Ulusal Şiddetli Otizm Konseyi - National Council on Severe Autism - Wikipedia

Ulusal Şiddetli Otizm Konseyi
NCSA Logo.jpg
KısaltmaNCSA
Kurulmuş23 Ocak 2019; 22 ay önce (2019-01-23)[1]
KurucularJill Escher, Feda Almaliti, Amy Lutz, Alison Şarkıcı
83-0665732[2]
Hukuki durum501 (c) (3) kar amacı gütmeyen kuruluş
AmaçŞiddetli otizm biçimlerinden ve ilgili bozukluklardan etkilenen bireyler, aileler ve bakıcılardan oluşan artan popülasyon için tanınma, politika ve çözümler peşinde koşmak.
MerkezSan Jose, Kaliforniya, BİZE
Jill Escher
Amy Lutz
Gönüllüler (2019)
9
İnternet sitesiwww.ncsautism.org
Otizm hakları hareketi
Neurodiversity Symbol.svg
Eleştiri

Ulusal Şiddetli Otizm Konseyi (NCSA) bir kar amacı gütmeyen kuruluş Şiddetli biçimlerden etkilenen bireyler, aileler ve bakıcılardan oluşan artan nüfus için tanınma, politika ve çözümler peşinde otizm ve ilgili bozukluklar. Organizasyon, Mayıs 2018'de otizm savunucuları tarafından kuruldu. Jill Escher, Feda Almaliti, Amy Lutz ve Alison Şarkıcı, başkanı Otizm Bilim Vakfı.[3] NCSA, yalnızca yüksek düzeyde desteğe ihtiyaç duyan otistik bireylerin ihtiyaçlarını savunan ilk gruptur.[4][5] Örgüt halihazırda tartışmalı düşük işlevli otizm, bazıları tıbbi tedavi ve ek destek hedeflerini destekliyor ve diğerleri örgütün otistik insanları uzaklaştırdığına inanıyor.[6]

NCSA, ilk yıllarında "otizm hakkındaki konuşmayı değiştirdiklerini: şiddetli otizm artık dolapta yok ve büyüyen ulusal krizimiz açıkça hak ettiği ilgiyi kazanıyor" iddiasında bulundu.[1]

Oluşumu

Bu organizasyonun amacı, bilişsel ve işlevsel bozuklukların herhangi bir kombinasyonu nedeniyle sürekli veya neredeyse sürekli, ömür boyu hizmet, destek ve denetim gerektiren otizmden etkilenen kişilerin ihtiyaçlarını teşvik etmektir. Ele alınacak konular arasında barınma düzenlemeleri, yeterli geliştirme hizmetleri ve bilimsel araştırmalar yer alır.[7] Ulusal Şiddetli Otizm Konseyi, vesayet, kriz bakımı, istihdam ve toplum temelli bir ortam olarak nitelendirilen şeyler gibi heyecan verici konularda görüş bildirileri yayınladı.[8] NCSA, gerektiğinde ciddi derecede otistik bireyler için kararlar vermesi için bir vasi atama seçeneğini destekler. Ek olarak, şiddetli otizme odaklanan çalışma sayısının önemli ölçüde azaldığını belirtiyorlar.[6]

Otizmli bir ebeveyn ve yazar olan Kimberlee McCafferty, ciddi derecede otistik bir çocuğun ebeveyni olarak örgütü desteklediğini, çünkü bu ona şiddetli otizmin zorluklarını tartışma fırsatı verdiğini yazdı. Medya esas olarak başarılı otistik bireylere odaklanma eğiliminde olduğundan, bu zorlukların medyada yeterince tasvir edilmediğini iddia etti.[9] Birçok ebeveyn, şiddetli otizmin genellikle tehlikeli olabileceğine dikkat çekerek kuruluşun varlığına destek verdi.[10] Yönetim kurulunda yer alan psikiyatri profesörü Matthew Siegel, grubun ağır otistik bireylere uygun destek sağladığını övdü.

