İçin 'Umudu Yeniden Tanımlamayı Öğreniyor'". New York Times. Alındı 8 Ağustos 2017.
  95. ^ "Çocuk hastanelerinde 'kaynayan' çatışmayı durdurmak". BBC. 25 Ağustos 2017. Alındı 19 Eylül 2017.
  96. ^ Triggle, Nick (29 Temmuz 2017). "Charlie Gard: Her şeyi değiştiren bir vaka mı?". BBC haberleri.
  97. ^ Clark, SJ, Doktora, Peter A. (2007). "Tıbbi Faydalılık: Yasal ve Etik Analiz". Sanal Mentor. 9 (5): 375–83. doi:10.1001 / virtualmentor.2007.9.5.msoc1-0705. PMID  23217998.CS1 bakimi: birden çok ad: yazarlar listesi (bağlantı)
  98. ^ "Yüksek Mahkemeler: ABD ve İngiltere karşılaştırıldı". İskoçya Hukuk Derneği Dergisi. 16 Şubat 2015.
  99. ^ Sgreccia, Elio. "Tedavi Olamadığında Bile Bakım Verin". Zenit.
  100. ^ Holbrook, Jon. "Charlie Gard'ın davası 31 Temmuz'da asla mahkemeye gitmemeliydi". Çivili. Alındı 8 Eylül 2017.
  101. ^ Wilkinson, Dominic. "Deneysel tedavi hakkında anlaşma ve anlaşmazlık. Charlie Gard Çağrısı". Alındı 9 Eylül 2017.
  102. ^ Doerflinger, Richard (20 Temmuz 2017). "A More Human Society - Charlie Gard adına kim konuşuyor?". St. Louis İnceleme. St. Louis Roma Katolik Başpiskoposluğu. Alındı 16 Eylül 2017.
  103. ^ İngiltere ve Galler Katolik Piskoposları. "Baby Charlie Gard: Son Karar". Alındı 16 Eylül 2017.
  104. ^ Smith (Başpiskopos), Peter (1 Mayıs 2017). "Charlie Gard bebeği ve yaşam destek tedavisi hakkında açıklama". İngiltere ve Galler'deki Katolik Kilisesi. Alındı 16 Eylül 2017.
  105. ^ "S.Res. 99 (112.): Bir çözüm ..." Alındı 16 Eylül 2017.
  106. ^ Wilkinson, Dominic. "Charlie Gard'ın üzücü vakası ve deneysel tedavinin hakları ve yanlışları 6 Temmuz".
  107. ^ Savulescu, Julian. "Charlie Gard Vakasının Ahlakı: Ölen Hastalara Deneysel Tedavi Verin ... Erken (5 Temmuz)". Alındı 9 Eylül 2017.
  108. ^ a b "BBC Radio 4" The Moral Maze "12 Temmuz 2017". Alındı 5 Eylül 2017.
  109. ^ a b Savulescu, Julian (26 Nisan 2017). "Ölümle İlginin Kurgusu mu? Charlie Gard İçin Adalet". Pratik Etik. Oxford Üniversitesi. Alındı 10 Aralık 2017.
  110. ^ Wilkinson, Dominic (26 Nisan 2017). "Tartışma Cevabı: Charlie Gard, İlgi Alanları ve Adalet - alternatif bir görüş". Pratik Etik. Oxford Üniversitesi. Alındı 10 Aralık 2017.
  111. ^ Benbow, David (2019). "Charlie Yasası ve Alfie Yasasının Analizi". Tıp Hukuku İncelemesi. doi:10.1093 / medlaw / fwz017. PMID  31377814.
  112. ^ Savulescu, Julian. "Biyoetik: felsefe ilerleme için neden gereklidir?". PMID  25516929. Alındı 12 Eylül 2017. Alıntı dergisi gerektirir | günlük = (Yardım)
  113. ^ Savulescu, Julian. "Charlie Gard Vakasının Ahlakı: Ölen Hastalara Deneysel Tedavi Verin ... Erken".
  114. ^ a b Wilkinson, Dominic. "Charlie Gard'ın üzücü durumu ve deneysel tedavinin hakları * ve yanlışları *".

Dış bağlantılar

Yargılar