Savunuculuk

NCSA, sponsorluğunda bir konut atölyesine katıldı. IACC ciddi otistik bireyler için daha fazla konut desteği ihtiyacını tartıştılar. Bu bireylerin çoğunun hayatlarının geri kalanında ebeveynleriyle birlikte yaşayacağını belirtiyorlar.[11] Alison Singer ayrıca 2019'a katıldı INSAR NCSA'nın hedefleri hakkında konuşmak için konferans.[12] Web sitesi ayrıca, otistik çocukların ebeveynlerinden ve profesyonellerinden ağır otizmle ilişkili sorunları tartışan makaleler yayınlamaktadır.[1]

Ocak 2019 itibarıyla haber bültenine yaklaşık 1.500 kişi kaydolmuştur ve 2.000'den fazla kişi grubun haber bültenini takip etmektedir. Facebook Sayfası.[6] 18 Nisan 2019 itibariyle, grubun 4,500'den fazla Facebook takipçisi vardı.[4] Ocak 2020'de NCSA'nın neredeyse 7.000 Facebook takipçisi var.[1]

NCSA bir dizi yarattı web seminerleri cevaben Kovid-19 pandemisi pandeminin otistik çocuklar üzerindeki etkileri hakkında tavsiye vermek ve soruları cevaplamak.[13]

Eleştiri

Thinking Person's Guide to Autism haber sitesinin kıdemli editörü Shannon Des Roches Rosa, örgütün otistik insanların özerkliğini ellerinden alacağını iddia ediyor. Örgütün otistik bireyler için kararlar vermesini ebeveynlerin veya vasilerin istediğini ve yönetim kurulunda otistik kimse olmadığını iddia ediyor. Örgütün sekreteri Amy Lutz, cevaben, örgütün hizmet verdiği otistik bireylerin çoğunun kendilerini savunamayacaklarını belirterek, "İhtiyaç duydukları desteği arayan öz savunucuları tam olarak destekliyoruz, ancak bu tamamen ayrı" dedi.[6] Maine Otizm Kolektifi, NCSA'ya otizmin tıbbi bir durum olduğu görüşüne katılmadıklarını belirten açık bir mektup yazdı.[14]

Ayrıca bakınız

Referanslar

  1. ^ a b c d "Bir Yıllık NCSA: Kuruldan Kısa Bir Rapor". Ulusal Şiddetli Otizm Konseyi. Alındı 24 Ocak 2020.
  2. ^ "Şiddetli Otizm Ulusal Konseyi". Charity Navigator. Alındı 31 Ocak 2020.
  3. ^ "Biz kimiz - NCSA". Ulusal Şiddetli Otizm Konseyi. Alındı 18 Ocak 2019.
  4. ^ a b Opar, Alisa (24 Nisan 2019). "Otizm savaşlarında ateşkes arayışı içinde". Spektrum. Alındı 24 Nisan 2019.
  5. ^ Opar, Alisa (6 Mayıs 2019). "Tıbbi bir durum mu yoksa sadece bir fark mı? Soru otizm topluluğunu rahatsız ediyor". Washington Post. Alındı 12 Mayıs 2019.
  6. ^ a b c d Opar, Alisa (4 Şubat 2019). "Yeni grup, şiddetli otizm hedefleri konusunda tepkiyle karşı karşıya". Spektrum. SFARI. Alındı 4 Şubat 2019.
  7. ^ Lutz, Amy S.F. "Şiddetli Otizm Ulusal Konseyi (NCSA) Açılıyor". Psikoloji Bugün. Alındı 18 Ocak 2019.
  8. ^ Diament, Michelle (17 Ocak 2019). "Şiddetli Otizme Odaklanacak Yeni Grup". Engellilik Kepçe. Alındı 18 Ocak 2019.
  9. ^ McCafferty, Kimberlee (29 Ocak 2019). "Şiddetli Otizm Ulusal Konseyi". Point Pleasant, NJ Yaması. Alındı 30 Ocak 2019.
  10. ^ Taylor, Katie. "Yeni Otizm Savunuculuk Grubu Bazı Ebeveynler İçin Umut Sağlıyor, Başkalarını Çıldırtıyor". Otizm Sitesi Blogu. Alındı 12 Şubat 2019.
  11. ^ "NCSA'nın Federal ve Eyalet Konut Politikaları Üzerine Tutumu" (PDF). Alındı 24 Ocak 2020.
  12. ^ Şarkıcı, Alison. "Nörobilim Araştırmalarına Şiddetli Otizm Dahil - NCSA". Ulusal Şiddetli Otizm Konseyi. Alındı 24 Ocak 2020.
  13. ^ Tager-Flusberg, Helen. "COVID-19 Kaynakları | Otizm Araştırma Mükemmelliği Merkezi - BAKIM". www.bu.edu. Alındı 23 Mart 2020.
  14. ^ "NCSA Muhalefet Beyanı". Maine Otizm Kolektifi. Arşivlenen orijinal 2019-04-22 tarihinde. Alındı 2019-04-22.

Dış bağlantılar